Националната пациентска организация предлага наблюдение за по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот, обясни пред Българското национално радио Наталия Маева, заместник - председател на НПО и председател на секцията "Редки болести и трансплантации" в организацията. По повод Световния ден на редките болести, емблематични сгради в няколко от големите градове ще бъдат осветени тази вечер в зелено, синьо, розово и лилаво.
По данни на Националната генетична лаборатория в момента у нас се правят три задължителни скринингови изследвания на бебетата, като само едно от тях е за наличие на рядко заболяване – за фенилкетонурия.
В Германия и дори в Северна Македония изследванията за редки болести при новородените са в пъти повече, обясни Наталия Маева:
"От Националната генетична лаборатория са готови да добавят още няколко заболявания и по този начин ще има някаква плановост, за да знаем в бъдеще какъв финансов ресурс ще бъде необходим, за да бъдат проследявани и лекувани децата, които се раждат с редки заболявания. Може би оттам трябва да тръгнем".
От Националната пациентска организация настояват за създаване на Национална стратегия за хората с редки болести, за да не се работи на парче. И припомнят, че не е ясно колко са хората с такива заболявания у нас, заради непълните регистри на отделните болести, както и че не се знае каква част от тези хора получават лечение, финансирано от Здравната каса, и колко са принудени да го плащат сами, когато заболяването не е добавено в списъка на редките болести на здравното министерство.
Френският президент Еманюел Макрон ще вземе участие днес във възпоменателните церемонии, с които страната ще отбележи 10 години от атаката срещу редакцията в Париж на сатиричното списание "Шарли ебдо", предава ДПА. От агенцията напомнят, че причина за атаката срещу изданието станаха публикувани от него карикатури на пророка Мохамед...
Предложението, свързано с вицепрезидента, може да е параван за останалите - проблематичните промени, свързани с вечната тайна . Това допусна пред БНР експертът в областта на достъпа до информацияадвокат Александър Кашъмоввъв връзка с предложенията в проекта за изменение и допълнение на Закона за защита на класифицираната информация . В тях..
Технологиите с изкуствен интелект ще бъдат звездата на най-голямото в света международно изложение за потребителска електроника - Consumer Electronics Show, което се провежда в Лас Вегас. Официалното му откриване е днес. Освен изкуствения интелект, друга основна тема ще бъдат превозните средства без нужда от водач от всякакъв тип - освен..
В Кипър започва кандидатстването в единственото по рода си бизнес състезание в подкрепа на обединението на острова. За 15-ти път най-добрите бизнес партньорства между кипърски гърци и кипърски турци ще получат наградите, предоставяни от благотворителната фондация на сър Стелиос Хаджи-Йоану, основателя на easyGroup и кипърец по произход...
С автентичен ритуал без аналог у нас в павликенското село Караисен честват Ивановден. Празникът се нарича "Иванови влачуги". Празнува се на най-голямата чешма в селото, където именици, младоженци, моми и ергени се окъпват за здраве. От незапомнени времена хората в Караисен вярват, че "Ивановите влачуги" очистват лошата енергия и гонят злото,..
Проблемът не е само в Кюстендилско, той е национален , подчерта пред БНР юристът Пламен Абровски, след като на 28 декември край Кюстендил при сблъсък с коне на пътя загина 18-годишната Андреа Андонова, а две нейни връстнички бяха ранени . Оттогава протестите в града и района не спират, а хората все по-настоятелно се питат кой е виновен за тази..
Най-малко 53 са жертвите, a 62-ма са ранените от мощното земетресение с магнитуд 6,8 по Рихтер на дълбочина 10 км в Тибет - в град Шигаце, съобщиха властите в Китай. По данни на китайската държавна информационна агенция, има много вторични слаби трусове. Земетресението е разлюляло сгради в съседните държави Непал, Бутан и част от Индия, предаде..
За първи път се внася Закон за бюджета, който не отговаря на законодателната рамка , т.е. той е незаконосъобразен и не би трябвало да може да бъде..
Община Русе дължи отчет за парите от частния паркинг на Дунав мост . Това каза в предаването "Нещо повече" журналистката и политически наблюдател..
Докато политиците се месят и само когато има авария, само тогава говорим за енергетиката, нищо ново не ни очаква . Това каза пред БНР Рамадан Аталай,..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Облачно