Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България

Проф. Ивайло Търнев
Снимка: УМБАЛ

Има закъснение в прилагането на новите терапии за лечение на хора с редки болести. Затова алармира проф. Ивайло Търнев от Клиниката по Неврология на Александровска болница в световния ден в подкрепа на пациентите с редки заболявания.

Има терапии, които в другите европейски страни са одобрени преди 4 години, а у нас не се предлагат на пациентите, посочи проф. Търнев.

"След като Европейската медицинска агенция одобри дадена терапия, тя започва да се осигурява на пациентите, започва оценка на здравните технологии, след това медикаментът трябва да се включи в наредби на министерство, на каса, което се прави един път в годината и това отнема години. Например болестта на Нюман-Пик над 30% чакат тази нова терапия, която в света е одобрена, но не и в България. От 7000 редки болести, само 5-6% се лекуват, но дори и при тях понякога е трудно да се осигури терапия", поясни специалистът.

Над 300 хиляди души у нас са с редки заболявания, но не са обхванати всички. Комплексни грижи получават само тези, които се обслужват в 29 експертни центъра в страната. За да се създаде такъв център трябва да има мултидисциплинарен екип, който да се занимава с дадена болест и да може да осигури комплексни грижи на пациентите.

По публикацията работи: Антония Чорева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Филиз Хюсменова: Съпротивителните сили на ДПС са срещу начина на вземане на решения, управление, сепариране и противопоставяне

Филиз Хюсменова, която първа подаде оставка като народен представител и напусна не само ПГ на Движението, но и НС, заяви, че съпротивителните сили на ДПС не са срещу етносни качества и характеристики, а срещу начина на вземане на решения, управление, сепариране и противопоставяне. В социалните мрежи тя определи като "смешен плач" обвиненията на депутатите..

публикувано на 13.07.24 в 14:06

За денонощие са установени 14 души, шофирали под въздействието на наркотици и 31 - на алкохол

През изминалото денонощие полицаите в страната са спрели 31 водачи, шофиращи след употреба на алкохол, 13 от тези шофьори са били с над 1,2 промила алкохол в кръвта.  Под въздействие на наркотици са били засечени да шофират други 14 водачи.

публикувано на 13.07.24 в 14:03

Гръцката опозиция иска оставката на финансовия министър

Гръцката опозиция иска оставката на финансовия министър поради грешки в изплащането на помощите за тока преди две години.  Министерството на финансите задължава стотици собственици на компании да върнат субсидиите за високата цена на тока, които са получили през 2022 година. Причината е, че финансовото министерство в Атина не е съгласувало и..

публикувано на 13.07.24 в 14:01
Фотоколаж: Силвия Петрова

Когато футболът не е просто футбол

Спортът, и в частност - футболът, имат по-силен политически характер, отколкото се предполага. В най-голяма степен това се дължи на т.нар. „мека власт“, или способността за привличане и убеждаване. Политическата власт използва тази маркетингова стратегия, за да подобри имиджа си пред света. А какъв по-добър начин страната ти да изглежда добре, от това..

публикувано на 13.07.24 в 14:00

Хранителни пакети от БЧК за 1066 жители на Община Добричка

Жители на Община Добричка ще получат хранителни пакети през следващата седмица. Подпомагането са осигурени по Оперативната програма за храни на Българския червен кръст. Хранителните пакети предстои  да бъдат раздадени на 1066 правоимащи жители на Община Добричка през следващата седмица в дните 16, 17, 18 и 19 юли.  Екипите на БЧК ще посетят..

публикувано на 13.07.24 в 13:58
Полина Паунова

Полина Паунова: Разместеният център на властта в ДПС е проблем за Борисов

" Хората около Пеевски нямат особен ход . Доган се позова на неформалната си власт, която за никого не е новина, че притежава. Но дали Пеевски може оттук нататък да има самостоятелна политическа битност? Това ми се струва централният въпрос." Това каза в интервю за БНР журналистът от "Капитал" Полина Паунова. С мистични..

публикувано на 13.07.24 в 13:47
Жега в Испания, 12 август 2021 г.

Първият за лятото продължителен период на горещо време започва в Испания

В България от началото на годината е отчетено четирикратно увеличение на изгорелите горски площи в сравнение със средния показател за периода, сочат данни на Европейската агенция за горски пожари. Те са цитирани на сайта на Испанското радио и телевизия в информация за повишената опасност от пожари във връзка с покачването на температурите. Има..

публикувано на 13.07.24 в 13:46