Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Изборите „две в едно“ може да създадат проблеми в секционните комисии. Това каза на пресконференция председателят на РИК-Кюстендил Венцеслав Механджийски, който е заемал поста, както и председател на Общинската избирателна комисия, няколко пъти. "Ще има случаи, при които избиратели гласуват за Европарламент, но се подписват в списъка за..
Руското знаме, издигнато редом с българския трибагреник и флага на Европа на пилоните пред Общината в Дупница, предизвика скандал, след като бившият депутат от ПП-ДБ, сега общински съветник, художникът Николай Табаков на два пъти го свалил. По нареждане на кмета на града Първан Дангов (БСП) обаче то е поставено отново. Това разказа за БНР..
Горящ камион затвори международния път Е79 край Монтана. Два автомобила на пожарната в Монтана гасят горящия товарен автомобил. Машината се е преобърнала на входа на село Долна Вереница на влизане откъм град Монтана. Пътят е мокър и хлъзгав заради падналия дъжд. Причините за катастрофата, както ѝ за възникването на пожара в камиона се изясняват ...
В първия ден от действието на мерките срещу разпространение на коклюш личните лекари изпращат пациенти със симптоми на заболяването да се тестват в регионалните здравни инспекции, тъй като не разполагат с нужните консумативи за взимане на проби на място, както е разписано в заповедта на здравния министър. Това обясни пред БНР д-р Костадин Сотиров,..
70% от законите, които влияят на живота ни, са европейски закони. Това каза пред БНР дългогодишният европейски дипломат Лотар Яшке, бивш културен аташе в посолството на Австрия в София, който в момента е ръководител на отдела по политическите въпроси в Делегацията на ЕС в Южен Судан. По инициатива на Яшке преди повече от 30 г. в Русе е създадена..
Само 3 места не стигат на ВМРО-ДПМНЕ, за да има пълно мнозинство в парламента на Северна Македония след вчерашни избори. Дясната партия, която постоянно използваше антибългарска реторика в предизборната си кампания, спечели разгромна победа на парламентарния вот, а нейният кандидат - Гордана Силяновска, ще бъде първата жена президент на страната...
Бургас празнува Летен Никулден. За първи път морският град отдава почит на Летен Св. Никола. От сутринта бургазлии и гости на града изпълниха централния площад, където през целия ден ще се приготвят рибен курбан и морски ястия. Летният Никулден е православен празник, на който се почита Св. Николай Чудотворец – небесният покровител на..
В момента сме свидетели на изтрезняване , изказа мнение пред БНР политологът и преподавател в НБУ Любомир Стефанов. " На българина като че ли този..
Каквато ни държавата - такава ни и Детската болница . Толкова си можем! Този коментар направи пред БНР д-р Стойчо Кацаров, бивш служебен министър на..
Ние сме единствената коалиция, която е на обикновените, работещите хора, които получават по 700 лв. на месец. Това са 700 000 души на минимална..