Българско национално радио © 2020 Всички права са запазени

Конкурс "АЗ ПОДКРЕПЯМ" за рядкото заболяване "Периневрални кисти на Тарлов”

Конкурс "АЗ ПОДКРЕПЯМ" с информационна насоченост за рядкото заболяване "Периневрални кисти на Тарлов” се организира от Сдружението във фейсбук. Условията за участие са : споделияне на тази публикацията с конкурса- публично, разпечатване  на снимката  от публикацията "Аз подкрепям" и снимка с нея, която трябва да се качи след това в коментар.Продължителността на конкурса е до 08.08.2020 г., съобщи в интервю за радио Стара Загора Моника Маринова, председател на сдружението на пациентите с рядко заболяване  "Периневрални кисти на Тарлов”.

Те, по думите й вече са 66 души на възраст над 20 години, като между тях вече има и едно успешно оперирано 3-годишно дете.

В интервю за радио Стара Загора Моника Маринова за пореден път апелира за внимание от страна на обществеността към рядкото заболяване. Тя споделя, че отново й е отказан достъп до обществена информация от НЗОК и няколко здравни заведения в страната, до които тя е разпратила питането си затова дали са диагностицирани пациенти в тях с "Периневрални кисти на Тарлов” и дали се извършват интервенции с цел подобряване на състоянието на пациентите.

"Периневралните кисти на Тарлов са видими чрез ядрено-магнитен резонанс като разширени, подобно на балони образования, покриващи нервните коренчета в гръбначно-мозъчния канал. За  съжаление, в България рядко се срещат специалисти по образна диагностика, които да разпознават и описват Тарловите кисти, защото информацията за заболяването е недостатъчна. Ако случайно някой от тях успее да ги установи, обикновено ги описва като асимптоматични", изрази разочарованието си от системата у нас Моника Маринова.

Нашето рядко заболяване масово се неглижира и не се приема/разпознава в България от образна диагностика, невролози, неврохирурзи, ТЕЛК и всички ние изпадаме в безизходица. Това са специалистите, от които ние зависим“, споделя Маринова.

Заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“е вписано и признато в системата на Orphanet - което е портал за информация за редки болести. Orphanet се ръководи от европейски консорциум от около 40 страни, координирани от френски екип. Националните екипи на всяка една страна, която е членка на Европейския съюз са отговорни за събирането на информация за специализирани клиники, медицински лаборатории, текущите научни изследвания и пациентски организации в страната си. Всички екипи на Orphanet спазват една и съща харта за качество.

Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, като 1 % от тях са симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Симптомите обикновено се обострят при седене или стоене и се подобряват малко в легнало положение. Тези констатации подкрепят твърдението, че симптомите са свързани с изменения в налягането, което се упражнява върху хидростатичните кисти и, за съжаление, често подвеждат при диагностициране.


Още от категорията

Добрата интуиция - в основата на успеха

Успелите хора са тези, които знаят кога е точният момент за всичко, те имат добра интуиция и не се страхуват да взимат трудни решения. Учат се от грешките си и осъзнават, че те ще им помогнат за в бъдеще. Замисляли ли сте се защо едни хора..

публикувано на 31.07.20 в 19:47

10 % страдат от сънна апнея

Обструктивната сънна апнея засяга повече от 10 % от възрастното население, а при някои заболявания, като артериална хипертония, сърдечна аритмия и захарен диабет – честотата й може да достигне над 50 %. По-застрашени са мъжете, но се оказва, че и..

публикувано на 25.07.20 в 12:36

Как да преборим летните вируси?

В момента в страната се разпространява летен вирус, който засяга децата до 7 години и се изразява в запушен нос и хрема. Той протича сравнително леко, но е добре да не се подценява, защото началните му симптоми наподобяват коронавируса. Това..

публикувано на 18.07.20 в 12:38

Рибата – източник на здраве

Риби, като сьомга, скумрия и херинга, са отлични храни за здрава кожа и за здраво тяло. Те са богати източници на омега-3 мастни киселини, които са важни за поддържането на здравето на кожата. Омега-3 мастните киселини са необходими, за да..

публикувано на 11.07.20 в 12:42

Юмейхо терапия за здраво тяло

Юмейхо терапията представлява методично прилагане на сложен комплекс от мануални действия и физически упражнения, чиято цел е да възстанови функционалния баланс на човешкия организъм. Тя съчетава сложни процеси на физическо и духовно ниво, увеличава..

публикувано на 04.07.20 в 12:36

Д-р Велимира Владимирова: Децата да се водят на море след 3-годишна възраст

Децата не бива да се излагат на слънце преди да навършат 3 години. Установено е, че кожата на човек до 4-годишна възраст поема повече слънчеви лъчи, отколкото за целия му останал живот, сподели в интервю за Радио Стара Загора педиатърът д-р Велимира..

публикувано на 30.06.20 в 09:39

Предимства на ехографското изследване

Ултразвуковото изследване, известно и като ехография, сонография, ултрасонография и видеозон, представлява неинвазивен метод за образна диагностика, основаващ се на използването на ултразвукови вълни. Ултразвуковото изследване се използва за..

публикувано на 27.06.20 в 12:42

Да посрещнем Еньовден с билкови кексчета

Анестезиологът от болница „Тракия“ д-р Станислава Белоева е известна със своите рецепти за здравословен начин на живот и за здравословно хранене. Тя ни дава атрактивно кулинарно предложение за посрещането на Еньовден с рецепта за билкови..

публикувано на 20.06.20 в 12:45

50 нови здравни медиатори в страната

50 нови здравни медиатори от цялата страна бяха обучени и са готови да започнат своята дейност. Курсът се организира за девета поредна година от Националната мрежа на здравните медиатори в партньорство с Факултета по обществено здраве към..

публикувано на 13.06.20 в 12:52

Изолацията обостри зависимостите ни

В ситуация на изолация ставаме по-податливи към зависимостите. Това коментира в здравното предаване на радио Стара Загора „Часът на Хипократ“ психологът от болница „Тракия“ Радост Овагимян. Тя подчерта, че голяма част от хората са посегнали към..

публикувано на 06.06.20 в 12:50