През юли 2018 година, с промени в съответната наредба е отнето правото на децата със синдрома на Даун, навършили 3 години и получили и 30 на сто инвалидност, да получават подпомагане от държавата. Това ги лишава от възможности за развитие, а за част от децата, които са постигнали съществен напредък, това означава връщане назад в развитието, категорична е Силвена Христова от фондацията.
„В тази нормативна уредба е записано след тригодишна възраст децата със синдром на Даун и други генетични заболявания и получили 30 процента инвалидност при явяване на ТЕЛК - комисия да не получават финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие, отнема им правото да получават тези 350 лева финансова подкрепа от държавата, което също е крайно недостатъчно“, посочи тя в предаването "Хоризонт до обед"
Силвена Христова поясни, че при 50 до 70 на сто инвалидност подкрепата е 350 лева, а когато е между 70-90 на сто инвалидност, сумата е различна. Проблемът е за децата, които са на границата, които се развиват по-добре и комисията решава, че те нямат нужда от по-нататъшна грижа и работата със специалисти, коментира Силвена Христова.
Синдромът на Даун причинява интелектуални затруднения за цял живот и грижата е за цял живот, уточни Христова. Затова държавата трябва да ги подкрепи адекватно, допълни тя.
„За нас е обидно да се явяваме на всеки две години години пред ТЕЛК - комисия, за да доказваме, че децата със синдром на Даун действително са с тази аномалия и да се молим с това подаяние от 350 лева."
Издръжката на дете с подобна генетична аномалия струва пет пъти повече, изтъкна Силвена Христова.
Становището на Фондация "Живот със Синдром на Даун" за промяна в нормативната уредба е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.
Още детайли по темата чуйте в звуковия файл.
"Виното е интелектуален продукт . С консумацията научаваме любопитни факти за самия регион, как се произвежда, откриваме философията и страстта, която са вложили в него неговите създатели." Това каза пред БНР Гергана Тодорова – винен специалист, главен редактор на първия онлайн пътеводител за винен туризъм у нас. Винарските изби, които..
55 години след първото издание на книжния пазар отново излиза романът на Свобода Бъчварова "Литургия за Илинден". "Македонският въпрос е много болезнен, тежък, многостранен въпрос за България. Болката на Балканите ", каза пред БНР дъщерята на авторката – Елица Бъчварова, социолог и антрополог. "Това не е монопол на македонското движение...
Куманско селище откриха археолозите от Историческия музей в Горна Оряховица при проучванията на средновековен некропол, източно от крепостта „Ряховец“ и в непосредствена близост до депото за отпадъци на железничарския град. По покана на Националния исторически музей горнооряховските археолози ще покажат находките си през годините от..
Яфо дълго време е бил „българската столица на Израел“. Всяко момче е мечтаело да бъде велик футболист в представителния отбор на града - Макаби - Яфо, чийто треньор е бил от „Левски“ - София. Е имало е и такава, чийто поглед е бил вперен в синьото море, ограждащо западната част на града. Сред тях е бил е Гай Анжел, който не веднъж от ранна пролет до..
Какво е да учиш българчета на български език под звездите на Фамагуста, как се пишат новини за българите далеч от родината и как българската държава подкрепя тези две дейности, разказва Живка Милова в разговор с Ася Пенчева. Паралимни е кипърски град в окръг Фамагуста и освен прекрасните плажове и луксозни хотели, има и българско..
" Да обичаш, да не мразиш никого, да не мислиш лошо" - това е най-добрата рецепта за дълголетие според 99-годишната баба Калинче от пазарджишкото село Варвара. Калинка Александрова Янчева е родена на 13 април 1925 година . С нея ни среща адв. Николай Баташки, когото слушателите познават от месечното издание на Правната рубрика на..
"Идеята се зароди още във Факултета по журналистика. Тази тема със селата открай време ми е доста интересна. Исках да направя поредица за българските села ." Така обясни своята страст по околоселските пътешествия журналистът Десислав Лафчиев в интервю за БНР. " Без никакъв сценарий да тръгнеш към случайно село , без да знаеш какво ще..
Пожарът беше овладян благодарение на младите воденци, на земеделските производители, на доброволците . Това заяви пред БНР фотографът..
" Това е успех и за България, и за политическата сила, която ме е излъчила ", заяви пред БНР евродепутатът от "Обнови Европа" Илхан Кючюк, който вчера..
Въпреки сериозните проблеми, които българското земеделие има с липсата на напояване, години наред държавата насочва към южните ни съседки Гърция и..
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Предимно облачно