Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Как се живее с нарколепсия

Снимка: Pixabay

Как в България се живее с рядко хронично неврологично заболяване, което затруднява с диагностиката си родните специалисти?

Адриана Андреева и Калоян Димитров са родители на Боряна, която е с нарколепсия, изискваща лечение и внимание цял живот.

Семейството се заема с трудната задача да популяризира заболяването, създавайки информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Една от техните цели е нарколепсията да бъде вписана в регистъра на редките болести.

Заболяването засяга способността на мозъка да регулира съня и будуването. Нарколепсията е свързана с недостиг на невромедиатор, който е от значение за цикъла сън – бодърстване.

Няма точни индикации кое предизвиква болестта, засега се знае, че не се предава генетично, а е по-скоро автоимунно заболяване, разказа Адриана Андреева в предаването „Хоризонт до обед“.

При детето на Адриана се наблюдават много сънни атаки през деня, сънливост и отпускане на мускулите при силна емоция.

Болестта не е добре позната в България, има много малко случаи, отбеляза майката. С нея са се свързали наши сънародници, диагностицирани в чужбина, но отказали се да търсят решение тук. Други потърпевши са се обърнали към център за проблеми със съня.

Когато нарколепсията не е с крайно развитие, може да отнеме години да бъде диагностицирана“, поясни Адриана Андреева.

Животът с нарколепсия не е лесен, казва тя. По думите й хроничното неврологично заболяване е много повече от физическите му симптоми - извън прекомерната сънливост, трябва да имаш лечение, за да може денят ти да преминава функционално.

Чуйте повече по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Експерт: Винената култура се развива. 80 изби предлагат винен туризъм

"Виното е интелектуален продукт . С консумацията научаваме любопитни факти за самия регион, как се произвежда, откриваме философията и страстта, която са вложили в него неговите създатели." Това каза пред БНР Гергана Тодорова – винен специалист, главен редактор на първия онлайн пътеводител за винен туризъм у нас. Винарските изби, които..

публикувано на 22.07.24 в 13:40
Елица Бъчварова

Елица Бъчварова: Македонският въпрос е болката на Балканите

55 години след първото издание на книжния пазар отново излиза романът на Свобода Бъчварова "Литургия за Илинден". "Македонският въпрос е много болезнен, тежък, многостранен въпрос за България. Болката на Балканите ", каза пред БНР дъщерята на авторката – Елица Бъчварова, социолог и антрополог. "Това не е монопол на македонското движение...

публикувано на 22.07.24 в 11:05

Куманско селище откриха археолозите от Историческия музей в Горна Оряховица

Куманско селище откриха археолозите от Историческия музей в Горна Оряховица при проучванията на средновековен некропол, източно от крепостта „Ряховец“ и в непосредствена близост до депото за отпадъци на железничарския град. По покана на Националния исторически музей горнооряховските археолози ще покажат находките си през годините от..

публикувано на 21.07.24 в 06:36

Гай Анжел спасява хора от удавяне вече 26 години

Яфо дълго време е бил „българската столица на Израел“. Всяко момче е мечтаело да бъде велик футболист в представителния отбор на града - Макаби - Яфо, чийто треньор е бил от „Левски“ - София. Е имало е и такава, чийто поглед е бил вперен в синьото море, ограждащо западната част на града. Сред тях е бил е Гай Анжел, който не веднъж от ранна пролет до..

публикувано на 21.07.24 в 06:09
Живка Милова

Живка Милова учи българчетата на родния им език под звездите на Фамагуста

Какво е да учиш българчета на български език под звездите на Фамагуста, как се пишат новини за българите далеч от родината и как българската държава подкрепя тези две дейности, разказва Живка Милова в разговор с Ася Пенчева. Паралимни е кипърски град в окръг Фамагуста и освен прекрасните плажове и луксозни хотели, има и българско..

публикувано на 21.07.24 в 05:54
Калинка Александрова Янчева

Рецепта за дълголетие - 99 годишната баба Калинче от село Варвара

" Да обичаш, да не мразиш никого, да не мислиш лошо" - това е най-добрата рецепта за дълголетие според 99-годишната баба Калинче от пазарджишкото село Варвара.  Калинка Александрова Янчева е родена на 13 април 1925 година . С нея ни среща адв. Николай Баташки, когото слушателите познават от месечното издание на Правната рубрика на..

публикувано на 18.07.24 в 16:53

Без сценарий - околоселските пътешествия на Десислав Лафчиев

"Идеята се зароди още във Факултета по журналистика. Тази тема със селата открай време ми е доста интересна. Исках да направя поредица за българските села ." Така обясни своята страст по околоселските пътешествия журналистът Десислав Лафчиев в интервю за БНР. " Без никакъв сценарий да тръгнеш към случайно село , без да знаеш какво ще..

публикувано на 15.07.24 в 11:09