Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна

Защо сухото мляко става все по-търсено от българските млекопреработватели?

Трябва да се замислим какво става със свежото мляко , което се произвежда от фермерите, категоричен е и Симеон Караколев, съпредседател на Националната овцевъдна и козевъдна асоциация. Тази година масово се отказва изкупуване на козе мляко , потвърди той. За три години вносът на сухо и кондензирано мляко от Украйна е нараснал..

публикувано на 24.04.24 в 09:19
Античният град Хераклея Синтика в местността Рупите

Античният град Хераклея Синтика в Рупите вече с туристическа инфраструктура

Античният град Хераклея Синтика в местността Рупите , който привлече интереса на стотици хиляди посетители както на място, така и във виртуалното пространство, вече разполага и с туристическа инфраструктура.  За консервацията на разкритото до момента и социализацията на обекта община Петрич започна изпълнението на мащабен проект , чийто първи етап е..

публикувано на 21.04.24 в 07:50
Президентът на Хърватия Зоран Миланович (на преден план) и премиерът Андрей Пленкович

Аделина Марини: Хърватия навлиза в конституционна криза

Хърватия навлиза в конституционна криза . Това заяви пред БНР журналистът Аделина Марини от изданието "EUinside" след парламентарните избори в Хърватия. Те противопоставиха в остър сблъсък премиера консерватор Андрей Пленкович и президента социалдемократ Зоран Миланович. ХДО печели изборите в Хърватия, но и втората политическа сила..

публикувано на 20.04.24 в 12:05
Министър-председателят на Израел Бенямин Нетаняху

Пол Роджърс: Нетаняху извлече полза от напрежението с Иран

Когато Израел се закани да отвърне на нападението на Иран с дронове и ракети, иранският президент Ибрахим Раиси от своя страна се закани, че "дори и най-малката инвазия на Израел ще предизвика масивна и твърда реакция". Иранското военно ръководство започна да говори за "ново уравнение" в отношенията след като на 1 април Израел удари..

публикувано на 20.04.24 в 09:55
Симеон Матев

Симеон Матев: От началото на годината валежите в пустинята са много повече, отколкото у нас

Валежите от началото на годината в пустинята са многократно повече, отколкото са в нашата страна.  Това съобщи пред БНР климатологът Симеон Матев. "Това е изненада. Има конспиративни теории какво се случва.  Чисто научно човек все още не може да предизвика такива валежи, каквито паднаха в Дубай.  Може да ги увеличи с 10-15%, но не и да..

публикувано на 18.04.24 в 17:35
Димитър Събев

Димитър Събев: Демографски планините ни са по-стабилни от равнините

В демографско положение  българските планини са по-стабилни от равнинните територии  на страната. Това заяви пред БНР гл. ас. Димитър Събев от Института за икономически изследвания при БАН, журналист, доктор по икономика, писател. Българските планини са много разнообразни. Между 30 и 60% от територията ни е планинска.  Ние сме планинска..

публикувано на 18.04.24 в 11:15

Конференция за хората с увреждания откроява пробойни в системата за подкрепа

Като държава отдавна сме поели ангажимента да спазваме Конвенцията за правата на хората с увреждания, които обаче продължават да бъдат изключвани и много често стават жертва на насилие . Това каза в интервю за БНР адвокат Анета Генова, основател на фондация "Кера", преди конференцията "Правата на хората с увреждания: защита от насилие,..

публикувано на 18.04.24 в 10:17