Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

18-годишният Мариян Давидов от Смолян се нуждае от помощ за лечение в Турция

Между 1000 и 2000 евро на ден са необходими за лечението на 18-годишния Мариян Давидов от Смолян. На 14 юни т.г., момчето замина да се лекува в клиника в Турция и до момента престоят му струва 60 хиляди евро.  Всичко започва в началото на тази година, когато изведнъж младежът се разболява от обикновен вирус, а на по-късен етап се..

публикувано на 10.07.24 в 16:40

С около 40% по-малко са специалистите по здравни грижи в болниците за 15 години

С около 40 процента е намалял броят на специалистите по здравни грижи в болниците у нас през последните 15 години. Тази тенденция беше очертана по време на Национална среща на медицинските сестри, която се провежда днес в София. От съсловната организация на тези професионалисти припомниха исканията си към държавата да разработи система за..

публикувано на 10.07.24 в 16:18
Донка Михайлова

Донка Михайлова: Ако ВиК услугите се окрупнят, сезираме Конституционния съд

С пети пореден законопроект се прави опит да бъдат консолидирани ВиК услугите. Общините за пореден път се обявяват "против" окрупняването на водния сектор и изразяват своите опасения. НСОРБ готви позиция относно новия законопроект за ВиК Ако общинските ВиК дружества бъдат включени в консолидираните райони, общините ще бъдат лишени от..

публикувано на 10.07.24 в 08:23

Честваме 174 години от рождението на Иван Вазов

174 години от рождението на Иван Вазов се отбелязват днес на много места в страната с различни инициативи. Преди обяд в столицата имаше честване и кратка церемония пред паметника на писателя на улица "Г.С.Раковски", а в 17 часа в Народния театър ще бъде открита изложба. 174 години от рождението на Иван Вазов Честването в София..

публикувано на 09.07.24 в 16:27
доц. Михаил Иванов

Михаил Иванов: Общностните механизми в ДПС са силата на Доган

Общностните механизми в ДПС са базата, върху която Ахмед Доган е стъпил. В това е неговата сила - тази общностна солидарност и вътрешна сплотеност. Това каза пред БНР доц. Михаил Иванов, съветник по етническите въпроси на президента Жельо Желев (1990 - 1997 г.), като добави, че Делян Пеевски не може да припознае този механизъм, тъй като при него..

публикувано на 09.07.24 в 14:34
Димитър Куманов

Димитър Куманов: Управлението на водите у нас = разпад на държавността

Управлението на водите в България е еманация на разпадането на държавността . Това мнение изрази пред БНР инж. Димитър Куманов от сдружение "Балканка". Той нарече управлението на водите "ужасяващо". " Интереси на връзкари на властта се удовлетворяват за сметка на цялото население ", смята Куманов. България бави плановете за речните..

публикувано на 09.07.24 в 08:55

Лидерите на държавите от НАТО се събират във Вашингтон

Лидерите на страните членки от НАТО се срещат във Вашингтон, където ще отбележат 75-ата годишнина от създаването на най-голямата организация за сигурност в света.  В срещата ще вземат участие лидерите на 32-те държави членки от Европа и Северна Америка. България е представена от служебния премиер и министър на външните работи Димитър Главчев. В..

публикувано на 09.07.24 в 05:28