Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Родители на деца с генетично заболяване алармират за проблем с диетичната храна

Снимка: БГНЕС

Сдружение „Фенилкетонурия България“ изпрати писмо до институциите относно доплащането на лечебните храни за децата с рядкото генетично заболяване.

От Националната здравноосигурителна каса са отговорили, че след провеждане на последния конкурс към фирми, се оказало, че има нов продукт, който заради Covid-кризата не е успял да достигне до българския пазар. Проблемът щял да се реши до 2-3 месеца.

Пепа Манева, председател на Сдружението, попита пред БНР защо се налага лечебните храни да бъдат доплащани за деца с рядко заболяване фенилкетонурия:

„Това е генетично заболяване. Лечението е строга диета, в която липсват високопротеинови храни. Специализираната храна – специално мляко и брашно, е в допълнение към диетата… За нас това не е приемливо. Една кутия с такова мляко струва 214 лева, а моето дете, например, приема по шест кутии на месец, има деца, които имат нужда от повече кутии месечно. Аз доплатих за брашното около 20 лева, но има родители, които са доплащали за млякото около 100-150 лева“.

В предаването „12+3“ Манева допълни, че проблемът касае 60-70 деца:

„На фона на общите проблеми това може да изглежда незначително, но тази лечебна храна е животоспасяваща. За някои доплащането може да е малко, но когато хората са без работа, това са доста пари“.

Сдружение „Фенилкетонурия България“ очаква отговор и помощ от Министерството на здравеопазването.

Интервюто с Пепа Манева можете да чуете в звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Путин ще посети Китай през май

Руският президент Владимир Путин ще посети Китай през май. Това потвърди самият той пред участниците в конгреса на Руския съюз на индустриалците и предприемачите. Путин нарече китайския си колега Си Цзинпин "силен лидер и истински мъж" и се ангажира да му предаде книгата на руския революционер Николай Чернишевски "Какво да се прави". Това съобщи..

публикувано на 25.04.24 в 19:10

Адмирал Ефтимов и генерал Хекер обсъдиха усилването на системата за ПВО

Командващият на Военновъздушните сили на НАТО и на САЩ в Европа и Африка генерал Джеймс Хекер е посетил Трета авиобаза до Граф Игнатиево. Това стана в седмицата, в която у нас са и специалисти, които са огледали ремонта на съоръженията и пистата за приемане на новите изтребители.  Специалисти от САЩ са огледали авиобазата до Граф Игнатиево..

публикувано на 25.04.24 в 19:05
Маноил Манев, депутат от ГЕРБ-СДС

НС прие на второ четене промени в Закона за чужденците

Депутатите приеха на първо и на второ четене днес промени в Закона за чужденците в Република България, с които се оптимизира процесът по наемане на граждани на трети страни за целите на сезонната работа. Законопроектът е внесен от Маноил Манев и Теменужка Петкова от ГЕРБ-СДС.  Основните промени се отнасят до процедурите по предоставяне на..

публикувано на 25.04.24 в 18:52
Снимката е илюстративна

Заловиха голямо количество кокаин на пристанище Пирея

Гръцката полиция залови на пристанище Пирея голямо количество кокаин. Предполага се, че пратката е предназначена за европейските страни. Заловеният кокаин е примесен с химическа тор.  Товарът е от Еквадор с краен получател частна компания в Хърватия, за която се предполага, че е фиктивна.  В контейнерите по документи се транспортират минерални..

публикувано на 25.04.24 в 18:52
Доц. Любомир Киров

Правителството решава утре ще бъде ли обявена епидемия от коклюш

Ще бъде ли обявена епидемия от коклюш и какви мерки ще предприемат здравните власти у нас, ще стане ясно по време на заседание на правителството утре, съобщиха за БНР от здравното министерство. На среща при министър Галя Кондева днес е обсъдена ситуацията с разпространението на инфекцията, както и възможните варианти за мерки. Дори да..

публикувано на 25.04.24 в 18:43
Александър Лукашенко

Лукашенко: Ако от НАТО стъпят в Беларус, ще получат незабавен отговор

Беларуският лидер Александър Лукашенко остро разкритикува активността на НАТО на източния фланг и заплаши с незабавен отговор в случай на нападение срещу страната му. От Ангел Григоров чуйте подробностите. Представяйки пред депутатите от Общобеларуското народно събрание новите концепция за национална сигурност и военна доктрина на Беларус,..

публикувано на 25.04.24 в 18:36
За диагностика на рак на гърдата се използват и нови методи, извън страндартните - мамография, ултразвукова диагностика и магнитно-резонансна томография.

От 1 юли медицинските направления за мамография ще важат по 2 месеца

Издадените от 1 юли нататък медицински направления за ехография и мамография на млечна жлеза ще бъдат валидни за срок от 2 месеца.  Това решение е гласувано от Надзорния съвет на Здравната каса днес.  Удължаването на валидността на направленията беше договорено по време на преговорите между Касата и Българския лекарски съюз за новия Национален..

публикувано на 25.04.24 в 18:31