Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

НС прие бюджета на НЗОК, започва държавния бюджет, но залата е почти празна

От 1 юли Здравната каса (НЗОК) ще заплаща лекарствата за домашно лечение на инфекциозни заболявания на деца до 7-годишна възраст, реши Народното събрание. Здравната вноска се запазва на осем процента.  Депутатите гледат на второ четене бюджета на НЗОК В бюджета на НЗОК: Предвижда се здравната вноска да остане 8% 9,4 милиарда лева е бюджетът..

публикувано на 19.03.25 в 21:01
Володимир Зеленски

Тръмп предложил на Зеленски САЩ да придобият украинските електроцентрали като гаранция за сигурността им

Президентът на САЩ Доналд Тръмп е предложил на украинския си колега Володимир Зеленски Съединените щати да придобият украинските електроцентрали като гаранция за тяхната сигурност, предаде Асошиейтед прес. Държавният секретар на САЩ Марко Рубио и съветникът в Белия дом по въпросите на националната сигурност Майк Уолц съобщиха това след телефонния..

публикувано на 19.03.25 в 20:35

Външният министър е разговарял с израелския си колега във връзка със смъртта на българин в Газа

Министърът на външните работи Георг Георгиев е разговарял по телефона с израелския си колега Гидеон Саар, след като по-рано днес от МВнР съобщиха за българин, служител на ООН, загинал в Газа. В позиция, разпространена тази вечер, външното ни министерство поднесе съболезнования на семейството и близките на нашия сънародник. Българин, служител в..

публикувано на 19.03.25 в 20:29

На протест във В. Търново: Не убивайте туризма в България!

Няколкостотин служители и собственици на заведения от Велико Търново, Свищов, Дряново, Севлиево и Габрово блокираха за близо два часа движението във Велико Търново и пътя София – Варна. Настояват за 9% ДДС за бранша и обвиняват държавата, че няма чуваемост и желание за диалог с бранша.  Във Варна над 1000 души на протест за връщане на 9% ДДС за..

публикувано на 19.03.25 в 20:17

Астрономическата пролет настъпва в 11:01 часа на 20 март

В четвъртък, 20 март в 11:01 минути ще настъпи астрономическата пролет. През нощта срещу 20 март ще бъде ясно и почти тихо, сочи прогнозата на НИМХ. По-значителни увеличения на облачността ще има над източните райони, там и вятърът ще е слаб от северозапад. В сутрешните часове на отделни места в равнините ще има условия за намалена видимост...

публикувано на 19.03.25 в 20:14

Протест срещу жестокостта към животните в Русе

Стотици русенци са събраха тази вечер на протест срещу жестокостта към животните и с настояване за отговорно отношение от страна на институциите при сигнали за насилие към четириноги. Пред Паметника на свободата в Русе дойдоха стотици граждани, които изразиха възмущението си от случаите на жестокост към животните и разказаха лични истории,..

публикувано на 19.03.25 в 20:06

Кметът на Велико Търново обсъди с кметове и кметски наместници новия бюджет на Общината

Във великотърновските села и тази година ще продължат инвестициите в инфраструктура и облагородяване. Кметът Даниел Панов обсъди с кметовете и кметските наместници на населените места от общината подготовката на новия бюджет и приоритетните инвестиции. В 26 населени места с финансиране през общинския бюджет се предвиждат реконструкция..

публикувано на 19.03.25 в 19:51