Българско национално радио © 2021 Всички права са запазени

Пациенти със спинална мускулна атрофия настояват за лечение с животоспасяващ медикамент

Днес се състоя пресконференция на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия на тема: Битката за живот на болни с рядко заболяване по време на Covd-19.
Снимка: БГНЕС

От Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия настояват от следващата година да започне лечението им със животоспасяващ медикамент.

Здравната каса не отрича ефекта на серума, но дава отрицателно становище заради цената и Националния съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в списъка за заплащаните от държавата. Става въпрос лечението на между 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст и необходими около 14 милиона лева за първата година.

За децата с това заболяване лечението с медикамента е поето от държавата от година и половина. От пациентската организация отправиха апел към министъра на здравеопазването спешно да се намеси. Двама от засегнатите от рядката болест обясниха на нарочна пресконференция:

„Просто стоим, чакаме и си умираме. И питам докога. Животът не се измерва в някаква стойност и в някакви рамки. Изобщо ми е малко странно, че те казват: „Нямаме пари, не можем да одобрим това лекарство“;

„Цялата ситуация зависи в следващите няколко седмици. Просто времето наистина изтича. Лекарството е налице, има ползи от него. Децата се лекуват. Редно е и възрастните да започнат да се лекуват“.

С проблема ще бъдат запознати президента, премиера. Ще бъде сезирана и Комисията за защита от дискриминация, като болните настояват да бъде уважено и тяхното право на живот.


Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Около половината от членове на СИК, заявили желание за ваксиниране, не са се явили

Близо половината от членове на избирателна комисия, заявили желание за имунизация срещу Covid-19, не са се явили, за да им бъде направена ваксината. Това съобщи здравният министър Костадин Ангелов, за да илюстрира проблема с реализацията на подготвени ваксини, които няма на кого да бъдат поставени. Засега у нас няма непоставена ваксина, но министър..

публикувано на 04.03.21 в 17:38
Д-р Аспарух Илиев

Д-р Аспарух Илиев: Ваксинационната кампания в България не показва, че има стратегия зад нея

" Има трета вълна на пандемията, бройките на заразените нарастват и едно освобождаване без правила, а само с пожелателното "Носете маски!" няма как да стане " Това каза пред БНР д-р Аспарух Илиев, ръководител на лаборатория в Берн, който живее в Германия, експерт по безопасност на ваксините. Според него големият провал на българския модел на..

публикувано на 04.03.21 в 17:31
Иво Инджов

Иво Инджов: Пеевски вече няма да е преграда за участие на ДПС във властови конфигурации

" Делян Пеевски вече не би трябвало да бъде преграда за ДПС да участва в различни властови конфигурации ", така  коментира пред БНР доц. Иво Инджов, университетски преподавател и експерт по политически комуникации, липсата на депутата Пеевски от листите на Движението за права и свободи за предстоящите парламентарни избори.  По думите му с..

публикувано на 04.03.21 в 17:16

"Воля"-НФСБ" обещава повишаване на всички пенсии с 200 лева

Лидерите на НФСБ Валери Симеонов и на партия "Воля" Веселин Марешки представиха водачите на листите на коалицията и управленската програма, с която ще се явят на парламентарните избори на 4 април. Приоритети за тях са повишаване на доходите, увеличаване с 200 лв. на всички пенсии, безплатни лекарства за пенсионери и ученици, безплатни учебници,..

публикувано на 04.03.21 в 17:11

Българското посолство в Скопие представи на централния площад знакови български градове

Българското посолство в Република Северна Македония представи на централния площад в Скопие знакови български градове, включени в дигиталната изложба "Българските градове - древност, която живее". Инициативата е по случай националния ни празник, съобщиха от Министерството на външните работи. На електронно табло в центъра на Скопие вчера са били..

публикувано на 04.03.21 в 17:04
Атанас Атанасов

Атанас Атанасов: Няма коалиция между "Демократична България" и ДОСТ

" Ние не можем да забраним на когото и да било да призовава да се гласува за нас ". Това  заяви пред БНР Атанас Атанасов, съпредседател на "Демократична България" (ДБ), във връзка с обръщение на лидера на ДОСТ Лютви Местан в социалните мрежи към привържениците му - да гласуват за ДБ. По думите на Атанасов Местан е разпознал ДБ като политически..

публикувано на 04.03.21 в 16:47

Няма да има две пролетни ваканции за учениците

Министерството на образованието и науката няма да променя утвърдения график на ваканциите за учениците. Пролетната ваканция за учениците от първи до 11-и клас ще бъде от 3 до 11 април, включително, съобщи пресцентърът на МОН. За дванадесетокласниците пролетната ваканция ще е от 8 до 11 април, включително. По-рано Отрасловият съвет в системата на..

публикувано на 04.03.21 в 16:44