Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Ще спасим ли малките квартални магазинчета с бойкот на големите вериги?

Ще спасим ли малките квартални магазинчета, ако на 13-ти февруари не посетим големите търговски вериги?  Няколко организации призоваваха за общонационален бойкот на търговските вериги и хранителните магазини този четвъртък. Заради високите цени те приканиха хората да не пазаруват на въпросната дата в големите вериги, по примера на Хърватия и други..

публикувано на 12.02.25 в 08:50

Донка Михайлова: Случаят в Брезе трябва да е сигнал – нужна е промяна

Случай като този от село Брезе следва да бъде сигнал . Той трябва да ни покаже, че промяна трябва да има и по отношение на законодателството, и по отношение на модела на финансиране . Това заяви пред БНР зам.-председателят на УС на Националното сдружение на общините и кмет на Троян Донка Михайлова след трагичния случай в девинското село..

публикувано на 11.02.25 в 12:42

Бюджетът като алиби за провалената еврозона?

Когато излезе проектобюджетът, ще видим дали той е реалистичен или е " история, която управляващите ще опитат да продадат на ЕК и ЕЦБ , за да не бъдат съдени, че са се провалили с фискалния показател и да остане единствено инфлационният" при кандидатстването за еврозоната. Това мнение изрази пред БНР журналистът Стефан Антонов. "Нямам..

публикувано на 11.02.25 в 08:18
Семейството на Габи

Габи от Горна Оряховица се нуждае спешно от средства за лечение

Млада жена от Горна Оряховица се бори с онкологично заболяване и се нуждае от сериозна финансова подкрепа. За лечението на 45-годишната Габриела Лазарова в турска клиника са нужни близо 400 000 евро. Хората от родния ѝ град са обединени да помогнат на Габи за втори път да пребори рака и провеждат различни благотворителни инициативи...

публикувано на 11.02.25 в 06:32

Величка Таседжикова: Времето показа, че изпитите след 4-и и 10-и клас са излишни

Относно матурата по математика след 12-и клас Боян Захариев, директор дирекция "Образование" в "Отворено общество", изказа мнението си: " Важно е за какво се ползват определени изпити. Те могат да се ползват за няколко неща. Едното е ако са необходими на някого напред във времето - подобен изпит е важен за работодатели или за кандидатстване за..

публикувано на 10.02.25 в 11:26

Асен Асенов: България трябва да направи големи и бързи стъпки към културната си интеграция в ЕС

България има да направи големи, едри и бързи стъпки към своята културна интеграция в ЕС.   Това мнение изказа пред БНР Асен Асенов, създател на поредица от международни фестивали, сред които и "One dance festival". " Страната ни може би е най-неинтегрираната държава-членка в европейската екосистема на културните индустрии. Ние не успяваме да..

публикувано на 10.02.25 в 10:24
Джамията

Турция две години след бедствието: Стремеж към възстановяване в свят, изпълнен със загуби

Две години след опустошителното земетресение в Турция всички усилия са насочени основно към възстановяване на жилищата на пострадалите. Знамената в Турция на 6-и февруари бяха свалени наполовина в памет на загиналите над 53 хиляди души. За оцелелите все още не е ясно кога ще има възстановяване на живота такъв, какъвто е бил преди. Две..

публикувано на 08.02.25 в 20:49