Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Граждански протест в подкрепа на саудитски дисидент от центъра в Бусманци

Граждани се събраха пред пред Административния съд София – град с настояване да бъде освободен саудитският дисидент Абдулрахман ал-Халиди. Причина за протеста е отказ на Държавната агенция за бежанците да го освободи от безпрецедентното му задържане в центъра за мигранти в Бусманци в продължение на почти 3 години, макар Върховният..

публикувано на 25.07.24 в 11:01

На винен пикник край Искъра

Живописното врачанско селце Люти брод е изходна точка на маршрути за винен туризъм, организирани от "Веселите винари". " В нашия край може да се развива прекрасен винен туризъм , тъй като природата е дала, дала, та не е спряла. Както за вина, така и за история, култура, традиции, природни забележителности. Това е миксът, който прави един..

публикувано на 22.07.24 в 14:12

Екатерина Терзиева - Атанасова: Не вкусвайте конкретна храна, вкусете България!

" Заслужава си да пропътувате не половин България, а цяла България няколко пъти, защото във всяко едно кътче от страната могат да бъдат намерени кулинарни богатства и скрити диаманти. Не вкусвайте конкретна храна, вкусете България! ".  Това призова от ефира на БНР и предаването "Пътувай с "Хоризонт"" Екатерина Терзиева - Атанасова, която прави..

публикувано на 22.07.24 в 12:47

Милица Зикатанова: Виното е преживяване!

Виното е преживяване , заяви пред БНР Милица Зикатанова - собственик на винарска изба в Мелник.  Според нея единственият начин да променим мнението на Западна Европа за качеството на българските вина и да засвидетелстваме това високо качество е като показваме на чуждите пазари най-добрите примери , от бутикови винарни, които наистина проявяват..

публикувано на 22.07.24 в 12:03
плаж Силистар

Частна фирма отново събира пари за достъп до плаж Силистар

Частна фирма отново събира пари от шофьорите, отправили се към плаж Силистар в едноименната защитена местност. Става дума за " такса преминаване " през частен имот. Туристи и екоорганизации алармират за подновяването на абсурдното изискване за достъп. Някои от туристите оспорват действията на фирмата, други ядосано плащат и..

публикувано на 22.07.24 в 09:37
Дончо Папазов

Дончо Папазов: Истински промени няма да има без масови протести

"Ще имаме истинско трайно решение само когато осъзнаем, че не може да има промени без масови протести . Тези протести ще избутат нагоре партия, която би направила промените и биха заставили другите." Това мнение изрази пред БНР мореплавателят Дончо Папазов. Той е категоричен, че всичко значимо в нашата политика от 90-те години насам идва..

публикувано на 21.07.24 в 13:36
Делян Георгиев

До края на месеца ще бъде готов паркинг до 15-а поликлиника в район "Изгрев"

За първи път в район "Изгрев" бе организиран тридневен фестивал по повод празника на района. Район "Изгрев" посреща празника си с тридневен фестивал - музикален, кулинарен и филмов Кметът Делян Георгиев разказа в предаването "Рано в неделя", че по традиция отбелязват празника на района на Петровден. "Получи се изключително добър тридневен..

публикувано на 21.07.24 в 07:18