Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Увеличава се броят на диагностицираните с редки болести у нас

Проф. Елисавета Наумова
Снимка: Архив

Увеличава се броят на диагностицираните с редки болести у нас, съобщи проф. Елисавета Наумова, ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити.

Към момента в регистъра са вписани 186 пациенти, от които 57 процента са деца.

У нас все още има пациенти, които не са диагностицирани, но които страдат от редки болести, каза проф. д-р Елисавета Наумона.

Създадени са електронни платформи, качени на Facebook страницата на Центъра по редки заболявания към Александровска болница, като целта е попълвайки въпросник с най-честите симптоми на редките болести, хората да се ориентират и да потърсят навреме медицинска помощ.

Д-р Наумова допълни, че тези инфекции се лекуват, ако навреме бъде приложена специализирана медицинска помощ с антибиотици, защото  в много от случаите могат и да рецидивират много бързо:

"Досега статистика не е имало за нашата страна. Това е първият регистър, който се прави, но може да кажем, че се увеличава броят на диагностицираните. Според честотата на тяхното разпространение се смята, че в нашата страна трябва да има около 700 поне пациента с първични имунодефицити на година да се откриват, докато ние в момента имаме 184, тоест ние все още имаме недостатъчно диагностицирани пациенти. Това е нашата задача - първо, да увеличим и да обхванем всички, които наистина страдат от това заболяване. Второ, да направим един неонатален скрининг за наличието на T и Б-клетъчни дефицити, за което технологично сме готови вече. Трябва да се включи в националната скринингова програма на страната".


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Частично бедствено положение е обявено за района на Горска поляна

Частично бедствено положение за района на Горска поляна обяви кметът на община Болярово Христо Христов. В ранния следобед в близост до пограничното село пламна пожар, като за момент застраши и газокомпресорната станция "Странджа" до българо-турската граница. По последни данни пожарът се е разпространил към село Воден, като по пътя си е засегнал..

публикувано на 16.07.24 в 21:24
Андрей Гюров

БНБ взе решение за установената несъвместимост на Андрей Гюров като подуправител

Управителният съвет на Българската народна банка (БНБ) взе решение във връзка с правните последици от установената от Комисията за противодействие на корупцията (КПК) несъвместимост на Андрей Гюров в качеството му на подуправител, ръководещ управление "Емисионно", и член на УС на БНБ.  Андрей Гюров не участва в гласуването. УС на БНБ заседава по..

публикувано на 16.07.24 в 20:47

Пожарът в с. Ореш, който изпепели 2 къщи, е погасен, няма пострадали хора

Пожарът в свищовското село Ореш е потушен, продължава гасенето около населеното място. Полицията и пожарникарите са евакуирали хора. Пожар край свищовското село Ореш, засегнати са къщи и постройки Изгорели са две къщи, има немалко пострадали имоти. Цяла нощ противопожарни екипи остават в селото. Пожарът е загасен, но само вътре в селото,..

публикувано на 16.07.24 в 20:17
ГКПП-Гюешево

Граничните власти на България и РСМ на среща на ГКПП-Гюешево заради пожарите

Граничните власти на България и на Северна Македония се срещат тази вечер на ГКПП-Гюешево във връзка с пожарната обстановка в пограничните райони, каза за БНР областният управител на Кюстендил Александър Пандурски.  Началникът на Регионалния граничен сектор-Кюстендил, който държи границата от Олтоманци със Сърбия до Кулата, Светлин Костадинов..

публикувано на 16.07.24 в 20:11

Проливен дъжд наводни много пътни отсечки във Великотърновско

Във Великотърновско бурята с проливен дъжд тази вечер наводни много пътни отсечки.  Има много нападали дървета, чието отстраняване започна.  Няма информация за наводнени къщи и пострадали хора.  Край горнооряховското село Първомайци местните хора се организираха и с резачки премахнаха от жп линията София - Варна паднало дърво, което е било препречило..

публикувано на 16.07.24 в 19:55

Кирил Петков към депутатите: Кажете дали сте за или против корупцията

Който не подкрепи законодателния пакет, предложен от "Продължаваме промяната-Демократична България", на практика се обявява срещу борбата с корупцията. Това заяви съпредседателят на коалицията Кирил Петков. Той се обърна към депутатите от 50-ия парламент: "Колеги, много е просто. Става дума да си кажете - ние за корупцията ли сме или против корупцията...

публикувано на 16.07.24 в 19:26

Ловешкото село Дренов е на режим, пускат водата само по два часа на ден

В ловешкото село Дренов е въведен режим на водата, а местни жители се оплакаха, че проблемът с безводието е от години, и то не само през летните месеци. Въведеният режим е от вчера, вода от чешмите тече само по два-три часа сутрин.  Кметът Светлана Недялкова поясни, че проблемът е от години и е писала писма до ВиК – Ловеч, дори до..

публикувано на 16.07.24 в 19:17