Българско национално радио © 2021 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Петьо Бошнаков: В последните 20 години сектор лозарство бавно и сигурно замира

Парадкосалното е, че българският гроздопроизводител получава субсидия, каквато получава и един декар пасище и никакви други възможности . Това каза в интервю за БНР Петьо Бошнаков, председател на новосъздаденото Националното сдружение на българските лозари. Бошнаков определя състоянието на секторите лозарство и винарство като тежко...

публикувано на 16.06.21 в 10:54

Веселина Ботева: 10 хиляди души получават патронажна грижа в дома си

"142 общини до момента са сключили договор за подпомагане за болни и възрастни хора по програмата "Развитие на човешките ресурси" и чрез "Патронажна грижа +" и малко над 10 хиляди лица се подкрепят в домашна среда“, каза пред БНР Веселина Ботева, директор на дирекция "Социални дейности" в община Пловдив и заместник-председател на Комисията по..

публикувано на 15.06.21 в 11:43

Димитър Куманов: Много от малките язовири са екобомба със закъснител

Стратегията на държавата за малките язовири е дълбоко погрешна, каза в интервю за БНР инж. Димитър Куманов от Сдружение Риболовен клуб “Балканка”. Според него голяма част от тези малки язовири трябва да бъдат изведени от експлоатация . „Всичките са строени при социализма, но предназначението им е било основно към ТКЗС-та, да се правят..

публикувано на 15.06.21 в 09:51
Любомир Стефанов

Любомир Стефанов: Политическата корупция е чумата на българския преход

Методът и схемата „имам човек някъде си“ – това се крие в подаръчната торбичка на българската политика. Това мнение изрази в интервю за БНР политологът и преподавател в Нов български университет Любомир Стефанов. „В торбичката на българския преход и на българската политика се крие съмнението, че винаги има и друг начин. И този начин не е онзи,..

публикувано на 15.06.21 в 08:26

Радев за записа с Пламен Узунов: Ченгеджийски похват

Президентът Румен Радев определи случая със съветника му Пламен Узунов като "ченгеджийски похват". След срещата на върха на НАТО в Брюксел държавният глава бе помолен да коментира записа, в който Узунов прибира плик с неизвестно съдържание от бившия митнически шеф Петко Петков.  Радев заяви, че не е укоримо негов съветник да се среща с бивш..

обновено на 14.06.21 в 21:00
Стела Балтова

Стела Балтова: Не е задължително работодателите да ваксинират персонала си

Стикерите за 100% ваксиниран персонал са дискриминационни и ще доведат до различни проблеми за бизнеса .  Това посочват от Българската хотелиерска и ресторантьорска асоциация в позиция. Организацията смята, че е н еобходимо е удължаване на срока на действие на мярката 60/40 в туризма поне до края на септември Министърът на туризма..

обновено на 14.06.21 в 17:31

Проф. Калинов: Най-важно е кой и как ще извърши одита на машините за гласуване

" Първият проблем е с доставката, вторият ще е с цената им, тя е неоправдано висока, а третият ще е със самото гласуване".  Този коментар във връзка с машинното гласуване на предстоящите избори на 11 юли направи пред БНР проф. Красимир Калинов, преподавател по математика в НБУ, бивш член на ЦИК. Според него няма посочен максимален срок на гласуване за..

публикувано на 14.06.21 в 16:31