Представители на пациентски организации настояват за нова национална програма за генетична профилактика, скрининг и диагностика на редките заболявания, както и подпомагане дейността на експертните центрове за редки болести. В последния ден на февруари се отбелязва Световния ден на редки болести.
Списъкът на Министерството на здравеопазването вече обхваща общо 251 редки болести с добавените през миналата година нови 107 заболявания, посочи заместник-министър д-р Динко Странски:
"През 2022-ра година Националната здравноосигурителна каса е заплатила 9035 хоспитализации на пациенти с редки заболявания. По повод самото рядко заболяване, реимбурсира домашно лечение за 97 редки заболявания. Заплатени са над 227,3 милиона лева за лекарствени продукти за редки заболявания. Разбира се, с напредването на медицината и с откриването на нови и нови методи за лечение на редки заболявания, като голямо предизвикателство стои осигуряването на най-съвременните методи за диагностика и лечение на редките заболявания".
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика: "Която да подкрепи експертните центрове и която да осигури генетичната диагностика, защото 75% от тези заболявания са наследствени и те изискват генетична верификация".
Проф. Търнев отбеляза, че в европейските страни се поемат генетичните, включително и геномните изследвания. В България се осигуряват и повечето пациенти могат да ползват най-модерните иновативни терапии, макар и с известно закъснение, но страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза проф. Търнев.
Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира доц. Даниела Авджиева - ръководител на Експертния център по редки заболявания в педиатрията.
ЕС е подписал споразумение за сътрудничество в областта на сигурността с Украйна още на 27 юни т.г. Това става ясно от документ, който премиерът Димитър Главчев показа на български журналисти в Брюксел. Подписи под него са сложили тогавашният председател на Европейския съвет Шарл Мишел и председателката на Европейската комисия Урсула фон..
Конституционният съд отклони исканията на ГЕРБ-СДС и на "Продължаваме промяната-Демократична България" за тълкуване на правомощията на Висшия съдебен съвет, когато членовете му са с изтекъл мандат, включително и може ли кадровият орган да избира т.нар. "трима големи" в съдебната власт. Мотивите към решенията ще бъдат публикувани утре. От ГЕРБ-СДС..
Броени дни преди разпускането си германският Бундестаг одобри 38 проекта за въоръжаване на армията с общ обем от около 21 милиарда евро. За военноморските сили става въпрос за четири нови подводници и придобиването на фрегати клас 127. Това е поредният рекорден финансов пакет за германската армия, за да бъде тя превъоръжена. С отпуснатите 21 милиарда..
С посещението си на полигона "Ново село" днес при многонационалната бойна група на НАТО генералният секретар на алианса Марк Рюте изпраща ясен сигнал за насърчение и подкрепа към съюзническите сили на наша територия, както и към страната ни като надежден съюзник. Марк Рюте от полигона в Ново село: Споразумението с Украйна не е задължително Това,..
Общинският съвет в Ловеч за втори път не прие предложението на кмета Страцимир Петков за увеличение на данъците за физическите лица от следващата година и отложиха гласуването на промените в наредбата за местните такси и цени на услугите. Няма да се увеличава и таксата битови отпадъци. Мнозинството от съветниците отново гласуваха против..
Володимир Зеленски определи като срамно искането на словашкия премиер Роберт Фицо Украйна да позволи транзит на руски газ, тъй като е по-евтин за Братислава. Президентът на Украйна подчерта, че страната му губи животи. Запитан какви чувства изпитва преди втория мандат на Тръмп, той отговори: "Добре дошъл, Доналд! Мисля, че президентът..
Генералният секретар на НАТО Марк Рюте определи ролята на България в Алианса като ключова, както в черноморския регион, така и отвъд него. Днес той посети за първи път учебния полигон "Ново село", в който е разположена бойната група на НАТО с рамкова държава Италия. Рюте подчерта възпиращата роля на групата по Източния фланг на НАТО и заяви, че..
На коледен концерт в Стара Загора в събота, 21 декември, предстои да бъде официално обявено началото на кампанията "Крачка след крачка за Силвия"...
Вървим в процес на нормализация, системен консенсус. Идеята е системата да заработи . Това мнение изрази пред БНР политологът Атанас Радев, който..
В момента този въпрос за споразумението с Украйна изкуствено се въвежда в едни преговори за следващо правителство, допълнително усложнявайки тези..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Облачно