Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
В Невестинско е създадена група в социалните мрежи от потърпевши с проблемитe с тока в района, които са от години. В групата влизат кметски наместници и отделни абонати в отдалечените села и махали, които ще контактуват директно с ръководството на "Електрохолд" при аварии и нови спирания на електроподаването. До създаването на такава група се стигна..
Правителството в Испания одобри разпределението на 50 милиона евро между 78 общини, засегнати от наводненията. Испанският премиер обяви новите мерки за подпомагане на пострадалите от наводненията Жертвите на наводненията в Испания вече са 222, десетки още се издирват Помощта се отпуска за наемане на безработни за възстановяване на..
Европейската комисия не подкрепя нито удължаване на договора за транзит на руски газ, "нито други решения за поддържане на транзитния поток" през Украйна. Това заяви говорител на комисията, цитиран от агенция "Ройтерс". За удължаване на срока на транзита след 1 януари 2025 година, когато изтича срокът на руско-украинският договор, пледира словашкият..
Засилване на тежестта на заболяването с цел пациентът да бъде хоспитализиран по по-скъпа клинична пътека - това е една от основните предполагаеми причини за увеличените разходи на болниците, отчетени към Здравната каса (НЗОК) през тази година, показва проверка на институцията. Другата причина, която подлежи на доказване, е разрешаването на нови..
Политическият диалог между България и Република Северна Македония следва да се води на всички нива и може да постига резултати, когато се гради на взаимно уважение и изпълнение на европейския консенсус от 2022 г. Това заяви държавният глава Румен Радев на среща в президентската институция с Любчо Георгиевски, министър-председател на югозападната ни..
Изпълняващият функциите главен прокурор Борислав Сарафов допусна възможността да не бъде избран за титулярен обвинител номер едно на 16 януари. Сарафов, който не е отговарял на журналистически въпроси от началото на февруари, обяви, че все още не е взел решение дали да поиска имунитета на Лена Бориславова от "Продължаваме промяната" и отхвърли..
Да не се заблуждаваме, че Шенген е някаква панацея - ще облекчи най-вече транспортния сектор и производството, но с това вървят редица задължения и отговорности, за които трябва да внимаваме. Това каза пред БНР Мариян Събев от Центъра за изследване на демокрацията. "Приемането на България в Шенген не е дипломатически успех, а е следствие от..
Христо Иванов доведе Делян Пеевски , заяви пред БНР юристът Радомир Чолаков, бивш депутат от ГЕРБ, бивш председател на конституционната и правната..
Борба за интеграция и достоен живот на хората със Синдром на Даун има и преди това да засегне семейството на рап певеца Криско, и преди раждането на..
"В момента не можем да разкрием нашето местоположение. Съветвани сме и от органите на реда да не издаваме къде се намираме ". Това заяви пред БНР Калин..
Разкъсана облачност
Ясно