Националната пациентска организация предлага наблюдение за по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот, обясни пред Българското национално радио Наталия Маева, заместник - председател на НПО и председател на секцията "Редки болести и трансплантации" в организацията. По повод Световния ден на редките болести, емблематични сгради в няколко от големите градове ще бъдат осветени тази вечер в зелено, синьо, розово и лилаво.
По данни на Националната генетична лаборатория в момента у нас се правят три задължителни скринингови изследвания на бебетата, като само едно от тях е за наличие на рядко заболяване – за фенилкетонурия.
В Германия и дори в Северна Македония изследванията за редки болести при новородените са в пъти повече, обясни Наталия Маева:
"От Националната генетична лаборатория са готови да добавят още няколко заболявания и по този начин ще има някаква плановост, за да знаем в бъдеще какъв финансов ресурс ще бъде необходим, за да бъдат проследявани и лекувани децата, които се раждат с редки заболявания. Може би оттам трябва да тръгнем".
От Националната пациентска организация настояват за създаване на Национална стратегия за хората с редки болести, за да не се работи на парче. И припомнят, че не е ясно колко са хората с такива заболявания у нас, заради непълните регистри на отделните болести, както и че не се знае каква част от тези хора получават лечение, финансирано от Здравната каса, и колко са принудени да го плащат сами, когато заболяването не е добавено в списъка на редките болести на здравното министерство.
С унищожаването на групата на МЕЧ станахме свидетели как работи задкулисието. Това обяви председателят на парламентарната група на "Величие" Ивелин Михайлов в коментар в социалните мрежи. ПГ на МЕЧ се разпадна, Василев вече не е зам.-председател на НС Михайлов обвини лидерите на ГЕРБ и ДПС-Ново начало Бойко Борисов и Делян Пеевски: "МЕЧ са..
Въведена е временна организация на движение в Кюстендил и кварталите заради празника на община. Днес се очакват стотици автомобили да пристигнат за празненствата, които ще продължат два дни. Празникът "Кюстендилска пролет" ще продължи два дни Контролът при подходите към града ще е засилен. Има затворени улици и участъци, още..
Арестът на кмета на Истанбул Екрем Имамоглу е "хроника на един предизвестен арест". Може би малко или много избързаха от Републиканската народна партия с партийния конгрес, коментира в интервю пред БНР журналистът и международен анализатор Мехмед Юмер. "Целта е вътре в системата, която президентът Ердоган утвърждава още от годините..
Столичната община да предложи нови площадки, на които да бъдат преместени пунктовете за измерване на качеството на атмосферния въздух в кварталите "Павлово" и "Младост". Това е поискало Министерството на околната среда и водите от кмета на София Васил Терзиев. От пет години насам екологично сдружение "За Земята" настоява станциите в София да..
" Повтарят се тези инциденти в този регион . Случилото се в Кочани е буквално повторение на случилото се в Букурещ в клуб "Колектив". Това каза пред БНР Иван Радев от Асоциацията на европейските журналисти в България. Докъде стигна разследването на трагедията в Кочани? Николай Николов: Това в Кочани у нас беше през 90-те години на..
Съобщенията, че Пентагонът обмисля преструктуриране на командването на САЩ и е много вероятно Вашингтон да се оттегли като главен главнокомандващ на НАТО в Европа не се приема с особено въодушевление от част от законодателите, отбелязва изданието The Hill. Мич Макконъл, бившият лидер на републиканците в Сената, смята, че оттеглянето от военното..
Тази сутрин се събудихме с ново управляващо мнозинство от гласуванията през нощта по спорните и важните елементи от бюджета. ДПС-НН са гласували изцяло в подкрепа на управляващите. На други места, деклариралите подкрепата си – ДПС на Доган, не са гласували, коментира журналистът Мира Баджева пред БНР. В предаването "Преди всички" тя..
Необходима е сериозна работа с полицаите, за да не смятат случаите на насилие над животни за смешни. Това заяви за БНР ветеринарят и дългогодишен..
Заради политически интриги или заради счетоводно връзване на 3% дефицит за поредна година трябва да пострада политиката по доходите . Това каза..
"Мисля, че правителството и мнозинството ще удържат. Разбира се, с подкрепата на ДПС - Ново начало". Това обясни пред БНР Харалан Александров,..
Ясно