"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.
"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:
"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".
Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.
Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.
„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..
Председателят на парламентарната група на "Има такъв народ" Тошко Йорданов коментира, че вместо да е независим и отдалечен от всички, Конституционният съд е политически овладян: "Сглобката си овладяха Конституционния съд, половината от сглобката ПП-ДБ..
ЕС преведе в помощ на Украйна първите 1,5 милиарда евро от неочакваните печалби от блокираните руски активи, съобщи Европейската комисия. Приходите, генерирани от операторите в ЕС и съхранявани в централните депозитари на ценни книжа, са..
Веднага след решението, с което отмени почти всички промени в главата "Съдебна власт" в Шестата поправка на Основния закон, Конституционният съд се произнесе и по жалба, внесена от бившия главен прокурор Иван Гешев срещу въведения през май 2023..
Конституционният съд взе правилното решение и отмени една значителна част от направените промени. Справиха се по един много сложен въпрос, дори объркан в юриспруденцията на Конституционния съд. Те възстановяват предишното положение,..
С гласовете на 114 депутати от ГЕРБ-СДС, ПП-ДБ, ДПС и 10 независими на първо четене беше подкрепен внесеният от Министерския съвет законопроект за въвеждане на еврото в България. В него се уреждат принципите, правилата и процедурите за..
Лидерът на "Възраждане" Костадин Костадинов коментира, че Конституционният съд за пореден път взема решения под натиск от страна на Делян Пеевски, защото това е неговият съд: "Ако КС беше взел наистина правилно решение, той трябваше да отмени 100% всички,..
Административният съд София-град потвърди решението на Общинска избирателна комисия – Столична, с което Васил Терзиев е обявен за избран за кмет на Столична община на втория тур, проведен на 5-и ноември 2023 г. Решението за избора му, обявено..
Няма никакъв паритет . Във всички области на страната мнението на структурите на актива е нееднозначно и категорично в подкрепа на Ахмед Доган ...
"Защо ГЕРБ и ДПС, кръгът около Пеевски, провалиха заседанието на комисията "Нотариуса", точно когато започна да идва информацията около КТБ ?..
Ако се окаже, че единственият път за преодоляване на тежките проблеми, заложени в Конституцията в глава "Съдебна власт", минава през Велико народно..