Die Geschichte von Natalia Maewa ist herzergreifend und inspirierend zugleich, weil sie von Courage und Lebensfreude zeugt. Zugleich wirft sie aber viele Fragen über den Zustand des bulgarischen Gesundheitswesens auf.

2009 wurde Natalia Maewa die Diagnose pulmonal-arterielle Hypertonie gestellt, die durch einen erhöhten Druck in den Lungenarterien gekennzeichnet ist. „Der Staat sah damals keine adäquate Therapie dafür vor, so dass meine Familie für die Behandlung aufkommen musste“, erzählt uns Natalia. Die pulmonal-arterielle Hypertonie ist eine seltene Erkrankung, die nicht geheilt werden kann. Es gibt nur eine Therapie, die den Lungenhochdruck in Grenzen hält. Das Atmen fällt den Patienten schwer, jede Bewegung führt zu schneller Ermüdung. Das Herz kann nur mit Mühe das Blut durch die verengten feinen Lungenarterien pumpen. In der letzten Phase der Erkrankung ist eine doppelte Lungentransplantation nötig. 2014 hat sich der Zustand von Natalia Maewa drastisch verschlechtert.

„Ich musste ständig den Sauerstoffapparat mit mir tragen. Unter solchen Umständen isoliert man sich von der Gesellschaft. Ich habe aber versucht, mich mit anderen Dingen zu beschäftigen“, erinnert sich Natalia. Sie arbeitete aktiv für die Bulgarische Gesellschaft der Patienten mit pulmoneller Hypertonie, zu deren Mitbegründern sie gehört und half vielen Leidensgenossen. Elf Monate lang musste sie auf eine Transplantation warten. Gerade als sie glaubte, dass es nie dazu kommen wird, kam die erlösende Nachricht. Angst hatte sie keine mehr. „Ich war an dem Punkt angelangt, wo ich nichts mehr zu verlieren hatte. Der einzige logische Schritt war die Transplantation“, gesteht sie. Der Eingriff wurde im Universitätsklinikum in Wien vorgenommen. Ihre Emotionen beim Aufwachen danach schildert sie folgendermaßen:

„Es ist ein unglaubliches Erlebnis. Man hat das Gefühl, als würde man fliegen. Nach jahrelanger Krankheit hat man verlernt, normal zu atmen und so muss man wieder lernen, rhythmisch ein- und auszuatmen. Ich habe ungefähr drei Monate dafür gebraucht.“

Nach der Transplantation folgten drei Monate Behandlungsaufenthalt in Österreich. „Der bulgarische Staat stellt für die Operation kein Geld zur Verfügung. Jeder muss zusehen, wie er zurechtkommt, ganz nach dem Motto: Rette sich wer kann. Aus diesem Grund bin ich allen, die mir geholfen haben und es auch weiter tun, sehr dankbar“, sagt Natalia. Auf die Frage, ob die Transplantation eine Heldentat ist, antwortete sie

„Für manche ist das wirklich eine Heldentat. Damit es dazu kommt, ist ein Sieg über das System nötig und in Bulgarien ist das gar nicht so einfach. Um eine Finanzierung zu erhalten und den Kriterien der Kommission für medizinische Behandlung im Ausland zu entsprechen, muss man durch die Hölle. Wenn man aber eine Transplantation braucht, hat man keine Zeit zu kämpfen, Epikrisen, Behandlungsvorschläge und sonstige Schreiben durch die Gegend zu tragen. Jeder Tag zählt. Der Patient muss seinen eigenen Weg finden. Falls er keinen Kampfgeist hat und körperlich außerstande ist, es zu tun, geht er schlicht und einfach zugrunde“, sagt Natalia Maewa.

Die Transplantation muss im Ausland vorgenommen werden, da es in Bulgarien immer noch keine Voraussetzungen dafür gibt. Natalia Maewa fasst die Prioritäten der Bulgarischen Gesellschaft der Patienten mit pulmoneller Hypertonie folgendermaßen zusammen:

„Zu unseren Hauptaufgaben gehört die Eröffnung eines Zentrums zur Folgebehandlung transplantierter Patienten in Bulgarien. Wir sehen uns gezwungen, zu Kontrolluntersuchungen nach Österreich zu fahren, weil es hier an den nötigen Ärzten dazu fehlt. Das ist mit enormen Kosten verbunden. Derzeit können wir uns an die Ärzte im Herzkrankenhaus „Hl. Ekaterina“ wenden und das ist bizarr, denn unsere Lungen werden in einem Krankenhaus untersucht, das auf Kardiologie spezialisiert ist.“

Nach allen Irren und Wirren hat Natalia Maewa konkrete hilfreiche Ratschläge für Patienten mit pulmoneller Hypertonie:

„Es muss ein nationales Programm für Lungentransplantationen geschaffen werden. Leute, die in kleineren Städten leben, wissen nicht, wie sie das System besiegen können. Es muss klare Regeln geben. Patienten, die eine Transplantation brauchen, sollten über die Schritte aufgeklärt werden, die sie danach unternehmen müssen. In Bulgarien sollte ein Zentrum für die Behandlung von transplantierten Patienten eingerichtet werden, mit Ärzten, die im Ausland ausgebildet wurden. Es gibt viele transplantierte Patienten in Griechenland, Rumänien, Bulgarien und in anderen Balkanländern, die in diesem Zentrum behandelt werden können.“

Übersetzung: Rossiza Radulowa

Fotos: Privatarchiv