„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Доналд Тръмп се чувства добре след инцидента, се казва в изявление на екипа на бившия американски президент, който ще бъде кандидат на Републиканската партия на президентските избори през ноември и стана обект на покушение на митинг в Пенсилвания...
Държавни глави и правителствени ръководители от цял свят осъдиха покушението срещу бившия американски президент Доналд Тръмп, извършено на митинг в щата Пенсилвания, съобщават световните информационни агенции. Доналд Тръмп е леко ранен след атака..
За мен Евро 2024 е едно от най-добрите първенства , каза пред БНР Елин Рахнев – писател, драматург и голям футболен фен. На финала довечера той сподели, че ще стиска палци за Испания . Испания срещу Англия в големия финал на ЕВРО 2024..
Възстановено е движението по магистралата Промахон - Солун, което по-рано беше спряно заради намалена видимост вследствие на пожара между Серес и Солун. Огънят вече е овладян. Гърция: Пренасочват движението по магистралата Промахон - Солун До..
Словашкият премиер Роберт Фицо, който през май беше прострелян, докато поздравяваше свои симпатизанти, определи атентата срещу Доналд Тръмп "като копие" на нападението срещу самия него. Политическите опоненти на кандидата за президент на САЩ Доналд..
Партии, създадени не само от отцепници, но и от финансови центрове – Ковачки, Божков и т.н., те не съществуват дълго и не могат да бъдат фактор в българския политически живот. В това е категоричен политологът Мехмед Мехмед, според когото..
Китайският президент Си Цзинпин изразява съжалението си във връзка със стрелбата срещу бившия американски президент Доналд Тръмп, заяви китайското Министерство на външните работи, цитирано от ДПА. Китай "е обезпокоен от стрелбата", се казва..
Високите температури трябва да ни направят особено внимателни към нашето здраве и комфорт. " Топлинният удар е най-често срещан в жегите, поясни за..
" Хората около Пеевски нямат особен ход . Доган се позова на неформалната си власт, която за никого не е новина, че притежава. Но дали Пеевски..
Не смятам да напускам ДПС . За нов политически проект с мен не е разговаряно. Това заяви пред БНР депутатът от ПГ на ДПС Хамид Хамид и добави:..