Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Пациенти настояват за модерно лечение на рядката болест резистентен рахит

Снимка: facebook.com/centarzahorasredkibolesti

"Искаме да направим достъпно по-модерното лечение за хората с рядката болест "Витамн Д - резистентен рахит“, каза в „Преди всички“ Христо Христов от Сдружението на хората с това заболяване.

„Това е рядко заболяване, един на 30 хиляди души има това заболявания, но няма големи проучвания за тази честота. И точна статистика няма за България, няма регистър за него. То е заболяване до живот", посочи Христов.

"Но ние искаме и у нас да се прилага не само конвенционалното лечение, което не е толкова ефективно. Вече има ново лечение със специфично моноклонално антитяло, което е високотехнологично, но е много скъпо за отделния пациент. Здравните институции в Европа не го поемат. Но е важно то да се заплаща най-напред поне при децата. В някои страни то се поема от здравните каси. ... Започва с деформация на костите на краката, когато то проходи, ако се приложи към 5-6-ата годинка на детето, то има случаи, при които костите с израстването сами коригират структурата и формата, без да се прибягва до операции. Диагностиката на това заболяване е добра, стига детето да е насочено навреме", отчете още Христов. 

Още по темата можете да чуете от звуковия файл.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Д-р Гергана Георгиева

Д-р Гергана Георгиева изследва сеизмичността на Антарктида

Какво е да си учен на Антарктида? И как може да си по-интересен на туристите там дори и от пингвините.  "За мен това е шеста експедиция. Аз съм на българската база по научен проект. Занимавам се със сеизмология, изследване на земетресенията, движението на ледниците на Антарктида, разказа за "Закуска на тревата" гл. ас. д-р Гергана Георгиева.  Тя е..

публикувано на 21.12.24 в 07:30

Иван Кръстев и как да пътувате по света безопасно и интересно!

"Приключението Италия" представя Иван Кръстев, автор на книгата „НЕпътеводител за Италия от А до Я” .  Той е нашия полазник на Игнажден – така, че всички ни очакват пътешествия през следващата година.  Разказа за живота в Италия, за красотите там, за хората, за кухнята и менюто на тази любима на много хора страна , но и представи..

публикувано на 20.12.24 в 18:26
Венислава Гарсия

Венислава Гарсия: Вече не само двойките 40+ имат нужда от донорски материал

Фондация "Искам бебе" в Плевен събира на кръгла маса институции, лекари и двойки с репродуктивни проблеми. Целта е да се предостави информация за видовете медицински процедури и възможностите за тяхното финансиране. Най-често хората с репродуктивни проблеми се сблъскват с намирането на подходящия лекар , когото да почувстват като своя..

публикувано на 20.12.24 в 08:32
Блогърка Джули

Блогърката Джули: Бавария е есенцията на Коледния дух от детството ни!

За красиво украсените градчета в провинция Бавария разказва пътешественичката и блогърка Джули в Нощен Хоризонт.  Джули живее със семейството си във Великобритания от години и по традиция в дните преди Коледа посещава дестинации, където коледният дух се поддържа много жив и където празникът се усеща много силно в украсата и подготовката...

публикувано на 19.12.24 в 12:58

Край на безотговорните продажби на уреди и устройства с цифров компонент

Идва краят на безотговорното продаване на уреди и играчки с цифров компонент. Към производителите и търговците на дребно ще има сериозни изисквания. Всички играчки с изкуствен интелект ще попадат под тази регулация . Под нея попадат и всички продукти със свързаност в интернет . Производителите и търговците на дребно ще трябва да спазват..

публикувано на 18.12.24 в 10:04

ГЕРБ-СДС на среща с БСП-ОЛ: Има нужда от редовно правителство с пълен управленски мандат

Преговорният екип на ГЕРБ-СДС проведе среща и с БСП - Обединена левица, съобщиха от първата политическа сила. Формирането на антикорупционно мнозинство с проевропейски характер е приоритет и за двете формации, които на срещата са се обединили около тезата, че България има нужда от редовно правителство с пълен управленски мандат, за да излезе от..

публикувано на 17.12.24 в 15:55

Президентът ще връчи мандат на ГЕРБ-СДС за правителство след Нова година

Президентът Румен Радев ще връчи първия мандат за съставяне на правителство на кандидат за премиер, номиниран от ГЕРБ-СДС, след Нова година.  Държавният глава подчерта, че времето за преговори, за което настояват политическите партии, е оправдано само, ако Народното събрание заработи нормално: "Очевидно разговорите между политическите сили вървят..

публикувано на 16.12.24 в 15:04