Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Веска Събева: Да разсеем тежкия въздух над нас и да да бъдем по-добри един към друг!

Веска Събева - председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия
Снимка: Мая Данчева

"Пожелавам освен здравето през идващата година, в домовете ни да има повече добро. За да може този сгъстен въздух, който има над нас, с не толкова добри намерения и добри чувства, да се разпилее и да бъдем повече заедно и по-добри едни към друг, каза в "Нощен Хоризонт" Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

Веска Събева от години се бори за това болни деца и техните родители да имат условия, в които по-лесно да се справят с изпитанията на болестта, предизвикателствата на социалната адаптация и финансовите трудности.

Тя е председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия. Повече от 20 години тя е отдадена на каузата за повече права на болните деца и техните родители.

Заболяване, каквото е епилепсията води до коренна промяна в живота на едно семейство и до хроничен стрес. Такива семейства се нуждаят от подкрепа, добри социални услуги и финансова помощ. Болните деца от осигурено качествено лечение, рехабилитация и възможности за повече автономност.

"Променят се нещата и у нас, макар, че стигмата да я има още, но има и добри неща. Въпросът е услугата да е разпределена равномерно в цялата страна, не само с столицата да има работещи центрове, каза Събева.

„Безброй чудеса“, така се нарича първият Дневен център за деца и лица с епилепсия, открит в столицата през 2017 година, на 13 февруари, когато е Международния ден на хората с епилепсия.  

В него повече от 60 деца и лица с тежка форма на епилепсия имат възможност да се социализират, да се занимават с творчество, а родителите им да работят и водят нормален живот. 

Центърът е пример, за това как трябва да бъде организирана подобна грижа.

"Когато дойде едно такова заболяване на дете в семейството, родителите забравят, че и те са хора. Техният живот спира, затова ние през годините сме правили един проект за цялата страна, чрез който психолози работят и обучават самите родители.

За да може всеки един член от семейството да получи своята автономност, защото в семействата живеят и здрави деца, а родителите често изпадат в депресия...

В годините, независимо, че медицината се развива, лечението на хората с епилепсия се влоши, поради отсъствието на медикаменти и поради трудният достъп до медикаменти, това са нашите проблеми. 

Оттам идва влошването на качеството на живот на пациента и стреса, в който изпада семейството, заради липсващи медикаменти за епилепсия, разказа още Веска Събева.

Какво още може да бъде направено, разказа за "Нощен Хоризонт" Веска Събева и за това как обществото може да да осигури по-добрата грижа и приемане на децата и възрастните, чийто живот е съпътстван от болестта.


По темата слушайте от интервюто на Мая Данчева с Веска Събева.

По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Кирил Маричков

Средновековно невъзможен? Хамлет в омагьосания замък (втора част)

"Изотопия" се размечта не просто за Ден на будителите, а за цял месец (защо не и повече), в който да се срещаме с хората, превърнали се в будната ни национална съвест . Средновековно невъзможен? Хамлет в омагьосания замък (първа част) Сред тях е Кирил Маричков , а и всички познати и непознати нему, с които..

публикувано на 22.11.24 в 19:55
Кирил Маричков

Средновековно невъзможен? Хамлет в омагьосания замък (първа част)

Вярващите са убедени, че 40 дни след смъртта душата на покойника е сред нас, едва след това отлита към отвъдното. На този специален ден за помен християните подават храна и дарове, раздават и дрехите на мъртвия. Всичко дадено ще му се намери на оня свят. "Изотопия" поднася на Кирил Маричков спомените и емоциите на..

публикувано на 20.11.24 в 16:38
Наталия Георгиева

Наталия Георгиева се е посветила на читалището в село Гурково

В рубриката „Горещо сърце“ отиваме в балчишкото село Гурково, където ни отвежда кореспондентът ни в Добрич Мая Райнова. Там тя се срещна с председателя на читалище „Свобода“ Наталия Георгиева, която родом е от Велико Търново, но след години в чужбина решава не просто да се завърне в България, а да се премести близо до морето.  "Човекът, който..

публикувано на 17.11.24 в 06:24

Омайващата Юркие Фейзи предава на хората позитивния си дух

Юркие Фейзи вдъхновява всеки, който я познава. Вярва, че винаги има път и надежда. Все още никой не е открил лек за лупуса, с който е принудена да живее, но вярва, че хората сами могат да се справят с всичко, стига да имат воля и любов към себе си. Това е най-важното нещо, на което се е научила от лупуса. "Да обичам повече себе си и когато..

публикувано на 10.11.24 в 08:14
Йордан Караджов

Данчо Караджов: Националното радио е в основата на успеха на "Сигнал"

"Националното радио , без никакво притеснение мога да кажа, че е в основата на успеха на "Сигнал", каза Йордан Караджов пред "Нощен хоризонт". "Да те жадувам", "Може би", "Сбогом", "Липсваш ми" са само няколко заглавия, които вече 46 години пренасят поколенията в свят на рок емоция и дълбоки спомени , създадени от музиката на "Сигнал"...

публикувано на 07.11.24 в 14:55
Кадър от видео, публикувано от SpaceX, показващо тестов полет на Starship при втория опит за изстрелване на SpaceX в Бока Чика, Тексас, САЩ, 20 април 2023 г.

Директорът на НАСА Бил Нелсън за бъдещето на космическите програми

"Когато отидете в космоса…." директорът на НАСА Бил Нелсън се срещна с ученици и студенти . Посещението на Нелсън у нас беше част от европейската му обиколка. Защо НАСА се връща на Луната след 50 години? Как го прави с почти три пъти по-малък бюджет от преди. И дали войната в Украйна би била пагубна за отношенията между космическите сили? Много..

публикувано на 03.11.24 в 07:30
Проф. Радка Аргирова

Проф. Радка Аргирова: Вирусите са най-голямото предизвикателство за мен

Вирусологът професор Радка Аргирова е потомствен лекар. Успява ли да се справи в живота с вирусите? "Вирусите са най-голямото предизвикателство за мен. Те ме карат непрекъснато да чета, да уча, да съм нащрек. Трябва винаги да бъда във висша форма. Първо, защото никога не знаеш точно кога какъв вирус ще се появи. Второ, точно кога кой..

публикувано на 03.11.24 в 06:53