Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файл
В Румъния предстои триседмичен изборен маратон – президентски и парламентарни избори. Новината за пълноправното членство на Румъния в Шенген е чудесен предизборен кампаниен подарък за румънския премиер Марчел Чолаку - главно действащо лице в преговорите и с австрийците, и с унгарците, които са начело на европредседателството. Това каза..
На 11 ноември само бързата и адекватна реакция на шофьор на училищен автобус предотврати тежка трагедия с 19 деца в Свищовско. В следобедните часове тир с румънска регистрация, движещ се с несъобразена скорост, навлезе в насрещното платно на завой в село Вардим и секунди го деляха от челен сблъсък с ученическия автобус. Шофьорът на ученическия..
Над 100 000 деца и възрастни у нас имат затруднения в говора и комуникацията . Това са хора с ДЦП, аутизъм, афазии, деменция, интелектуални затруднения и други състояния. Допълваща и алтернативна комуникация (ДАК) помага на хиляди невербални хора по света да общуват и да се развиват. "Темата е много важна. Тя касае много хора, които..
Семейство Галина Герасимова и Андрей Грива разказват за ерата на Водолея - за човека между технологичния напредък и непреходните човешки ценности . Тя е историк, богослов, режисьор и издател, а той е музикант и лектор по теми за живота и словото на Учителя Петър Дънов. И двамата са изкушени от астрологията и имат много познания в..
Време е да бъде изработен национален план за мозъчно здраве. Това каза проф. Николай Габровски, председател на фондация „Съвет за мозъчно здраве“, организатор на кръгла маса „Мозъчните заболявания – предизвикателства и решения“. По думите на проф. Габровски 180 милиона души в Европа живеят с мозъчни заболявания, но вероятно са повече, тъй..
От няколко месеца конната база "Ахил", в която се провеждат терапевтични занимания за деца със специални потребности, е в новия си дом – терен в близост до софийското село Бистрица , закупен благодарение на дарителска кампания за спасяването на базата. Към момента е изградено място за настаняване на шестте коня, които работят с децата. Предстоят още..
Започва най-мащабната дигитализация в Община Пловдив . Служебното правителство е отпуснало 20 милиона лева за целево изграждане на Географската информационна система. Тя ще бъде изградена до година и половина. Новата система ще обхваща всички отдели, както и 90% от предлаганите от общината услуги. С въвеждането на системата ще има..
Тежки обвинение към посланика на България в Украйна - Николай Ненчев, е отправила бившата вече служителка в мисията - преводачката Олга Хвостенко. В..
Кълнях се, че ние ще сме различни от другите партии, а се оказа, че на някои нива - вземане на решения, нарочване на тези, които не са съгласни - не е..
"Дълбоко съм убеден, че на България са ѝ необходими нови политически субекти . Тези са изчерпани. " Това заяви пред БНР Бойко Ноев, бивш министър..
Разкъсана облачност