Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България

Проф. Ивайло Търнев
Снимка: УМБАЛ

Има закъснение в прилагането на новите терапии за лечение на хора с редки болести. Затова алармира проф. Ивайло Търнев от Клиниката по Неврология на Александровска болница в световния ден в подкрепа на пациентите с редки заболявания.

Има терапии, които в другите европейски страни са одобрени преди 4 години, а у нас не се предлагат на пациентите, посочи проф. Търнев.

"След като Европейската медицинска агенция одобри дадена терапия, тя започва да се осигурява на пациентите, започва оценка на здравните технологии, след това медикаментът трябва да се включи в наредби на министерство, на каса, което се прави един път в годината и това отнема години. Например болестта на Нюман-Пик над 30% чакат тази нова терапия, която в света е одобрена, но не и в България. От 7000 редки болести, само 5-6% се лекуват, но дори и при тях понякога е трудно да се осигури терапия", поясни специалистът.

Над 300 хиляди души у нас са с редки заболявания, но не са обхванати всички. Комплексни грижи получават само тези, които се обслужват в 29 експертни центъра в страната. За да се създаде такъв център трябва да има мултидисциплинарен екип, който да се занимава с дадена болест и да може да осигури комплексни грижи на пациентите.

По публикацията работи: Антония Чорева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Дейвид Лами иска санкции срещу бандите за трафик на хора

Британският външен министър Дейвид Лами ще призове европейските страни да разработят санкции срещу бандите за трафик на хора в рамките на среща с негови колеги, включително от България, на Мюнхенската конференция по сигурността този уикенд.  Лами, цитиран от "Прес асоусиейшън",  каза, че само съвместната работа за справяне с трафикантите на хора ще..

публикувано на 15.02.25 в 04:22
Джей Ди Ванс, вицепрезидент на САЩ

Остра реакция на управляващите в Германия на отправените от Джей Ди Ванс критики

Управляващите в Германия реагираха остро срещу критиките, отправени от вицепрезидента на САЩ Джей Ди Ванс по адрес на регулациите за свободата на словото в страната. В интервю за вестник "Уолстрийт джърнъл", а след това и в речта си на Мюнхенската конференция по сигурността, Ванс първо призова германските партии да ни изолират крайната..

публикувано на 14.02.25 в 22:40

Институцията на омбудсмана пита енергийния министър за изчисляването на новите сметки за парно

Институцията на омбудсмана изпрати писмо до министъра на енергетиката   Жечо Станков с въпрос как ще се изготвят предстоящите сметки на клиентите на топлинна енергия в сгради – етажна собственост (СЕС), съобщава от институцията. Поводът е решението на Върховния административен съд от 10 февруари т.г., с което окончателно бе отменена..

публикувано на 14.02.25 в 22:36

Бургаския окръжен съд потвърди мярката за неотклонение на Антон Иванов

Бургаският окръжен съд потвърди мярката за отклонение "парична гаранция от 2 хиляди лева" на Антон Иванов. Той е обвинен в незаконно притежание на пистолет със заличени номера и боеприпаси. Заради този случай бургаския полицай от "Специализираните сили" Димитър Николов, участвал в задържането на обвиняемия си подаде оставка, с мотив че има..

публикувано на 14.02.25 в 22:28
Разговор на Волидимир Зеленски с Дже Ди Ванс

САЩ искат да предпазят Източна Европа от нов конфликт, след като войната в Украйна приключи

Вицепрезидентът на Съединените щати Джей Ди Ванс каза пред репортери след среща с украинския президент Володимир Зеленски по време на Мюнхенската конференция по сигурността, че Вашингтон иска да "постигне устойчив, траен мир" в Украйна. "Искаме войната да свърши и убийствата да спрат, но искаме да постигнем устойчив, траен мир, а не такъв,..

публикувано на 14.02.25 в 21:25
Атанас Запрянов, министър на отбраната

Министър Запрянов проведе поредица от срещи по време на Мюнхенската конференция по сигурността

Министърът на отбраната Атанас Запрянов участва в 61-вото издание на Мюнхенската конференция по сигурността, която беше открита днес, 14 февруари, съобщават от пресцентър на министерството. В продължение на три дни държавни и правителствени ръководители, дипломати, водещи представители на международни институции и експерти ще обсъждат в..

публикувано на 14.02.25 в 20:57

Призив за втори ден на бойкот на търговските вериги за хранителни стоки

Четирите потребителски организации, които инициираха вчерашния бойкот срещу търговските вериги, определиха акцията като "успешна" и призоваха за втори ден на бойкот на големите супермаркети. Федерацията на потребителите в България,   сдружение "За достъпна и качествена храна“, "Обединени пенсионерски съюзи" и "Системата ни убива"..

обновено на 14.02.25 в 20:46