Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

29 февруари е ден на хората с редки болести по света. У нас достъпът до лекарства на поразените от редки болести близо 400 хиляди души е затруднен, защото част от тези заболявания не са включени в списъка на държавата за лечение. Адвокати помагат на пациентите, каза за "Хоризонт" специалистът по медицинско право Калина Михайлова.

Много са трудностите, които изпитват хората с редки болести, свидетелства Калина Михайлова. Нейни клиенти са хората, които са с изключенията на изключенията, и които трябва да запазят живота си.

"Редица от тях не могат да си осигурят транспорта, тъй като експертните центрове са ситуирани преди всичко в големите градове и няма достъп до специалисти и все още заболяването им не е фиксирано като рядко заболяване, не е включено в списъка. Няма експертен център за лечение на това рядко заболяване. Процедурата за включване на рядко заболяване е много тромава, много бавна."

Не вратичка, а помощ оказват юристите, обяснява Калина Михайлова и допълва:

"Търсим начин тези врати да бъдат по-широко отворени за пациентите. Мога да дам единствено на експертен съвет. Трябва цялостна промяна на социалната и здравната ни политика, което да стане комулативно, синхронизирано и адекватно".

Чуйте звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Продължава гасенето на пожара под рилския Черни връх

И днес ще продължи гасенето на пожара, който възникна в четвъртък на около 2 300 м.  в Рила под рилския Черни връх.  Засегната е неголяма площ - около 10 декара, но и в гора.  За овладяването ще е необходимо изпращането на хеликоптери, заради непристъпния за хора терен, каза за БНР тази сутрин кметът на с. Самораново Райко Цветков, който в този час ще..

публикувано на 24.08.24 в 08:23

Започва Националният фолклорен събор на народното творчество "От Тимок до Вита"

В тетевенското село Черни Вит днес започва Националният фолклорен събор на народното творчество "От Тимок до Вита", който тази година събира над 850 изпълнители на българска народна музика и обичаи. Съборът води началото си още от 1981 г., а идеята за нето е на народния певец Марин Иванов. Тази година на откритата сцена в центъра на Черни..

публикувано на 24.08.24 в 08:16
 Ангел Стойков

Повече от 600 студенти ще участват по проекта - "Летен университет - 2024"

Повече от 600 студенти от над 30 висши училища в страната се очаква да участват в 22-рото издание на проекта на Националното представителство на студентските съвети в България  "Летен университет - 2024" . Събитието ще се проведе от 25 август до 1 септември в Китен . Неговата цел е да създаде условия за диалог между студентските общности на..

публикувано на 24.08.24 в 08:15

Напредък в преговорите за прекратяване на огъня в Ивицата Газа

Съединените щати съобщиха за напредък в преговорите за прекратяване на огъня в Ивицата Газа. Те бяха подновени тази седмица в египетската столица Кайро, а според американския съветник по националната сигурност Джон Кърби следващия етап е Израел и "Хамас" да се съберат и да започнат да преговарят за прилагане на вече договореното. До момента в..

публикувано на 24.08.24 в 08:02

Украйна изтласква руските сили от Харковска област

Украинската армия изтласква руските сили от Харковска област, заяви  президентът Володимир Зеленски. Той благодари на Съединените щати за поредния пакет военна помощ. В днешния Ден на независимостта Украйна планира атаки срещу руските части и в Херсонска област, съобщиха руски източници. "Говорих с главнокомандващия Олександър Сирски за..

публикувано на 24.08.24 в 07:42

БНР проверка: Лихвите по вече отпуснати ипотечи кредити започват да растат

Лихвите по вече отпуснати ипотечи кредити започват да растат, показа проверка на БНР по слушателски сигнали.  Случаите са единични и все още не се отразяват на общата статистика, но са показатели за очакваната от месеци тенденция, казват експерти.  По-значително е оскъпяването при заемите в евро.  От месеци финансисти наблюдават увеличение на..

публикувано на 24.08.24 в 07:38

Протестиращи заради безводието в Свищовско отново блокират пътя Плевен – Русе

Жителите на четири свищовски села, които нямат питейна вода, днес и утре отново излизат на протести. Хората от Хаджидимитрово, Горна Студена, Козловец и Морава ще затворят главния път Плевен – Русе при село Горна Студена. Блокадите са от 10 до 10:30 часа и от 11 до 11:30 часа. Това е поредният протест с пътна блокада на бедстващите, заради..

публикувано на 24.08.24 в 07:31