Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Харалан Александров

Харалан Александров: Правителството и мнозинството ще удържат!

"Мисля, че правителството и мнозинството ще удържат. Разбира се, с подкрепата на ДПС - Ново начало".  Това обясни пред БНР Харалан Александров, социален антрополог. Няма натиск Делян Пеевски да влиза във властта, заяви лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов.   Той изрази увереност, че ДПС-ДПС няма да оттегли подкрепата си и правителството ще остане..

публикувано на 20.03.25 в 17:55

Хората с психични проблеми: Изоставени и агресивни. Какво да се промени?

Мъж с параноидна шизофрения, който от месеци е създавал напрежение сред жителите на столичния район "Оборище", бе отново задържан и настанен принудително в Психиатричната болница в Курило. След престоя си в лечебното заведение обаче пациентът остава без наблюдение и последваща грижа . "Жителите бяха притеснени, особено майките с малки деца...

публикувано на 20.03.25 в 11:02

Отбранителната индустрия иска ясни насоки за това как България ще развива способностите си

Отбранителната индустрия иска ясни насоки за това как България ще развива способностите си в рамките на новите европейски планове за въоръжаване. Това каза в интервю за БНР Петър Чолаков от Сдружение "Българска Отбранителна Индустрия". "Чуваме, че 150 млрд. ще бъдат осигурени по линия на различни фондове на ЕС, останалите 650 отделните страни..

публикувано на 20.03.25 в 10:47
Снимката е илюстративна

Готвач за менюто в училище: Високовъглехидратна бомба, забранени продукти

Група от готвачи подхвана инициатива, посветена на здравословното хранене на децата в училище . Основен двигател на групата е Антон Васев, дългогодишен готвач, ферментатор и родител с кауза. "Първоначално ми се искаше да тръгна директно на война. Реших, че е по-добре да тръгнем със зов за помощ, а не с "оръжия" , сподели той пред БНР...

публикувано на 20.03.25 в 09:46
Владимир Нгуйен от КАЖИ

Владимир Нгуйен от КАЖИ: Насилниците на животни трябва да знаят, че няма къде да се скрият

Независимо какво стане със законодателните промени, извършителите ще продължат да бъдат под лупата на специалиста, който ги открива и сигнализира за последния случай. "Той пуска сигнали дори в Китай, в Русия, в Египет, в най-различни страни. Просто, за съжаление, в България за първи път имаме такъв осветлен подробен случай. Това,..

публикувано на 19.03.25 в 21:41
Доктор Мила Бобадова

Доктор Мила Бобадова: Трябва въвлечем полицаите в обществената нетърпимост към насилието над животни

Необходима е сериозна работа с полицаите, за да не смятат случаите на насилие над животни за смешни. Това заяви за БНР ветеринарят и дългогодишен активист за правата на животните доктор Мила Бобадова. През 2011 г. г тя получава наградата на публиката на Български хелзинкски комитет "Човек на годината" за активната ѝ дейност по темата..

публикувано на 19.03.25 в 20:21
Тайфур Хюсеин

Тайфур Хюсеин: Ердоган изчиства потенциалните кандидати, които биха застрашили новия му мандат

Реджеп Ердоган изчиства абсолютно всички потенциални кандидати, които биха застрашили неговия нов мандат като президент на Турция. Това заяви пред БНР журналистът Тайфур Хюсеин, след като кметът на Истанбул Екрем Имамоглу бе задържан рано тази сутрин. Кметът на Истанбул Екрем Имамоглу е задържан Протест в Истанбул след ареста..

публикувано на 19.03.25 в 10:41