Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Д-р Бояна Петкова: Детският хоспис не е място за умиране

Тема табу ли са хосписите за деца

Венелин Стойчев: Обществото не бива да изхвърля най-слабите, а да се грижи за тях

Родителите на тежко болни деца бяха инициатори на протести под надслов "Системата ни убива". Темата за хосписите за болни деца обаче е нова и недискутирана в нашето общество.
Снимка: БГНЕС

За разлика от много други общества, единствено в България и Кипър темата за детските хосписи не е част от публичните здравни политики. Това каза пред „Хоризонт“ Венелин Стойчев, д-р по социология, част от екипа на фондация „Ида“. Фондацията направи изследване за нуждите и ресурсите от палиативни грижи за деца у нас.

„Не можем да правим публични здравни политики на сляпо. Не може без основни, базисни данни да започнем да подобряваме средата“, коментира Стойчев. Той посочи, че по косвени данни между 5 и 6 хиляди може би са децата у нас, които годишно биха имали нужда от палиативни грижи.

Изследването е започнало с идея да се направи географско картографиране на тежко болните деца по райони, както и на съществуващата здравна мрежа за тях по места, но е прераснало в съдържателно картографиране. Направени са дълбинни интервюта с родители, лекари и близки на тежко болни деца.

Схемата "или - или"

У нас се мисли полярно – ние казваме „или държавата да се грижи за детето, или родителите“, а по света не е така. Все още у нас мислим, че хосписът е държавна институция, където пращаме хората, за да умрат, заяви още Венелин Стойчев.

Педиатърът д-р Бояна Петкова e първият български лекар - стипендиант на Европейската академия по палиативни грижи. Тя е завършила медицина в Германия и е част от  фондация "Ида", обединяваща съмишленици от различни професионални сфери.

Хосписите за деца не бива да бъдат тема табу, защото има градивни начини да се говори за това - както за  децата и техните семейства, така и за  обществото като цяло, убедена е д-р Петкова. 

Затворен кръг

„Има такива деца. Има такива семейства. И това много ясно се видя в дълбинните интервюта в рамките на проекта – всички те се чувстват безкрайно самотни. Живеят с идеята, че само те имат такъв проблем на целия свят, че никой не се интересува от тях, никой не може да им помогне. Понякога си общуват родителите помежду си във форуми, но както цяло са много затворени, много обезверени. И когато си опитваме да общуваме с тях, срещаме много голямо недоверие“, разказа Бояна Петкова.

„Факт е, че има болни деца, деца с терминални заболявания, деца със скъсяващи продължителността на живота заболявания и тези деца са деца. Палиативната грижа и при възрастните, и при децата се занимава с това да се опитаме да съхраним максимално качеството на живот на болните хора на практика до момента на смъртта. Което при болните деца означава да им осигурим възможност да бъдат деца, да играят, да учат, да имат социални контакти, да бъдат всичко това, което правят и здравите деца. Защото когато едно дете се разболее, то много рязко се превръща в диагнозата си, губи детството си и става една болест, която трябва да лекуваме много агресивно. За съжаление обаче невинаги ни се получава. Тези деца трябва да могат да имат детство“, коментира още д-р Петкова.

В полза на детето, в помощ на родителя

„Едни родители, които не могат да се грижат за детето си, защото са изтощени безкрайно –  24 часа на ден безкрайни месеци и години са непрекъснато с детето, тези родители в един момент вече не могат да полагат тази грижа, която се полага на детето“, каза д-р Петкова и даде пример с германския модел на грижа, изключително центрирана върху децата, върху това да се чувстват максимално облекчени, както и да бъдат максимално облекчени родителите", обясни тя.

„Детският хоспис не е място за умиране. В детските хосписи, които аз съм посещавала в Германия, има не повече от 10-15 смъртни случая на година. През цялото останало време там пребивават деца, които са на почивка, така да се каже. В детския хоспис се ходи, за да се погрижат за теб, да ти направят едни приятни преживявания, пък майка ти и баща ти и те да си починат.“

Венелин Стойчев

Проблемът е когато няма подкрепа, когато родителите са 24 часа, седем дни в седмицата в продължение на дълго време ангажирани само с това дете, изтъкна Венелин Стойчев. 

"Те не могат да имат личен живот – ние сме го питали това в анкетата. Не могат да отидат на кино, това се отразява на сексуалния им живот, това се отразява на другите им деца. И ти трябва да правиш много избори. Дали се грижиш, ако имаш три, четири деца… две деца да имаш – дали пренебрегваш здравото дете заради това, което ти е болно. Заради това има нужда от хоспис. За няколкото часа за няколкото пъти в седмицата, когато знаеш, че можеш да отидеш там с детето, то да играе и да бъде сред хора, които му помагат.“

„Не сме остров. Ние сме общество и трябва да се опитваме да бъдем общество, което не изоставя, не изхвърля най-слабите и най-малките, а се грижи за тях“, обобщи Стойчев.

Двете мнения чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Руслан Трад

Руслан Трад: Скептичен съм за възобновяване на преговорите за примирие в Газа

Тепърва новият ирански президент Масуд Пезешкян ще има много проблеми. Това заяви пред БНР Руслан Трад, журналист, съосновател на военния журнал "De Re Militari". "Пезешкян го определят като реформист, само защото не е толкова краен колкото своя опонент Саид Джалили. Разбира се, има реформистки идеи. Пезешкян има идеи за връщане на масата за..

публикувано на 06.07.24 в 13:22
Изглед към сградата на британския парламент

Проф. Марк Шанахан: Усилията за отцепване на Шотландия бяха върнати десетилетия назад

"Политически трус" - това е краткият коментар за резултатите от изборите във Великобритания. От една страна заради повече от убедителната победа на лейбъристите, които сега ще имат много по-голямо мнозинство от Борис Джонсън на предишните избори през 2019 година и ще се чувстват съвсем комфортно в Камарата на общините. Докато загубилите консерватори..

публикувано на 06.07.24 в 12:18
Йенс Столтенберг

Столтенберг: Унгарският премиер Орбан не представлява НАТО на посещението си в Москва

Унгарският премиер Виктор Орбан не представлява НАТО на посещението си в Москва, а само страната си - така генералният секретар на Алианса Йенс Столтенберг коментира неговата визита. "Премиерът Орбан е бил в Москва и преди, той ни информира и за тази визита. Надявам се следващата седмица да ни каже повече за нея във Вашингтон и да..

публикувано на 05.07.24 в 15:19
Ерик Мамер, говорител на ЕК

ЕК: Пътуването на Орбан в Москва не е координирано нито с Комисията, нито с някой друг

Визитата на унгарския премиер Виктор Орбан в Москва поставя под сериозен въпрос традиционната визита на Комисията в страната, ротационен председател на Европейския съюз, заяви говорителят на Еврокомисията Ерик Мамер. Принцип тя се прави през първата седмица на поемането на председателството, което за Унгария започна на 1-ви юли. По-късно се..

публикувано на 05.07.24 в 14:43

Проф. Димитър Вацов: Виждаме загуба на управляемост от страна на олигархията

Виждаме загуба на управляемост от страна на олигархията, на клиентелистките партии . Коментара направи пред БНР  проф. Димитър Вацов, философ, преподавател в Нов български университет и политически анализатор, като уточни, че очевидно отиваме на нови избори . "Я сно беше, че правителството, което ГЕРБ предложи, не можеше да мине . Това, което..

публикувано на 04.07.24 в 15:51
Томислав Дончев

Томислав Дончев: Като най-големи на ГЕРБ отива да инициират диалог между партиите

Политическата система в България е в дълбока криза и е необходим разговор между партиите как да излезем от тази криза и да върнем политиката, където ѝ е мястото, с конкретни действия.  Това препоръча зам.-председателят на ГЕРБ и бивш министър Томислав Дончев в интервю пред БНР.  "Това, което си говорят политиците, все по-малко и..

публикувано на 04.07.24 в 15:03
Нико Тупарев

Нико Тупарев: Или Франтишек има лична мотивация, или е болен човек

" Трябва да се започне от философия, идея и смисъл на прокуратурата. Ако посоката е грешна за смисъла на прокуратурата, то няма да ни отведе на правилно място. Надявам се тези гадости, които ми се случват, поне да катализират, да се разбере, че има нещо философско сбъркано в тази институция посредством някакви хора". Това коментира пред БНР..

публикувано на 04.07.24 в 09:32