"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.
"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:
"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".
Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.
Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.
„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..
"Намираме се в тежък момент" - признава френският премиер Мишел Барние в съобщение до министрите, минути преди да обяви пред Националното събрание решението си да пропусне парламентарния вот за бюджета съгласно 49.3 от Конституцията. "Нека всеки..
Навсякъде има една показност на безнаказаност . Това каза пред БНР Венцислав Николов, председател на Българската ритейл асоциация (БРА). "Трябва да се замислим за проявите на хулиганство като цяло - на стадионите, по улиците, в моловете . Навсякъде..
Между 2 и 6 хиляди лева са платили измамени хора за несъществуващи резервации на къщи за празниците през месец декември. Това обявиха от ГДБОП. От там призоваха хората да бъдат внимателни, когато наемат вили или къщи, заради увеличаващия се брой..
Европейският съюз за радио и телевизия (EBU) остро осъжда насилието и физическите нападения срещу журналисти, отразяващи протестите в Грузия, се казва в изявление на организацията. 107 арестувани по време на поредните протести в Грузия "Десетки..
Ново изискване за туристическите агенции и всички места за настаняване влиза в сила в Испания днес. Секторът ще трябва да предоставя личните данни на пристигащите в страната пътници на Министерството на вътрешните работи. Мярката вече ще важи..
Синдикатите и министерството на транспорта не постигнаха съгласие по процедурата за избор на железопътен превозвач за пътнически превози. От министерктвото предлагат дружеството да бъде разделено на лотове, а синдикалните организации смятат, че това ще бъде..
През третото тримесечие на тази година средната работна заплата общо да страната е 2275 лева и нараства с 13,8 на сто в сравнение със същото тримесечие на преходната година, но отбелязва спад от 0,9 процента спрямо второто тримесечие на настоящата...
Искаме оставките на цялото ръководство на БАБХ за несправяне с проблемите, неовладяване на обстановката и конкретно за казуса с Велинград. Това..
Необходима е спешна реформа в районите за планиране в България . Сегашното райониране очертава все по-големи икономически дисбаланси в тях по..