Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Първи форум за хора с рядкото заболяване миастения гравис

Илюстрация: ФБ/Ирена Нешовска

Какво представлява заболяването миастения гравис и с какви проблеми се сблъскват страдащите от него в България – това са част от темите, които ще бъдат обсъдени по време на първия форум за хора с такава диагноза. Събитието ще се проведе днес и утре в София.

У нас няма гарантирано платено лечение за това рядко заболяване, обясни за Българското национално радио (БНР) Ирена Нешовска, председател на фондация "Миастения Гравис".

Миастения гравис е невромускулно заболяване, което се отразява върху двигателните способности на човек. Засяга хора на всякакви възрасти, най-тежка е генерализираната форма, която поразява мускули по цялото тяло.

Не се лекува, но може да се постигне контрол върху него и хората да живеят нормално и да ходят на работа, обясни Ирена Нешовска. Ръководената от нея фондация работи за нормативни промени, които да гарантират лечение за такива пациенти.

"Не става дума за едно хапче или за един препарат, защото вие имате една форма, да предположим, аз имам друга форма, вие може да се повлияете от едно, аз от друго. Една навременна терапевтична програма може да доведе тези хора никога да не достигнат до кризи"

Към момента Здравната каса заплаща едно животоподдържащо лекарство. На базата на информация за отпускането му се смята, че у нас има между 1400 и 1500 души с миастения гравис.  

По публикацията работи: Николай Петров


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Ивайло Вълчев (ИТН/Европейски консерватори и реформисти)

Ивайло Вълчев и Тошко Йорданов от ИТН на конференция на Американския консервативен съюз

Ивайло Вълчев и Тошко Йорданов от партия "Има такъв народ" са в Съединените щати за участие в конференция на Американския консервативен съюз във Вашингтон. Двамата са българските представители в Eвропейската делегация на Партията на европейските консерватори. Избирането на Доналд Тръмп за президент предоставя ключова възможност за..

публикувано на 20.02.25 в 08:03

Нов бойкот в Хърватия – този път и на банките и мобилните оператори

В Хърватия, чрез потребителската платформа "Ало, инспекторе",  се организира шествие под наслов "Пет минути предупредително мълчание". Протестът е срещу високите цени на продуктите и услугите. От гражданската платформа призоваха в неделя за блокиране и на банките и мобилните оператори. Миналия петък в Хърватия се проведе четвърти пореден..

публикувано на 20.02.25 в 07:57
Киър Стармър

Европейски политици подкрепиха Зеленски след критиките от Тръмп

Думите на президента Тръмп към украинския му колега Зеленски предизвикаха критиките на европейските лидери. Британският премиер Киър Стармър изрази подкрепа за Володимир Зеленски като "демократично избран лидер", след като Доналд Тръмп нарече украинския президент "диктатор". Според Стармър е "напълно разумно Украйна да не провежда..

публикувано на 20.02.25 в 07:54

Комисията по здравеопазване обсъжда: До 3 месеца ТЕЛК да имат достъп до пациентските досиета

Депутатите от Комисията по здравеопазване ще обсъдят решение, с което да се задължи  министърът Силви Кирилов да осигури на лекарите от ТЕЛК  достъп до пациентските досиета в здравноинформационната система.  Задачата ще бъде поставена и на министъра на електронното управление Валентин Мундров.  Обсъжданото проекторешение има за цел да се подобри..

публикувано на 20.02.25 в 07:40
Володимир Зеленски и Доналд Тръмп

Тръмп засили критиките си срещу Зеленски

Ден след като президентът на Украйна Володимир Зеленски заяви, че Доналд Тръмп живее в "поле от дезинформация", американският държавен глава го нарече "диктатор". "Диктатор без избори", така Доналд Тръмп нарече президента на Украйна Зеленски като допълни, че украинският лидер трябва да действа бързо, ако иска "да му остане държава"...

публикувано на 20.02.25 в 07:39

Министрите на отбраната и на външните работи ще бъдат изслушани в НС за Украйна

Министрите на отбраната Атанас Запрянов и на външните работи Георг Георгиев ще бъдат изслушани в НС за готовността за евентуално участие на страната в специална военна операция на територията на Украйна.  "Възраждане" пита министри: Ще участваме ли във военна операция в Украйна? Изслушването на министрите на отбраната Атанас Запрянов и на..

публикувано на 20.02.25 в 07:28

Владимир Митев за влаковата катастрофа в Румъния: Не е ясно дали жп инфраструктурата е причината

Към момента не може да се каже дали жп инфраструктурата е причината за влаковата катастрофа в Румъния.  Това каза в интервю за предаването "Преди всички" журналистът от румънската секция на Радио България Владимир Митев.  Машинист е загинал при катастрофа между товарни влакове в Румъния По думите му е очевидно, че има проблеми с жп..

публикувано на 20.02.25 в 07:20