Размер на шрифта
Българско национално радио © 2023 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:

Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Технологичен прецедент ли ще е излъчването на живо при обработката на изборните резултати?

За видеозаснемането и излъчването в реално време на отчитането на изборните резултати след края на изборния ден ще се използва инфраструктурата на една от най-големите облачни компании , така че ако има атака, тя да бъде минимизирана. Това поясни преди дни оглавяващият "Информационно обслужване" Ивайло Филипов. Видеонаблюдението ще струва..

публикувано на 02.04.23 в 10:07
Черноморец победи като гост Левски със 104:94 т.

Тъкър изведе Черноморец до победа над Левски с пет тройки и 41 т.

Джордан Тъкър отбеляза пет тройки и 41 точки, а Черноморец се изкачи на второ място в Националната баскетболна лига за мъже (НБЛ) след категорична победа със 104:94 (26:17, 25:21, 29:33, 24:23) срещу Левски в мач от 27-ия кръг от редовния сезон. Почти цялото второ полувреме домакините играха без своя  треньор Димитър Ангелов, който беше..

публикувано на 02.04.23 в 06:38
 Георги Пеев

Двама трансплантирани българи ще участват на Световното първенство по плуване

Двама българи се подготвят да заминат на другия край на света и да плуват със специална мисия. Георги Пеев и Огнян Ганчев са мъжете, осмелили се да участват на Световното първенство за трансплантирани в Пърт, Австралия, без никаква подкрепа от страна на държавата, и се огромната помощ на близки и приятели. Очакват да се..

публикувано на 01.04.23 в 14:49

Адам Шинар: Израел и в момента не е здрава демокрация

"Съсредоточаването на цялата власт – законодателна, изпълнителна и съдебна – в ръцете само на един човек или дори само на няколко души, независимо дали това става по наследство или с избори, е самата дефиниция на тиранията." Цитатът е от Джеймс Медисън – един от бащите на Съединените щати и на конституцията им, президент в началото на XIX век...

публикувано на 01.04.23 в 11:40
„Военна зона“, „Влизането строго забранено“, „Снимането забранено“. Това са само част от надписите пред огромните военни обекти на румънска земя, които започват буквално от границата с България, предаде специалният пратеник на Агенция БГНЕС. Първото сериозно военноморско присъствие се забелязва на само няколко километра от ГКПП Дуранкулак-Вама веке.

Щефан Майстер: В Черноморския регион ще бъде договорена бъдещата архитектура на сигурност в Европа

Укрепването на гражданското общество е една от целите, които си поставя Европейският съюз в партньорството с източните си съседи - шестте постсъветски републики - Азербайджан, Беларус, Грузия, Молдова и Украйна. Продължителните регионални конфликти в Молдова и Южен Кавказ обаче изискват по-активен ангажимент на ЕС, ако съюзът иска да привлече..

публикувано на 01.04.23 в 10:24

Скрининг на хронични белодробни заболявания пред университетската болница „Св. Иван Рилски“

Кампания за скрининг на хронични белодробни заболявания започва от понеделник университетската болница „Св. Иван Рилски“ в столицата. На спирката на градския транспорт пред лечебното заведение до сряда сутрин от 8 до 11 часа в специално разпъната шатра, брандирана с логото на болницата , студенти по медицина и лекари ще тестват всеки..

публикувано на 01.04.23 в 08:00

Чуждестранните туристи се завръщат в София

" Хората много често помнят силно емоциите . Няма да запомнят цялата историческа информация, но ще запомнят, че са се забавлявали", казва екскурзоводът Славян Кановски. По думите му, когато някой турист се влюби в София, той препоръчва града и на други свои познати.  Повече по темата чуйте в звуковия файл.

публикувано на 31.03.23 в 11:51