Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Джулиан Асандж напуска съда в Сайпан, 26 юни 2024 г.

Джулиан Асандж напусна съда като свободен човек

Основателят на "Уикилийкс" Джулиан Асандж се призна за виновен пред американски съд за получаване и публикуване на американски военни тайни, след като сключи сделка с прокуратурата, която му гарантира свободата. Делото срещу Джулиан Асандж беше гледано в Сайпан - столицата на малката островна американска територия Северни Мариански острови,..

публикувано на 26.06.24 в 07:35
Иглика Иванова

Иглика Иванова: Медийната грамотност е овластяване на аудиториите

Медийната грамотност е едно овластяване на аудиториите .  Това каза пред БНР Иглика Иванова, държавен експерт в Дирекция "Международно сътрудничество, европейски програми и регионални дейности" в Министерството на културата. "Медийната грамотност се разбира като един комплекс от умения, разбирания, знания, нагласи, а когато е развита - и..

публикувано на 24.06.24 в 15:03

Православната църква чества Петдесетница

Днес православната църква празнува един от големите си празници - Петдесетница. На петдесетия ден след Христовото Възкресение Светият Дух във вид на огнени езици слязъл върху светите апостоли и ги дарил с божествената си благодат. От древни времена празникът се приема за рожден ден на Църквата. Врачанският митрополит Григорий,..

публикувано на 23.06.24 в 08:06
Руски ракети биват изстреляни от Белгородска област в Русия по посока на украинската Харковска област, 18 май 2024 г.

Двама убити и най-малко 18 ранени при руски удар срещу Харков

Двама души са били убити, а най-малко 18 ранени при руски удар срещу втория по големина украински град Харков, съобщиха местните власти, цитирани от Франс прес.  Най-малко четири експлозии са отекнали в жилищни райони на Харков, съобщи кметът на града Ихор Терехов. Спасителни екипи работят на мястото на атаките. Това нападение се случва, след като..

публикувано на 22.06.24 в 18:04
Епископ Тихон

Епископ Тихон: Ще бъда много изненадан, ако няма изненади при избора на патриарх

Ще бъда много изненадан, ако няма изненади при избора на патриарх. Това каза в предаването "РадиоТочка" Тивериополският епископ Тихон и коментира, че са се навъдили много "синодални астролози", но, според него, не може да се прогнозира.  Светият синод избра тримата митрополити - кандидати за патриарх на Българската православна църква и..

публикувано на 21.06.24 в 18:23
карта на математика Петър Бакалов

Математик създаде карта, сочеща местата, където би могло да се е осъществило купуване на гласове

МВР и прокуратурата трябва да обърнат внимание на данните от ЦИК. За това призова математикът Петър Бакалов.  Той е автор на интерактивна карта , която показва интересни процеси в избирателната активност. "На тези избори виждаме, че ГЕРБ средно спадат, но има малки населени места, където те се качват с пъти. Изпъкват такива като село..

публикувано на 21.06.24 в 08:31
Доц. Костадин Нушев

Костадин Нушев: При избора на патриарх могат да се възпроизведат групите, обособили се при вота за Сливенски митрополит

При избора на Сливенски митрополит се обособиха групи в Светия синод, които може да се очаква да се възпроизведат и при избора на патриарх . Това каза пред БНР доц. Костадин Нушев -  преподавател в Богословския факултет на Софийския университет "Св. Климент Охридски". Още един митрополит иска да бъде изключен от списъка с възможните..

публикувано на 20.06.24 в 17:50