"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Френският президент Еманюел Макрон ще вземе участие днес във възпоменателните церемонии, с които страната ще отбележи 10 години от атаката срещу редакцията в Париж на сатиричното списание "Шарли ебдо", предава ДПА. От агенцията напомнят, че причина за атаката срещу изданието станаха публикувани от него карикатури на пророка Мохамед...
Технологиите с изкуствен интелект ще бъдат звездата на най-голямото в света международно изложение за потребителска електроника - Consumer Electronics Show, което се провежда в Лас Вегас. Официалното му откриване е днес. Освен изкуствения интелект, друга основна тема ще бъдат превозните средства без нужда от водач от всякакъв тип - освен..
В Кипър започва кандидатстването в единственото по рода си бизнес състезание в подкрепа на обединението на острова. За 15-ти път най-добрите бизнес партньорства между кипърски гърци и кипърски турци ще получат наградите, предоставяни от благотворителната фондация на сър Стелиос Хаджи-Йоану, основателя на easyGroup и кипърец по произход...
С автентичен ритуал без аналог у нас в павликенското село Караисен честват Ивановден. Празникът се нарича "Иванови влачуги". Празнува се на най-голямата чешма в селото, където именици, младоженци, моми и ергени се окъпват за здраве. От незапомнени времена хората в Караисен вярват, че "Ивановите влачуги" очистват лошата енергия и гонят злото,..
Проблемът не е само в Кюстендилско, той е национален , подчерта пред БНР юристът Пламен Абровски, след като на 28 декември край Кюстендил при сблъсък с коне на пътя загина 18-годишната Андреа Андонова, а две нейни връстнички бяха ранени . Оттогава протестите в града и района не спират, а хората все по-настоятелно се питат кой е виновен за тази..
Най-малко 53 са жертвите, a 62-ма са ранените от мощното земетресение с магнитуд 6,8 по Рихтер на дълбочина 10 км в Тибет - в град Шигаце, съобщиха властите в Китай. По данни на китайската държавна информационна агенция, има много вторични слаби трусове. Земетресението е разлюляло сгради в съседните държави Непал, Бутан и част от Индия, предаде..
"Мъдрото премиерско решение беше такъв бюджет да не се внася. Това, което беше внесено, е напълно невъзможно. Няма да дойдат такива приходи, ако ще през главите си да скачаме, а разходите са неоправдано завишени , с милиарди са отгоре." Това мнение изрази в интервю за БНР икономистът Георги Ганев, бивш народен представител от ПП-ДБ,..
За първи път се внася Закон за бюджета, който не отговаря на законодателната рамка , т.е. той е незаконосъобразен и не би трябвало да може да бъде..
Община Русе дължи отчет за парите от частния паркинг на Дунав мост . Това каза в предаването "Нещо повече" журналистката и политически наблюдател..
Докато политиците се месят и само когато има авария, само тогава говорим за енергетиката, нищо ново не ни очаква . Това каза пред БНР Рамадан Аталай,..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Облачно