Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания

Снимка: БГНЕС

Спиналната мускулна атрофия (СМА) вече е в списъка на редките заболявания, съобщава БГНЕС. Това стана факт със заповед на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев от 10.01.2019 г. Министерството е изпратило писмо до Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването.

За да стане това факт, предстои медикаментът Nusinersen да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък, съобщиха от Министерството на здравеопазването.

Министър Ананиев днес запозна родители на деца със спинална мускулна атрофия с последните действия, които министерството е предприело по отношение лечението на това заболяване. В момента водещи български лекари са на обучение в Испания как да провеждат лечението на СМА с Nusinersen. Очакванията са до края на месец февруари и в България да стане възможно практическото прилагане на лекарствения продукт.

По отношение на 9-годишния Стефан Радойчев, страдащ от спинална мускулна атрофия, министър Ананиев съобщи, че Център „Фонд за лечение на деца“ днес е превел необходимите средства на болницата в Румъния, за да бъдат поставени първите 4 инжекции на детето. Съгласно договореното, Стефан заминава на 22 януари за поставяне на първата инжекция „Спинраза“.

Министър Ананиев и родителите на деца с мускулна атрофия се уточниха за последващи срещи, за да следят изпълнението на процедурите по реимбурсирането на лекарствения продукт и прилагането на медикамента в България.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Мощна буря над Рим, мълния удари Арката на Константин

Mощен  вятър, с изключителни пориви до 90 км/ч и пороен дъжд изненадаха Вечния град.  Върху историческия център са паднали над 80 мм дъжд на квадратен метър, колкото пада средно за цял есенен месец. Наводниха се и редица квартали и някои спирки на метрото,  улици станаха реки, изкоренени са дървета, мълния удари Арката на Константин. От Археологическият..

публикувано на 04.09.24 в 02:06

Елтън Джон се възстановява след очна инфекция

Елтън Джон е с “ограничено зрение" след "тежка очна инфекция". Това става ясно от публикация на самия 77-годишен певец в Instagram.  Музикалната легенда разкри в Instagram, че през лятото е имал тежка очна инфекция, която за съжаление го е оставила само с ограничено зрение на едното око.  „Лекувам се, но това е изключително бавен процес и ще отнеме..

публикувано на 04.09.24 в 01:53

Силен трус разлюля Кипър

Земетресение с магнитуд 4,9 по Рихтер е регистрирано в Кипър, съобщи Европейският средиземноморски сеизмологичен център. Епицентърът е на около 10 км дълбочина, на 18 км. югозападно от град Пафос. Към момента няма данни за нанесени щети.

публикувано на 04.09.24 в 01:10

Кипър и Гърция отчитат отлични резултати за фериботната връзка между двете страни

Днес завършва третият сезон на фериботната връзка Кипър - Гърция. В последния за това лято курс обслужващият я кораб ще пристигне тази сутрин в кипърския град Лимасол. Правителството в Никозия отчете като „огромен успех“ действието на морската линия, в резултат на което продължи договора за експлоатацията ѝ с още 3 години. Морската..

публикувано на 04.09.24 в 00:44

"Да, България" остава в коалицията ПП-ДБ

Националният съвет на "Да, България!" реши да даде мандат на Изпълнителния съвет за сключване на предизборно споразумение за съвместно участие в изборите за 51-во Народно събрание на "Да, България!" в коалиция с "Продължаваме Промяната" и "Демократи за силна България", се посочва в прессъобщение до медиите след края на днешното заседание на..

публикувано на 03.09.24 в 22:16

Полша обяви нови военни договори на стойност 520 милиона долара

Полша обяви нови военни договори на стойност 520 милиона долара. Полският военен министър Владислав Кошиняк-Камиш заяви, че утре ще попиша огромен договор с  испанска група за система за наблюдение на летища. Министърът не предостави повече подробности. Той добави, че днес Полша е сключила три други договора, свързани с военната логистика и..

публикувано на 03.09.24 в 20:48

ЕК да пристъпи бързо към разработването на Европейска стратегия за управление на водите

Европейската комисия да пристъпи бързо към разработването на Европейска стратегия за управление на водите, която да отчита предизвикателствата от изменението на климата. За това призоваха в съвместното си изявление министрите на земеделието на 9-те средиземноморски страни-членки след завършилата днес тяхна среща в Кипър. Бъдещата европейска..

публикувано на 03.09.24 в 20:31