Все още липсва списък у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки заболявания. За съжаление за голяма част от тях лечение няма, има само поддържащо такова. Поставени извън системата обаче, излиза, че тях ги няма. Последната среща и обещание за изготвяне на такъв списък е била през юни месец тази година. Но от тогава до днес реални действия от здравното министерство няма, казва за БНР председателят на Националния алианс на хората с редки болести проф. Владимир Томов.
"Това, което многократно сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен списъкът с редките болести“.
Националния алианс на хората с редки болести е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.
"Това са хора, които страдат, с хронични страдания, с животозастрашаващи състояния. При положение, че е регистрирано дадено заболяване съответно и пациенти, които са открити в нашата страна трябва да се помогне по един или друг начин на тези хора. Списъкът е доста дълъг, предоставен е на министерството на здравеопазването".
Липсата на регистрация на редките заболявания поставя пациентите пред проблема да не са сигурни могат ли да се ваксинират срещу Covid.
Включването в списък ще даде възможност на хората с редки заболявания да получат не само медицинска консултация и поддържащо лечение, но и емоционална подкрепа, казва още проф. Томов.
„В България е характерно това, че базите със специалисти се появяват, след като се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един обърнат процес. Първо има лекарство, после има пациент, а би трябвало да е обратното. В случая хората с редките заболявания трябва да имат достъп до медицински специалисти, когато се появи лекарство“.
Повече можете да чуете в звуковия файл.Три къщи горят в "Седми" квартал в Самоков, съобщиха за БТА от пресцентъра на МВР. На място има екипи на пожарната, които помагат в овладяването на огъня.
Горещините в Италия достигат до 40 градуса по Целзий, морската вода е необичайно топла, а повърхността на лагуната на Орбетело – област Тоскана се изпълни с тонове мъртва риба. Зловеща е картината край Орбетело, където в лагуната тонове риба – лаврак, ципура, кефал и даже змиорки, загиват поради липса на кислород. Кметът на Орбетело Андреа..
В Съединените щати кампанията за изборите за президент и за конгреса навлезе в своеобразен финален сптринт Вицепрезидентът Камала Харис се очаква да бъде номинирана за президент от Демократическата партия. Предизборният ѝ щаб обяви, че е набрал 200 млн. щатски долара и е приел 170 хил. нови доброволци за седмицата, след като президентът Джо..
Президентът ще възложи на парламентарната група на партия "Има такъв народ" (ИТН) да посочи кандидат за министър-председател, съобщават от администрацията на държавния глава. Мандатът ще бъде връчен на 29 юли , понеделник, в 12:00 часа на "Дондуков" 2. Така ИТН получава последния шанс да състави правителство в 50-ото Народно събрание. След като..
ООН осъди смъртоносното нападение срещу селище на окупираните от Израел Голански възвишения, приписвано на "Хизбула", предаде АФП. "Цивилните, децата на първо място, не трябва да продължават да носят бремето на ужасяващото насилие, което върлува в региона", заяви чрез гласа на говорителя си генералният секретар на ООН Антониу Гутериш. При атаката,..
Сложна и рискова остава ситуацията с пожара в граничната планина Славянка. На гръцка територия периметърът се разширява и огънят отново настъпва към България. Вътрешният министър Калин Стоянов е поискал помощ по европейския механизъм за гражданска защита и включването на самолет в гасенето. От Франция утре пристига самолет да помага за..
Вторият очевидец на началото на събитията - пожарът и последвалите взривове, в Елин Пелин е бил разпитан. Знае се, че и той е подал сигнал на 112 - това стана ясно, след като следователи и Прокуратурата влязоха на оглед за първи от четвъртък в района на произшествието. Младежът, който е бил на мястото на инцидента, е станал свидетел на първите..
"Има положения, с които на пръв прочит не съм съгласна. Има един основен мотив, който може да се види през цялото решение – че самият съд е разделен..
Системата BG-ALERT (бгалърт) е мощен инструмент и е време кметове и местна власт да се обучат и да го припознаят като полезен инструмент, а..
Новозибраният председател на Правната комисия в ЕП Илхан Кючюк ще работи за антикорупционно и адекватно законодателство, което да решава проблемите..