За 22-ри път тази година "Българската Коледа" ще подари надежда на децата в беда. Над 3,2 милиона лева бяха събрани от миналогодишното издание на инициативата. Помощ и подкрепа получиха 590 деца.
22-рото издание на "Българската Коледа" ще продължи през цялата 2025 година. Целта на кампанията този път е да бъде осигурена високотехнологична апаратура за ранна диагностика и съвременно лечение за няколко здравни заведения в страната.
Йосиф е едно от децата на "Българската Коледа". Живее в малко подбалканско градче - Николаево. Вече е почти на 16 – ще ги навърши на 31 януари.
Йосиф страда от рядко генетично заболяване – "мукополизахаридоза", тип 3 "Синдром на Санфилиппо". Заради отсъствието на определен ензим клетките не могат да се освободят от токсините и те остават в организма. Болестта поразява нервната система и мозъка – болните не могат да ходят, започват да забравят – не могат да се хранят, да дъвчат, а най-накрая - не могат и да дишат.
Болестта на Йосиф е вродена, но докато е малък, никой в семейството му и не подозира за нея.
"Беше просто по-палаво дете. Когато го водехме по лекари, казваха, че е хиперактивно, че има проблем с концентрацията, но това ще го израсте. До 2019 година, когато забелязахме, че походката му се промени и започна да криви крачетата си, тогава и мъките за нас започнаха", разказва майката Диана Денчева.
Лекарка от Стара Загора изпраща детето на генетични изследвания. Минава месец, преди майката да чуе за първи път страшната диагноза. Следват пълни генетични изследвания за Диана, за бащата Диян и за Йосиф, за да се установи от кой от четирите подтипа на заболяването страда детето. Изследванията не се заплащат по Здравна каса, но дават резултат – при Йосиф заболяването е подтип Д.
"От редките това е най-редкият вариант, но ако има добро, то е, че при подтип Д болестта не прогресира толкова бързо", обяснява Диана.
Дни и нощи семейството търси поне мъничък лъч надежда. И го открива - в Съединените щати, в Ню Йорк, друга борбена майка е организирала редица благотворителни кампании, ангажирала е фондации, привлякла е научна мисъл, основала е компания в опит да бъде открито лекарство точно за заболяването на Йосиф. Засега разработката е дала добри резултати при тестове върху животни. А Йосиф заедно с още десет деца от целия свят със същата диагноза е включен в проучването на Колумбийския университет. През ноември семейството пътува до Щатите, където на момчето са направени пълни изследвания, за да се види дали ще е възможно да участва като доброволец в експерименталното лечение. Участието в тази програма е безплатно, а дали в нея ще може да се включи и Йосиф, ще стане ясно следващата година, зависи от изследванията.
Това, което сега много помага на момчето, са рехабилитационните процедури. Те се прилагат всеки месец по десет дни. Само малка част от тях са по клинична пътека, останалото се заплаща от родителите му.
За първи път тази година Диана е потърсила и помощта на "Българската Коледа". От там са поели разноските за два месеца. Това е страхотна помощ, признателна е майката на Йосиф. А момчето се чувства добре, дори кара колело.
Изложбата "90 години БНР - Радиото на поколения българи" беше открита в Мраморното фоайе в сградата на медията. Експозицията е с фото- и архивни документи от фондовете на Държавна агенция "Архиви" и Българската телеграфна агенция. На събитието беше представен официално и новият брой на изданието на БТА - списание ЛИК, озаглавен "БНР..
На първи март от 19.30 в Топлоцентралата ще бъде официалната премиера на документалния филм "Балканска черна кутия" с режисьор Цветан Драгнев. Документалният филм е посветен на Никола Груев - известен на меломаните като Котарашки , по професия архитект, но открил своята най-важна мисия и като музикант. Kottarashky представя..
Разходите за отбрана на Обединеното кралство ще се увеличат до 2,5% от БВП до 2027 г., докато бюджетът за чуждестранна помощ ще бъде намален, обяви британският премиер Киър Стармър преди срещата му с Доналд Тръмп. В неочаквано изявление в парламента Стармър каза, че разходите за отбрана ще бъдат увеличени от сегашните 2,3%, което означава..
Акцията на "Възраждане" пред Дома на Европа беше предварително дирижирано активно мероприятие, което има определени цели . Това мнение изказа пред БНР политологът и университетски преподавател доц. Милен Любенов. "Една от целите на този акт е отклоняване на вниманието от важните проблеми , защото подготовката, която видяхме, свързана с тази..
Като координирана атака срещу доброто му име. Така кметът на Русе Пенчо Милков обясни публикациите, свързани с имотното му състояние, за които БНР съобщи в началото на този месец, а днес Антикорупционният фонд допълни. "Мисля, че ми се руши доброто име, че е координирана, целенасочена атака. Политическа, а защо не и икономическа", каза кметът..
При закрити врата Софийският районен съд разпита Георги Семерджиев по делото срещу бившата полицайка Симона Радева. Тя е обвинена, че в нощта на 5 юли 2022 година, когато Семерджиев блъсна и уби с джипа си две момичета на столичния булевард "Черни връх", му е занесла стълба, за да се скрие в дома си. Софийският районен съд даде ход на делото срещу..
Управителят на БНБ Димитър Радев и министърът на финансите Теменужка Петкова подписаха съвместно писмо с искане за изготвяне на извънредни доклади за конвергенцията, съобщиха от двете институции. Писмото е изпратено до президента на Европейската централна банка Кристин Лагард и до председателя на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен. Вчера..
" Най-уязвимите области в България, с най-високи енергийни нужди и най-много проблеми от гледна точка на социалната уязвимост са София област, Разград,..
Не подкрепяме и трите бюджета, заяви пред БНР инж. Иоанис Партениотис - вицепрезидент на КТ "Подкрепа". На НСТС вчера всички социални партньори..
"Възраждане" фактически загубиха политическия дебат за еврото, но с агресията показаха несъстоятелност и неадекватност. Това каза пред БНР доц...
Променлива облачност; възможно е да превали
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Облачно
Дъжд / Сняг