Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка с редки болести

Снимка: БГНЕС

"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.

"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".

Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:

"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно". 

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.

Свързани новини

Адв. Мария Петрова: Необходима е дългосрочна стратегия за хората с редки заболявания

„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..

публикувано на 06.01.20 в 09:45
ВИЖТЕ ОЩЕ

Тошко Йорданов: Вместо да е независим и отдалечен от всички, КС е политически овладян

Председателят на парламентарната група на "Има такъв народ" Тошко Йорданов коментира, че вместо да е независим и отдалечен от всички, Конституционният съд е политически овладян: "Сглобката си овладяха Конституционния съд, половината от сглобката ПП-ДБ..

публикувано на 26.07.24 в 17:11

ЕС преведе на Украйна първите 1,5 млрд. евро от неочакваните печалби от блокираните руски активи

ЕС преведе в помощ на Украйна първите 1,5 милиарда евро от неочакваните печалби от блокираните руски активи, съобщи Европейската комисия. Приходите, генерирани от операторите в ЕС и съхранявани в централните депозитари на ценни книжа, са..

публикувано на 26.07.24 в 17:07

КС отхвърли жалбата на Иван Гешев срещу механизма за разследване на главния прокурор

Веднага след решението, с което отмени почти всички промени в главата "Съдебна власт" в Шестата поправка на Основния закон, Конституционният съд се произнесе и по жалба, внесена от бившия главен прокурор Иван Гешев срещу въведения през май 2023..

публикувано на 26.07.24 в 16:51

Преподаватели по конституционно право не са изненадани. Очаквали решението на КС

Конституционният съд взе правилното решение и отмени една значителна част от направените промени. Справиха се по един много сложен въпрос, дори объркан в юриспруденцията на Конституционния съд.   Те възстановяват предишното положение,..

публикувано на 26.07.24 в 16:39

НС прие на първо четене внесения от МС законопроект за въвеждане на еврото в България

С гласовете на 114 депутати от ГЕРБ-СДС, ПП-ДБ, ДПС и 10 независими на първо четене беше подкрепен внесеният от Министерския съвет законопроект за въвеждане на еврото в България.  В него се уреждат принципите, правилата и процедурите за..

публикувано на 26.07.24 в 16:29

Костадин Костадинов: КС за пореден път взема решения под натиск на Делян Пеевски

Лидерът на "Възраждане" Костадин Костадинов коментира, че Конституционният съд за пореден път взема решения под натиск от страна на Делян Пеевски, защото това е неговият съд:  "Ако КС беше взел наистина правилно решение, той трябваше да отмени 100% всички,..

публикувано на 26.07.24 в 16:17

Административният съд потвърди избора на Васил Терзиев за кмет на София

Административният съд София-град потвърди решението на Общинска избирателна комисия – Столична, с което Васил Терзиев е обявен за избран за кмет на Столична община на втория тур, проведен на 5-и ноември 2023 г. Решението за избора му, обявено..

публикувано на 26.07.24 в 16:10