На 26 февруари от 11:00 ч., за втора поредна година, като част от дейностите по отбелязване на Световния ден на редките болести , се проведоха походи в градовете София, Варна и Плевен . Инициативата се организира от членовете на секция „Редки..
Съвременната медицина налага трансплантацията като единственото животоспасяващо лечение при терминална фаза на органна недостатъчност. От изключително значение е България да има работеща Национална програма за развитие на донорството и..
Под 20 процента от близките на пациенти, изпаднали в мозъчна смърт, отказват да дарят органите им . Останалите дават съгласие, но поради медицински причини част от донорите не стигат до реализация. Това показва статистика на изпълнителната агенция..
Бърза и точна диагностика, получаване на второ мнение от водещи експерти от Европа по редки болести, възможност за достъп до най-новите терапии , както и да се проправи пътят за спрените в момента трансплантации на бял дроб у нас - това ще бъде..
Изтича срокът на поканата към България за включване в Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести в националните здравни системи . Поканата е отправена на 16 март 2022 г...
Националната пациентска организация (НПО) участва в "XI европейска конференция за редки болести и лекарства сираци" с пилотния си проект LIFE4Rare. Той е представен в периода 27-30 юни 2022 г., като е базиран на авторската книга на председателя на..
"Настояваме за по-бързо изработване на актуален План за редките болести , който да бъде в унисон с Общоевропйския план за редките болести, който ще бъде пирет през следваща година", посочи пред БНР Наталия Маева, заместник-председател на Националната..
"Тази година беше изключително тежка за всички пациенти с редки и хронични заболявания , за чакащите трансплантация, а най-много ни липсваше усмивката и доброто настроение, затова се опитах да помогна с каквото мога в тази посока на пациентите от нашата..
Да останат без кислород- такава опасност застрашава хората с хронични белодробни заболявания . Причината е, че все повече расте броят на пациентите с Covid-19 , които след изписване от болница, се долекуват с кислород в домашни условия ...
В подкаста на БНР Covid ваксините гостуват прeдставители на пациентските организации и председателят на Българското сдружение по иновативна медицина . В един философски разговор за ваксините и колко узрели сме като общество, за да бъдем единни в..
