Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Изборите 2 в 1 ще създадат проблеми в секционните комисии, казва председателят на РИК-Кюстендил

Изборите „две в едно“ може да създадат проблеми в секционните комисии. Това каза на пресконференция председателят на РИК-Кюстендил Венцеслав Механджийски, който е заемал поста, както и председател на Общинската избирателна комисия, няколко пъти.   "Ще има случаи, при които избиратели гласуват за Европарламент, но се подписват в списъка за..

публикувано на 09.05.24 в 16:32

Скандал с руското знаме пред Общината в Дупница

Руското знаме, издигнато редом с българския трибагреник и флага на Европа на пилоните пред Общината в Дупница, предизвика скандал, след като бившият депутат от ПП-ДБ, сега общински съветник, художникът Николай Табаков на два пъти го свалил. По нареждане на кмета на града Първан Дангов (БСП) обаче то е поставено отново. Това разказа за БНР..

публикувано на 09.05.24 в 16:14

Горящ тир затвори международния път Е79 край Монтана

Горящ камион затвори международния път Е79 край Монтана.  Два автомобила на пожарната в Монтана гасят горящия товарен автомобил. Машината се е преобърнала на входа на село Долна Вереница на влизане откъм град Монтана. Пътят е мокър и хлъзгав заради падналия дъжд. Причините за катастрофата, както ѝ за възникването на пожара в камиона се изясняват ...

публикувано на 09.05.24 в 15:55

Д-р Сотиров: Имунизация срещу коклюш може да се прави по всяко време

В първия ден от действието на мерките срещу разпространение на коклюш личните лекари изпращат пациенти със симптоми на заболяването да се тестват в регионалните здравни инспекции, тъй като не разполагат с нужните консумативи за взимане на проби на място, както е разписано в заповедта на здравния министър.  Това обясни пред БНР д-р Костадин Сотиров,..

публикувано на 09.05.24 в 15:47
Лотар Яшке

Лотар Яшке: 70% от законите, които влияят на живота ни, са европейски

70% от законите, които влияят на живота ни, са европейски закони. Това каза пред БНР дългогодишният европейски дипломат Лотар Яшке, бивш културен аташе в посолството на Австрия в София, който в момента е ръководител на отдела по политическите въпроси в Делегацията на ЕС в Южен Судан.  По инициатива на Яшке преди повече от 30 г. в Русе е създадена..

публикувано на 09.05.24 в 15:43
Андрей Ковачев

Кандидати за ЕП с коментари след убедителния изборен успех на ВМРО-ДПМНЕ

Само 3 места не стигат на ВМРО-ДПМНЕ, за да има пълно мнозинство в парламента на Северна Македония след вчерашни избори. Дясната партия, която постоянно използваше антибългарска реторика в предизборната си кампания, спечели разгромна победа на парламентарния вот, а нейният кандидат - Гордана Силяновска, ще бъде първата жена президент на страната...

публикувано на 09.05.24 в 15:38

Бургас празнува Летен Никулден

Бургас празнува Летен Никулден. За първи път морският град отдава почит на Летен Св. Никола. От сутринта бургазлии и гости на града изпълниха централния площад, където през целия ден ще се приготвят рибен курбан и морски ястия. Летният Никулден е православен празник, на който се почита Св. Николай Чудотворец – небесният покровител на..

публикувано на 09.05.24 в 15:00