„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
"Трябва спешно да превъоръжим Европа". Това заяви председателката на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен след края на ключова среща на върха на няколко европейски страни плюс Канада, състояла се в Лондон и посветена на европейската сигурност и..
Тази нощ ще се състои церемонията по връчване на наградите "Оскар" - най-престижните отличия в света на киното. Водещ на събитието ще бъде комикът О’Брайън. Испаноезичният мюзикъл "Емилия Перес", разказващ за наркобос, който сменя пола си, оглавява списъка..
Министърът на външните работи на Русия Сергей Лавров похвали президента на САЩ Доналд Тръмп като "прагматик" за подхода му към войната в Украйна и отправи упреци към Европейския съюз като "подпалвач" на конфликта. В интервю за медийната група "Красная..
Срещата на върха за европейската сигурност в Лондон започна. Европейски лидери се събират днес в Лондон, за да обсъдят подкрепата за Украйна Всички поканени от премиера Киър Стармър лидери на европейски държави пристигнаха в британската столица,..
14 хиляди плодни, медоносни и паркови дръвчета бяха раздадени по време на акцията на инициативата "Гората БГ" в Силистра. Целта на организаторите е тази година броят на дарените фиданки да достигне 5 милиона, а акцията премина при голям интерес от страна на..
Граждани се събраха пред районното управление в Казанлък с призив да бъде оповестена цялата информация за смъртта на 47-годишен мъж, който почина, след като беше арестуван от полицията по-рано тази седмица. 47-годишният мъж от Казанлък е бил задържан..
Папа Франциск, който написа неделната си молитва в болничното си легло, докато се бори с тежка двойна пневмония, призова за световен мир и добави, че "войната изглежда все по-абсурдна", предаде ДПА. Молитвата му бе разпространена само в писмен..
Грипната епидемия отминава, но все още срещаме доста кашлящи хора около нас. На какво се дължи остатъчната кашлица след прекарана сезонна вирусна..
" КС е представил едни данни, а манипулациите в България са много по-големи. Тези данни дали ще бъдат признати от "Информационно обслужване", или отново..
С действията си американският президент Доналд Тръмп показа, че не го интересува мира, иска Украйна да върне парите и да вземе подземните им..