„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Пълен блокаж, колкото повече дърпаш конците, толкова повече възела се затяга. И трите поредни опита - 6-и, 7-и и 8-и - да се избере председателят на 51-ото НС не успяха. Бурни емоции, обвинения в зависимости, разединение, наказани за неподчинение на..
"Недоверието в институциите е повсеместно. Това е пагубно за една държава", заяви пред БНР бившият министър на земеделието Кирил Вътев относно проблема с чумата по овцете и последвалите протести на фермери. "Всяка страна в ЕС има референтна..
"Надявам се Народното събрание да намери време, за да допълни Закона за българското гражданство - да има церемония по връчването и публичен регистър на всички, които са получили българско гражданство, както и да има възможност за отнемането му ,..
Държавната агенция за метрологичен и технически надзор ще проверява през декември търговците на играчки, коледни светлини и фойерверки за неизправни и опасни стоки. Кампанията ще продължи до края на годината, разкрита е и специална телефонна линия за..
Министерството на транспорта и съобщенията подкрепи проекта летище "София" да носи името на най-светлата историческа личност за България Васил Левски, предложен от Българската академия на науките. Служебният министър на транспорта Красимира Стоянова не се..
Нискоемисионната зона за автомобили в София влиза в сила от днес с разширен обхват, който налага ограничаване на движението на моторни превозни средства от първа и от втора екогрупа. Забраната за влизане в центъра на столицата цели да се подобри чистотата..
В Русе за 13-та поредна година отвори врати кризисната трапезария за бездомни и скитащи хора. Трапезарията на Българския червен кръст в Русе е на улица "Гурко" и е с капацитет за 40 души, но през студените дни се осигурява храна за 50. Всеки от..
Стотици населени места са на воден режим. Потърпевши са около 200 хил. души към момента. В някои села имат вода по 2-3 часа на 5 дни. Най-тежка е..
Увеличиха се възможностите на президента да действа като партиен лидер . Това заяви пред БНР Ренета Инджова, бивш служебен премиер. Силви Кирилов..
"Атанас Атанасов е възможност да преговори за създаване на управленско мнозинство . Бихме го подкрепили само ако започнем преговори за мнозинство...