Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Джеймс Хюс

Как празнуват Коледа дигиталните номади в Банско?

На Коледа Банско отново е любима дестинация за хиляди българи и чужденци. В много от хотелите и заведенията в зимния ни курорт беше спазена традицията за Бъдни вечер, а от рано сутринта коледари обикалят града и възвестяват Рождество Христово. Как ще празнуват Коледа дигиталните номади от различни държави и религии? Хотелиерът..

публикувано на 25.12.24 в 07:59

Коледарско шествие и празнична литургия за празника в Ловеч

В деня на Рождество Христово ловчанският митрополит Гавриил ще отслужи празничната литургия в катедралата в Ловеч, а кметът Страцимир Петков като стопанин на града ще посрещне Коледарското шествие. Празникът ще продължи на площада в стария квартал "Вароша", където е разположен традиционният коледен базар. Коледарското шествие ще тръгне..

публикувано на 25.12.24 в 07:50

Има ли нужда Дядо Коледа от втора шейна, друг чувал за подаръци, допълнителен елен и още едно джудже?

Каква да е съдбата на подаръците, които не харесваме? Как Дядо Коледа обикаля целия свят само за една нощ и какво да му подарим в знак на благодарност за усилията? Момичетата и момчетата от трета група в софийската 119-та градина "Детска планета" правят своя прочит на вълшебните събития от коледната нощ. Според тях може да дадем подаръците,..

публикувано на 25.12.24 в 07:42

Жълт и оранжев код за валежи от дъжд и сняг в 20 области

Жълт и оранжев предупредителен код за силни валежи от дъжд и сняг са издадени за 20 области предимно в Централна и Северозападна България. За Източна България е издаден жълт код за силен вятър (виж графиката по-долу). Според прогнозата на Националния институт по метеорология и хидрология днес ще бъде облачно. На много места ще има валежи. В..

публикувано на 25.12.24 в 07:36

Рождество Христово е, християните празнуват

С тържествени богослужения православната църква празнува Рождество Христово. Според християнското учение - Божият син Иисус Христос се е въплътил от Светия Дух и се е родил от Дева Мария заради спасението на човечеството. Рождението му е станало преди повече от 2000 години в пещера до малкия град Витлеем. Рождението на Спасителя..

публикувано на 25.12.24 в 07:27
Сирийски бежанци прекосяват границата с Турция и се завръщат в родината си

СЗО: Над 56 милиона долара са необходими за здравната система в Сирия

Над 56 милиона долара са необходими за най-неотложните нужди в областта на здравеопазването в Сирия. Това обяви Световната здравна организация и предупреди, че стотици хиляди хора са засегнати от продължилия над десетилетие конфликт в страната.  Целта на Световната здравна организация е да работи за облекчаване на хуманитарната криза в арабската..

публикувано на 25.12.24 в 05:31
Десислава Тихолова

Регионалният музей в Русе с изложба за Рождество Христово

Коледа е календарният празник, който отбелязва края на старата и началото на новата година посредством множество ритуали и текстове.  На него е посветена и витрина, която посреща гостите на Историческия музей в Русе, разказва етнологът Десислава Тихолова. Предмети от фонда на Регионалния музей в Русе допълват разказа за трапезата на..

публикувано на 25.12.24 в 05:30