„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право.
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете у нас с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на адвокат Петрова хората с редки заболявания у нас са около 1500:
„Тези хора ежедневно се срещат с цинизма на държавата ни, която смята, че голяма част от тях няма да доживеят пълнолетие… Хората с редки заболявания са в една неизгодна позиция да бъдат неприоритетни, както се изразява Министерството на здравеопазването, заради ограничения им брой“.
Мария Петрова заяви, че една от най-големите борби на адвокатите по медицинско право е да обърнат внимание, че „съдебната възможност съществува, но докато се обжалва нещо, а то може да продължи с години, става дума за човешки живот“:
„Макар и с рядко заболяване, тези хора имат право на лечение, защото е животоспасяващо за тях… Освен това фармацевтичната индустрия няма изгода от това да произвежда и да продава лекарства, храни или консумативи за тези хора. Тук е моментът държавата да се намеси“.
Повече по темата можете да чуете в звуковия файл.
Противовъздушната отбрана на Русия съобщи, че е отблъснала украински атаки с дронове над Брянск. Не се съобщава за жертви или за нанесени щети. Няма ранени и при друго нападение с дрон, южно от Москва, при което машината се е разбила в района на електрическа подстанция. Русия атакува Украйна с няколко групи ударни дронове Съобщава се и..
С церемония военната авиобаза до Граф Игнатиево ще открие новата писта. Ремонтът беше нужен заради очакваните догодина нови изтребители Ф-16. Министърът на отбраната Атанас Запрянов ще връчи Акт 16 на командира на авиобазата бригаден генерал Николай Русев. На новата писта освен изтребителите Ф-16, вече ще може да кацат и едни от..
В обръщение от Овалния кабинет американският президент Джо Байдън осъди опита за убийство на бившия президент Доналд Тръмп, който днес се очаква официално да бъде обявен официално за кандидат на републиканците за президентската надпревара наесен. В продължилото 6 минути изявление Джо Байдън призова американците да "намалят температурата" на..
Оранжев код за опасни горещини е в сила за пореден ден в цялата страната с температури над 40 градуса на места. За почти цяла България е обявен червен код за опасност от пожари - най-високата степен заради възможни бързо разпространяващи се и трудни за овладяване пожари. Оранжев е индексът единствено в по-високите части на планините...
Очаква се тази седмица президентът Румен Радев да връчи втория проучвателен мандат за съставяне на правителство в 50-ото Народно събрание. Ще го получат "Продължаваме промяната – Демократична България". Със своите 39 депутати те се оказаха втора по численост парламентарна група след разделението в ДПС заради конфликта между Ахмед Доган и Делян..
Надзорната комисия, която е главният разследващ орган на Камарата на представителите в американския Конгрес, извика директора на Сикрет Сървис Кимбърли Чийтъл, за да даде обяснение за действията на агентите при опита за убийство на кандидата за президент Доналд Тръмп по време на предизборен митинг в Бътлър, Пенсилвания. ФБР: Стрелбата срещу Тръмп е..
От петролната компания на Кувейт съобщиха, че са направили "гигантско петролно откритие" източно от Остров Файлака. Петролните му запаси се оценяват на 3,2 милиарда барела. Според главния изпълнителен директор на компанията, цитиран от АФП, залежите в това находище се равняват на производството на страната за три години. Агенция "Блумбърг"..
" Хората около Пеевски нямат особен ход . Доган се позова на неформалната си власт, която за никого не е новина, че притежава. Но дали Пеевски..
Няма лидерска криза на НАТО, а криза на западния свят като цяло. Европа, Америка и целият Запад са в лидерска криза . Това мнение изрази пред БНР..
Партии, създадени не само от отцепници, но и от финансови центрове – Ковачки, Божков и т.н., те не съществуват дълго и не могат да бъдат фактор в..