Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Отбелязваме Международния ден за солидарност с хората с редки болести

Ирена Нешовска: Нужна е национална стратегия за редките болести

| Репортаж
Снимка: freepik.com

Да бъде разписан пътят на пациент с дадено рядко заболяване – при какъв специалист да отиде, в кои болници има съответните лекари, кой плаща за лечението. Това предлагат от фондация "Миастениа гравис" – една от организациите на хората с редки болести. 

Председателят Ирена Нешовска смята, че е нужна национална стратегия за тези заболявания, за разлика от здравното министерство, което на този етап не предвижда специален стратегически документ. 

В навечерието на Международния ден за солидарност с хората с редки болести, който се отбелязва днес, 12 други организации подписаха манифест, в който поставят искания за достъп до модерни диагностика и терапии, както и до цялостна грижа
Муковисцидозата е най-често срещаната рядка диагноза и е сравнително добре познато заболяване у нас – около 200 българи живеят с него. Болестта има генетично нарушение, което води до образуване на гъст секрет в белите дробове, червата, панкреаса, черния дроб. Хората боледуват често от инфекции, разказва Мария Калчева от асоциация "Муковисцидоза". Нейният внук е диагностициран с болестта преди 15 години. Днес има достъп до извоюваното от пациентската организация – например инхалаторните антибиотици, които Здравната каса заплаща.

"Здравната каса изписва три инхалаторни антибиотика, но не отпуска на пациентите инхалатори - не знам по каква причина. Затова ние като организация сме се наели - събираме дарения. От 10 години купуваме инхалатори и ги даваме на нашите пациенти". 

В момента хората с муковисцидоза използват инхалатори за 450 лева, които обикновено издържат около 2 години. Модерните устройства, които се използват масово в Европа, са двойно по-скъпи, но правят инхалация на медикамент за 3 минути, вместо за 15. Иначе за тези пациенти има клинична пътека при влизане в болница, както и модерни генетични лекарства, коригиращи донякъде дефекта и проявата на симптоми. Заплащат се от Касата от миналата година и са достъпни за хората, които имат поне една мутация Delta F 508 – 80 процента от пациентите.

Други, важни за качеството на живот добавки, не се осигуряват от здравната система, сподели Мария Калчева.

"Нямаме препарати, които разреждат секрети. Всички си купуват сами. Един месечен курс излиза на пациента около 80 лв. Другото, което страшно много липсва, са мастноразтворими витамини".

Миастениа гравис – друго рядко заболяване, което не е съвсем непознато в България, а засяга между 1500 и 2000 души плюс техните семейства. То е невромускулно, хронично, проявява се в различни форми – като умора на лицето, завалян говор, трудно движение на краката. Симптомите се засилват при стрес, студ и жега. Здравната система поема едно животоподдържащо лекарство, има и клинична пътека за стабилизиране на пациентите при влошаване и криза. Но е недофинансирана и не покрива нужния брой процедури, които да се направят на такъв пациент, разказва Ирена Нешовска от фондация "Миастениа гравис". Така се налага на хората да плащат за процедури, за да не умрат.

"Двама - трима могат да си позволят годишно да платят такива суми. По този начин пада и интересът на самите здравни специалисти да правят тези манипулации". 

Според Нешовска стойността на клинична пътека трябва да се увеличи двойно от сегашните 9000 лева.

Това, което получава болницата, за да стабилизира човек с криза при миастениа гравис, не покрива цените на медикаментите, които се използват, обясни доц. Милена Миланова от университетската болница "Свети Наум". Тя работи в експертния център за диагностика и лечение на болестта.

За това заболяване у нас все още няма регистрирано имунно лечение. 

Проблем към момента за хората с муковисцидоза е недостигът на основното им лекарство, обясни Мария Калчева.

Сред проблемите на хората с миастениа гравис е спешната медицинска помощ, която им се оказва при криза, когато пациентите не могат да говорят. Спешната помощ не е информирана, че при това заболяване може да умреш при криза, подчерта тя. 

От асоциация "Муковисцидоза" работят за въвеждане на масов неонатален скрининг за заболяването, както и за поемане на висококалорични медицински храни от Здравната каса. А от фондация "Миастениа гравис" искат страната ни да има стратегия за редките болести, която може да обедини 3 елемента - кой е специалистът, в кое лечебно заведение човек да отиде и как да се заплаща лечението. 

От здравното министерство обясниха, че не предвиждат отделна стратегия, а ще работят за повече възможности за достъпни, качествени и навременни диагностика и лечение на редките болести. Както и че начертаването на стандартен път за пациент с рядко заболяване не би позволило да се вземат предвид спецификите на всяко отделно заболяване.

Целия репортаж на Елена Бейкова в предаването "Преди всички" чуйте в звуковия файл. 
По публикацията работи: Анастасия Крушева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Задържаният за убийството в пернишкото село Расник е привлечен като обвиняем

Задържаният за извършеното снощи убийство в пернишкото село Расник 74- годишен местен жител е привлечен като обвиняем, съобщиха от прокуратурата.  В хода на разследването са събрани достатъчно доказателства за неговата виновност. Повдигнато му обвинение за умишлено убийство и е задържан за срок до 72 часа. Изготвено е искане за вземане на мярка за..

публикувано на 25.09.24 в 15:23
Димитър Франтишек Петров

Дисциплинарно производство срещу прокурора Димитър Франтишек Петров

 По предложение на временно изпълняващия функциите главен прокурор Борислав Сарафов Прокурорската колегия на ВСС образува дисциплинарно производство срещу прокурора Димитър Франтишек Петров.  Проверка, разпоредена от Сарафов след ареста на телевизионния продуцент Нико Тупарев, установи, че пред последните три години магистратът неоправдано е бавел..

публикувано на 25.09.24 в 15:23

ЕК: Страните членки сами решават да ограничат или да спрат вноса на газ от Русия

"Страните членки сами решават дали да ограничат или спрат изцяло вноса на газ по тръбопроводите или втечнен природен газ от Русия", заяви говорителят на Европейската комисия Тим Макфий. Той бе попитан дали може да се очаква Комисията да излезе с ново законодателно предложение след искането на Полша и балтийските страни за пълна забрана на вноса на..

публикувано на 25.09.24 в 15:22

88-годишна иска да е депутат от Кюстендил

88-годишна жена е кандидат за депутат в 10 МИР-Кюстендил. Жената е регистрирана от коалицията "Русофили за България". 125 са кандидат-депутатите от Кюстендилска област срещу 157 за вота на 9 юни - с 32-ма по-малко. За предстоящия вот има регистрирани 26 кандидатски листи. От тях 17 са партийни, а 9 са коалиционни. Те ще се борят за 4..

публикувано на 25.09.24 в 15:03

На пазара "Краснодар" в Бургас няма да има етажен паркинг

Одобрена от Общинския съвет на Бургас бе промяна в ПУП за терена в комплекс "Възраждане" на улиците "Дебелт", "Любен Каравелов", "Цар Калоян" и "Васил Левски", където Община Бургас планира да бъде изграден паркинг. Близо час продължи дебатът в Общинския съвет трябва или не да има многоетажни паркинги в комплекс "Възраждане". Акцентът - имало ли е..

публикувано на 25.09.24 в 14:39

Акция по линия на Европрокуратурата в Симитли

Акция се провежда в Симитли, научи БНР. Според източници от службите операцията е по линия на Европрокуратурата. В нея участват екипи на ГДБОП. В рамките на акцията се претърсват различни адреси в града. Акцията е свързана с европроект. Няма информация дали има задържани. Подробности се очакват на по-късен етап. 

публикувано на 25.09.24 в 14:21

Автоинструктори протестират срещу новите правила за придобиване на шофьорски книжки

Автоинструктори протестират в София срещу предлагани от транспортното министерство нови правила за придобиване на шофьорски книжки и дигитализирането на системата. Протестиращите не са съгласни с възможността за четири явявания на изпит в рамките на шест месеца, ако кандидатът не успее от първия път, както с пълната дигитализация на документите за..

публикувано на 25.09.24 в 14:18