На 5 май 2023 г. от 20.00 до 23.00 ч. сградата на Националния дворец на културата в София ще засвети в синьо за шеста година , в знак на съпричастност с пациентите, които се борят с нелечимата рядка и коварна болест “на сините устни” -..
Остра дискусия възникна в студиото на БНР между участниците по темата за домашнотото кислородолечение, заплащано от НЗОК. Все още няма кислородни апарати за домашно лечение, отпускани от НЗОК Наталия Маева: България продължава да няма..
Защо ни е необходим Закон за спасяването ? Виждаме ли цялостната картина как трябва да бъде структурирана спешната помощ по въздуха ? Кои хеликоптери в момента имат единствено право да кацат на места извън официално лицензирани летища ? Защо..
Националната пациентска организация предлага наблюдение за по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот, обясни пред Българското национално радио..
На 26 февруари от 11:00 ч., за втора поредна година, като част от дейностите по отбелязване на Световния ден на редките болести , се проведоха походи в градовете София, Варна и Плевен . Инициативата се организира от членовете на секция „Редки..
Съвременната медицина налага трансплантацията като единственото животоспасяващо лечение при терминална фаза на органна недостатъчност. От изключително значение е България да има работеща Национална програма за развитие на донорството и..
Под 20 процента от близките на пациенти, изпаднали в мозъчна смърт, отказват да дарят органите им . Останалите дават съгласие, но поради медицински причини част от донорите не стигат до реализация. Това показва статистика на изпълнителната агенция..
Бърза и точна диагностика, получаване на второ мнение от водещи експерти от Европа по редки болести, възможност за достъп до най-новите терапии , както и да се проправи пътят за спрените в момента трансплантации на бял дроб у нас - това ще бъде..
Изтича срокът на поканата към България за включване в Съвместното действие на държавите-членки на ЕС за интегриране на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести в националните здравни системи . Поканата е отправена на 16 март 2022 г...
Националната пациентска организация (НПО) участва в "XI европейска конференция за редки болести и лекарства сираци" с пилотния си проект LIFE4Rare. Той е представен в периода 27-30 юни 2022 г., като е базиран на авторската книга на председателя на..
