Генетичната диагностика на редките заболявания се заплаща от държавата само за децата. При пълнолетните хора не се поема и лечението на такива заболявания, ако са открити след навършване на 18 години. Тези проблеми поставиха от сдружение "Редки болести България", в навечерието на Световния ден, посветен на хората с такива диагнози. В Борисовата градина в София днес ще се проведе "Поход на надеждата", в подкрепа на тези хора.
Генетичната диагностика и генетичните консултации при хора с редки заболявания у нас не са уредени, обясни д-р Петя Стратиева, председател на сдружението.
"Когато става въпрос за заболявания, които несъмнено се унаследяват, за които семейства интересуват дали ще имат друго, трябвало да пее, които ще им дадат отправна точка дали и на хоризонта ще има терапии някой ден за тях, дали могат да влязат в експериментално лечение. Тези въпроси са много дълбоко подценени", обясни тя.
Средно около 5 години отнема поставянето на диагноза при редките заболявания, а в някои случаи процесът продължава 30 години. У нас няма точни данни колко са хората с такива диагнози. Няма и национален план с гарантирано финансиране на мерки и политики
"Надсловът за тази година е "Повече, отколкото може да си представиш". И на нас ни се иска да се придържаме към този надслов. Защото отвъд традионното пускане на балони има доста повече неща, които могат да си представят нашите политици и власти, които те могат да свършат, а и ние пак ще им ги подскажем, посочи д-р Петя Стратиева.
Новата българска църква в Лондон отвори врати и лично патриарх Даниил отслужи празнична вечерня в присъствието на над 300 миряни. Новият храм се казва “Свети Йоан Рилски”. Официалното му откриване ще бъде в неделя. На церемонията бяха и Западно- и Средноевропейският митрополит Антоний, Видинският митрополит Пахомий, ректорът на Софийската..
Представители на общностите на България, Румъния, Молдова се събраха за трета поредна година на "Празник на мартеницата“ в Брюксел. Български деца от различни краища на Белгия танцуваха под звуците на тази позната песен "Без радио не мога". Техни връстници се включиха в ателиетата за изработване на мартеници. Таня Станева, президент на..
Полиция охранява пътниците в градския транспорт в Гърция. Арестуват крадци и реагират на всякакви хулигански прояви. След много случаи на кражби и хулиганско поведение в градския транспорт гръцката полиция засили мерките за сигурност на пътниците. Само за ден в Атина униформените извършиха седем ареста за кражби в градския транспорт...
Над 500 замъка се продават в Испания. Цените на средновековните крепости започват от близо 80 000 и стигат до 15 млн. евро. Купуването на замък понякога звучи лекомислено, като прищявка или снобизъм, но носи своята особена стойност. И ако в България крепостите са единствено исторически обекти, то големият им брой в Испания – над 10 000..
Пресслужбата на Ватикана информира, че Папа Франциск е имал по-дълга от обичайното респираторна криза. В прессъобщението се казва, че "Състоянието на Светия отец продължава да е критично, следователно, както беше обяснено вчера, папата не е вън от опасност". Посочва се, че "папа Франциск е получил продължителна астматична респираторна криза, която..
Победителят от 75-ия фестивал на италианската песен Оли, се отказа от правото си да участва на конкурса "Евровизия" в Базел през май. На негово място, Италия ще представи втория в класирането на "Санремо" Лучо Корси. Решението на Оли да не участва в Базел се очакваше, откакто приключи "Санремо" преди седмица. Накрая, чрез социалните мрежи,..
Пограничните общини Свищов и Зимнич от двете страни на река Дунав очакват близо 1 500 000 евро европейско финансиране за предотвратяване на наводнения. Инициативите за зелена инфраструктура и залесяване за адаптация към изменението на климата в районите на Зимнич и Свищов предвиждат за две години от българската и румънската страна на Дунав да..
Политиците никъде, никога не работят за хората, те работят за себе си. Навсякъде е било така и така ще бъде. И за се чудя защо гласуваме за тях...
Фолклорът е не просто музика - той е памет, корени и душа. Българските народни песни носят в себе си историята на поколения, звука на..
През 1929 година Дунав при Силистра е бил "ледена пързалка" . По него са минавали с шейни до отсрещния бряг. Рекордът обаче е от 1954 година, когато..
Облачно
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Ясно