Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
Голям пожар гори в землището на град Угърчин, Ловешка област. Огънят е пламнал малко след 17 часа. Горят сухи треви и храсти. Засегната е и смесена гора. На място са 5 екипа на пожарната. В гасенето на пламъците са се включили и около 50 доброволци, както и земеделски производители с техника. Все още не е ясно точно каква площ е обхванал..
Белият дом отправи ултиматум към бездомниците, които живеят на групи в различни райони на столицата Вашингтон - че могат да избират между това да приемат лечение в приют или да отидат в затвора. След като федералните власти поеха контрола над правоохранителните органи в американската столица, говорителят на Белия дом Керълайн Левит обяви на..
Лодка с имигранти се преобърна в морето край италианския остров Лампедуза. Загинали са 20 души, сред които дете. Предполага се, че в неизвестност са около 25 души. Лодката е била забелязана от хеликоптер на италианската Финансова полиция на 13 мили югозападно от Лампедуза, веднага след което са започнали спасителните операции с неин екип, един от..
Израелската армия съобщи, че е одобрила рамката за нова офанзива в Ивицата Газа, докато Хамас осъди това, което нарече "агресивни" израелски наземни набези в град Газа. Одобреният план за разширена офанзива идва дни след като израелският кабинет за сигурност призова за превземането на най-големия град в палестинската територия след 22 месеца..
71 констативни протокола и наложени глоби за неправомерно ползвана вода от ВиК мрежата от абонати и домакинства в Кюстендилско е съставила "Кюстендилска вода“ след съвместни проверки с общините. Общата стойност на допълнително начислената консумация по съставените протоколи възлиза на над 50 000 лв. Глобите обикновено са по 500 лева. На..
Възстановен е приемът на родилки в акушеро-гинекологичния сектор в МБАЛ "Рахила Ангелова" в Перник. Родилното отделение близо месец остана затворено поради невъзможност за осигуряване на 24-часови дежурства, отново отвори врати. В момента на останалите на работа три акушерки от Перник помагат акушерки от Кюстендил, каза началникът на..
Заради продължаващи дейности по отстраняване на авария на магистралния водопровод "Черни осъм", който захранва с питейна вода Ловеч, в града ще бъде спряно водоподаването от 23:00 часа тази вечер до 6:00 утре сутринта. Водопроводът захранва и части от Плевен и Троян.
Ще успее ли Столичната община да придобие амфитеатър, който се намира върху парцел от списъка с държавни имоти с отпаднало предназначение,..
Руската имперска политика не се е променила през последните векове. Това напомни пред БНР Илиян Василев, бивш посланик на България в..
Няма пропуски или нарушения в лечението на 39-годишния Петър Стоянов, който преди няколко месеца почина след заразяване с полирезистентна бактерия и..
Ясно