Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка с редки болести

Снимка: БГНЕС

"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.

"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".

Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:

"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно". 

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.

Свързани новини

Адв. Мария Петрова: Необходима е дългосрочна стратегия за хората с редки заболявания

„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..

публикувано на 06.01.20 в 09:45
ВИЖТЕ ОЩЕ
Министър-председателят на Франция Мишел Барние

Френското правителство е заплашено от вот на недоверие

"Намираме се в тежък момент" - признава френският премиер Мишел Барние в съобщение до министрите, минути преди да обяви пред Националното събрание решението си да пропусне парламентарния вот за бюджета съгласно 49.3 от Конституцията. "Нека всеки..

публикувано на 02.12.24 в 17:11
Венцислав Николов

Венцислав Николов, БРА: Навсякъде има една показност на безнаказаност

Навсякъде има една показност на безнаказаност . Това каза пред БНР Венцислав Николов, председател на Българската ритейл асоциация (БРА). "Трябва да се замислим за проявите на хулиганство като цяло - на стадионите, по улиците, в моловете . Навсякъде..

публикувано на 02.12.24 в 17:06

ГДБОП: Внимавайте при наемането на къщи или вили за празниците, дебнат измамници

Между 2 и 6 хиляди лева са платили измамени хора за несъществуващи резервации на къщи за празниците през месец декември. Това обявиха от ГДБОП.  От там призоваха хората да бъдат внимателни, когато наемат вили или къщи, заради увеличаващия се брой..

публикувано на 02.12.24 в 17:02

EBU осъжда насилието срещу журналисти в Грузия

Европейският съюз за радио и телевизия (EBU) остро осъжда насилието и физическите нападения срещу журналисти, отразяващи протестите в Грузия, се казва в изявление на организацията. 107 арестувани по време на поредните протести в Грузия "Десетки..

публикувано на 02.12.24 в 17:01

Туристическите агенции и местата за настаняване в Испания трябва да предоставят на властите личните данни на пристигащите

Ново изискване за туристическите агенции и всички места за настаняване влиза в сила в Испания днес. Секторът ще трябва да предоставя личните данни на пристигащите в страната пътници на Министерството на вътрешните работи. Мярката вече ще важи..

публикувано на 02.12.24 в 16:56

Синдикатите и Министерството на транспорта не постигнаха съгласие за пътническите жп превози

Синдикатите и министерството на транспорта не постигнаха съгласие по процедурата за избор на железопътен превозвач за пътнически превози. От министерктвото предлагат дружеството да бъде разделено на лотове, а синдикалните организации смятат, че това ще бъде..

публикувано на 02.12.24 в 16:49

Средна заплата през третото тримесечие: в частния сектор - 2256 лв., в обществения - 2331 лв.

През третото тримесечие на тази година средната работна заплата общо да страната е 2275 лева и нараства с 13,8 на сто в сравнение със същото тримесечие на преходната година, но отбелязва спад от 0,9  процента спрямо второто тримесечие на настоящата...

публикувано на 02.12.24 в 16:36