Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
арх. Слава Савова

Арх. Слава Савова за казуса "Сините камъни": Има риск публична държавна собственост да се превърне в частна

С около 12 декара може да намалее площта на Природния парк "Сините камъни". Това ще се случи, ако имот край Алпийския дом – навремето резиденция на Тодор Живков, бъде изваден от границите на парка. В средата на декември в Областната администрация на Сливен се състоя обсъждане, организирано от МОСВ съвместно с РИОСВ – Стара Загора. Това..

публикувано на 26.12.24 в 13:01
д-р Владимир Сотиров

Д-р Владимир Сотиров: Няма анализ на психиатричното здраве на нацията

В отворено писмо психиатри алармират за недоимъка в болничното психиатрично лечение. В него се настоява да се отпускат средства, които да обезпечат достоен начин на работа. От над 7000 днес у нас са останали близо 2700 психиатри . Голяма част от тях са практикуващи в амбулаторната психиатрична помощ, казва  доц. д-р Мая Стоименова, която има..

публикувано на 26.12.24 в 10:06
Рилски манастир (24 декември 2024) Бъдни вечер в храма „Рождество Христово” в Рилската света обител

Димитър Митев: Вярата е неотделима от чудото, а то е като бъг в системата

" Рождество е дълго чакан отговор от човечеството докога ще бъде в това страдание, в което се е поставило с първородния грях. Смъртта вече няма жило , защото идва Онзи, който ще я унищожи. На този ден се ражда Спасителят на света." Това казва пред БНР Димитър Митев, автор на книгата "Как станах свещеник", в която разказва различни истории..

публикувано на 25.12.24 в 08:42
Георги Милтиядов

Георги Милтиядов: "Българската Коледа" е кауза, укрепваща хуманните ни ценности

"Българската Коледа" не е само концерт, не е само благотворителна кампания, а е общественозначима кауза , която сплотява обществото ни и укрепва нашите хуманни ценности.  "Българската Коледа" е инвестиция в най-важния капитал на нацията - нашите деца". Това каза пред БНР диригентът Георги Милтиядов, като сподели щастието, благодарността и..

публикувано на 24.12.24 в 19:15
Папа Франциск - 5 май 2024 г.

Папа Франциск открива Всеобщия юбилей на Католическата църква

Във Ватикана Папа Франциск ще открие Всеобщия юбилей на Католическата църква. Той ще приключи на 6-и януари 2026-а година. В Рим за целия период на събитието се очакват над 30 милиона души, Началото на Всеобщия юбилей на Католическата църква  ще започне с внушителен ритуал с отварянето на Светата врата на базиликата „Св. Петър“ в Рим, след..

публикувано на 24.12.24 в 03:41
Владимир Веков и Кръстина Иванова в студиото на предаването ''Пътувай с Хоризонт''

Как да празнуваме безопасно в планината?

Владимир Веков е многопластов човек. Работи  като оператор в Нова телевизия, но е и парамедик . Освен това се включва в организирането на спортни събития. Всяка от тези дейности го ангажира и му носи удовлетворение, като му помага да избяга от стреса на съвременното ежедневие. "Планината е много приятно място и за страхотни моменти..

публикувано на 23.12.24 в 16:27
Никола Тулечки

Никола Тулечки: ТикТок се използва масово сред младите в България

ТикТок се използва масово сред младите в България , заяви пред БНР Никола Тулечки - лингвист, експерт по данни, един от основателите на Сдружение "Данни за Добро".   По думите му от доста време се забелязва как ТикТок се налага. Той напомни изследване, поръчано от СЕМ, за дигиталните навици на българската младеж, според което 97% от..

публикувано на 23.12.24 в 12:50