Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Празник на безусловната любов ще се проведе в Априлци

Навръх Петдесетница - 22 и 23 юни Марин Неделчев отново събира съмишленици, за да играят паневритмия , да слушат беседи, лекции и концерти с неземна музика. За трета поредна година поляните на кв. "Острец" гр. Априлци ще се оживят от Слънчевия танц – Паневритмия .  Поканени са всички нови и стари съмишленици да станат част от Празника на..

публикувано на 18.06.24 в 16:54

Дипломат събра пъстрата мозайка на Кипър в книга

Необичайно и увлекателно пътешествие из Кипър  извън традиционните туристически маршрути - в ролята на любознателен пътешественик, любопитен откривател и сладкодумен разказвач на истории влиза посланикът на България в Кипър в периода 2014-2018 г. Христо Георгиев. Премиерата на неговата книга "Скритото очарование на Кипър" бе част от майските..

публикувано на 18.06.24 в 11:40

Недостиг на водни спасители въпреки по-високото заплащане

Заплащането на водните спасители е сравнително високо и въпреки това недостигът на кадри за сезона продължава . Това обясни пред БНР концесионерът на плажа в Крайморие Николай Димитров. Държавата натоварва с допълнителни изисквания през новата наредба, приета преди два месеца, смята той.  След разговори между концесионери и..

публикувано на 17.06.24 в 06:42

Доц. Илиан Господинов: Чака ни горещо лято. Валежите през юни са далеч под нормата

Към Балканите има почти постоянен поток на по-топъл въздух. Това е естествен процес. Нормално е времето да бъде относително по-топло от климатичните норми . Това обясни в интервю за БНР доц. Илиан Господинов от Националния институт за метеорология и хидрология (НИМХ). През юни миналата година температурите бяха по-скоро около нормата и..

публикувано на 13.06.24 в 09:28
Ивелин Михайлов и Николай Марков

Откъде дойде пробивът на "Величие"?

"Има го феномена на непрестижния вот . Второто е, че паралелната реалност онлайн съществува. Съществуват изключително странни хора, със свои видеоканали, своя аудитория, свои зрители. И когато схванем върху колко голяма аудитория имат влияние хора като Цанов (Станислав Цанов - бел. ред.) и Киро Брейка, които няма да видите в национален..

публикувано на 10.06.24 в 12:07
Александър Маринов

Александър Маринов: Ще се появи мощна политическа сила. Ако не е президентът, ще е нещо друго

" В България ще се появи нова мощна политическа сила, от която има нужда обществото . Такава, около която да се формира нов тип управление. Ако не е президентът, ще е нещо друго." Това мнение изрази в интервю за БНР  политологът проф. Александър Маринов. Персонифицираните очаквания са насочени към президента , смята той. "В момента това..

публикувано на 10.06.24 в 09:01

Затихва ли интересът към покупко-продажбата на гласове в Силистренско?

Купуването и продаването на гласове е престъпление. Преди и по време на избори се правят специализирани полицейски операции срещу нарушаване политическите права на гражданите. Но защо да са нарушени правата им, ако всичко става по съгласие - и на едната, и на другата страна? Практиката показва, че това са най-трудно доказуемите престъпления...

публикувано на 09.06.24 в 11:46