Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациенти настояват за модерно лечение на рядката болест резистентен рахит

Снимка: facebook.com/centarzahorasredkibolesti

"Искаме да направим достъпно по-модерното лечение за хората с рядката болест "Витамн Д - резистентен рахит“, каза в „Преди всички“ Христо Христов от Сдружението на хората с това заболяване.

„Това е рядко заболяване, един на 30 хиляди души има това заболявания, но няма големи проучвания за тази честота. И точна статистика няма за България, няма регистър за него. То е заболяване до живот", посочи Христов.

"Но ние искаме и у нас да се прилага не само конвенционалното лечение, което не е толкова ефективно. Вече има ново лечение със специфично моноклонално антитяло, което е високотехнологично, но е много скъпо за отделния пациент. Здравните институции в Европа не го поемат. Но е важно то да се заплаща най-напред поне при децата. В някои страни то се поема от здравните каси. ... Започва с деформация на костите на краката, когато то проходи, ако се приложи към 5-6-ата годинка на детето, то има случаи, при които костите с израстването сами коригират структурата и формата, без да се прибягва до операции. Диагностиката на това заболяване е добра, стига детето да е насочено навреме", отчете още Христов. 

Още по темата можете да чуете от звуковия файл.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Кое спъва лечението на редките заболявания у нас?

Поставянето на диагноза за рядко заболяване зависи от подготовката на лекарите – дали познават проявленията на тези болести и дали ги търсят при пациентите . Това казва проф. Даниела Авджиева, началник на Клиниката за лечение на деца с генетични заболявания в специализираната педиатрична болница "Проф. Иван Митев".   Над 6000 са откритите..

публикувано на 26.02.25 в 07:17
сем. Бибас

Дани Миран: Това, което се е случило със семейство Бибас, е истински геноцид

Снимки на двете рижи момченца Ариел и Кфир Бибас станаха символи на протестите с искане за завръщане на заложниците, които бяха отвлечени в Газа през октомври 2023 година. Напразно в центъра на Тел Авив честваха първия рожден ден на Кфир. Момченцето е било жестоко убито още през миналия декември от терористи от непозната досега ислямистка..

публикувано на 23.02.25 в 06:22

Столична община и Българската хранителна банка осигуриха храна за над 600 бездомни

Близо 600 бездомни хора, настанени в трите центъра за временно настаняване в София, получиха основни хранителни продукти благодарение на съвместната инициатива на Столична община и Българската хранителна банка (БХБ). Кампанията, инициирана от заместник-кмета Надежда Бачева, не просто осигури най-необходимото за хората в нужда, но и изпрати силно..

публикувано на 23.02.25 в 05:44

Доц. Ралица Ганева: Да сравняваме 1 лев от 1984 г. с 1 лев от 2024-та не е коректно

255% е реалното увеличение на заплатите у нас от далечната 1949 г. до 2023 г. Изследване на преподаватели в Софийския университет "Св. Климент Охридски" проследява данни за потреблението и цените на 7 вида стоки за 74-годишния период . Трите периода във фокуса на проучването са комунизъм – до 1989-а, преход към пазарна икономика – до..

публикувано на 21.02.25 в 13:47
 Огнян Исаев

Над 50 на сто от учениците във Враца, които завършват основно образование, не получават диплома за средно

Защо част от учениците, завършили основно образование, не успяват след осми клас ? Например, в област Враца през 2023 година има 918 дванайсетокласници, а когато този випуск е завършвал седми клас през 2018 година учениците са били 1943-ма . Този и други въпроси, свързани с явно и скрито отпадане от училище, поставя и търси отговори проучване на..

публикувано на 21.02.25 в 07:30
Ваня Тагарева

Над 6000 безплатни профилактични прегледи годишно по предложение на Ваня Тагарева

Зам.-председателят на Столичния общински съвет (СОС) д-р Ваня Тагарева и зам.-председателят на ПК по „Здравеопазване“ д-р Антон Койчев представиха първата общинска програма за скринингови изследвания на сърдечно-съдовата система в България. Инициативата има за цел ранна диагностика и превенция на сърдечно-съдовите заболявания сред жителите на..

обновено на 16.02.25 в 06:46
проф. Димитър Костадинов - белодробни болести

В България всяка година от рак на белия дроб се разболяват между 4300 и 4400 души

България е на първо място в Европа по смъртност от рак на бял дроб, каза проф. Димитър Костадинов, началник на Бронхологично отделение в столичната болница „Св. Иван Рилски“. С над 50 хиляди смъртни случая е намаляла смъртността в САЩ след промяна на начина на живот на хората - намаляване на тютюнопушенето, промяна в начина на хранене,..

обновено на 16.02.25 в 06:35