Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файл
Икономистът Никола Янков е едно от лицата, които решиха да се включат в екипа на "Синя България". "Тя е единствената дясна формация в политическото състезание в момента. Стои зад идеите да се предефинира ролята на държавата в икономиката , като това е основният разказ за борбата с корупцията, която не се случва...
Трябва да се замислим какво става със свежото мляко , което се произвежда от фермерите, категоричен е и Симеон Караколев, съпредседател на Националната овцевъдна и козевъдна асоциация. Тази година масово се отказва изкупуване на козе мляко , потвърди той. За три години вносът на сухо и кондензирано мляко от Украйна е нараснал..
Античният град Хераклея Синтика в местността Рупите , който привлече интереса на стотици хиляди посетители както на място, така и във виртуалното пространство, вече разполага и с туристическа инфраструктура. За консервацията на разкритото до момента и социализацията на обекта община Петрич започна изпълнението на мащабен проект , чийто първи етап е..
Хърватия навлиза в конституционна криза . Това заяви пред БНР журналистът Аделина Марини от изданието "EUinside" след парламентарните избори в Хърватия. Те противопоставиха в остър сблъсък премиера консерватор Андрей Пленкович и президента социалдемократ Зоран Миланович. ХДО печели изборите в Хърватия, но и втората политическа сила..
Когато Израел се закани да отвърне на нападението на Иран с дронове и ракети, иранският президент Ибрахим Раиси от своя страна се закани, че "дори и най-малката инвазия на Израел ще предизвика масивна и твърда реакция". Иранското военно ръководство започна да говори за "ново уравнение" в отношенията след като на 1 април Израел удари..
Валежите от началото на годината в пустинята са многократно повече, отколкото са в нашата страна. Това съобщи пред БНР климатологът Симеон Матев. "Това е изненада. Има конспиративни теории какво се случва. Чисто научно човек все още не може да предизвика такива валежи, каквито паднаха в Дубай. Може да ги увеличи с 10-15%, но не и да..
В демографско положение българските планини са по-стабилни от равнинните територии на страната. Това заяви пред БНР гл. ас. Димитър Събев от Института за икономически изследвания при БАН, журналист, доктор по икономика, писател. Българските планини са много разнообразни. Между 30 и 60% от територията ни е планинска. Ние сме планинска..
Трудно е да се прецени дали ПП-ДБ ще са втори на изборите, но няма съмнение, че вдъхновението е напуснало избирателите на ПП-ДБ и ще доведе до..
"Чак опашки не може да кажем, че има за тестване за коклюш, но има многократно повишен интерес към тестовете . Това е нормално предвид ситуацията в..
Епизод от предизборната надпревара и демонстрация на сила – така политологът Първан Симеонов от "Галъп интернешънъл болкан" разчита отстраняването на..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Променлива облачност; възможно е да превали