Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
19-та световна среща на българските медии, организирана от БТА, отведе журналистите в украинското българско село Камчик. Как живеят хората там и как пазят в сърцата си вече близо 200 години България? Валентина Кашчи - единствената учителка по български език във Всеукраинския център за българска култура Отзвук от 19-та Световна среща на..
Гергана Василева е маратонец множествена склероза и с кауза в помощ на себе си и на другите. От 15 години Гергана Василева живее с диагнозата множествена склероза, но болестта не й пречи да бъде маратонец, колоездач, съпруга, майка и журналист. Нито за миг тя не се отказва да живее пълноценно. Предстоят й 6 маратона, на 6 континента заедно с Румен..
Милена Кирниколова е известен инструктор по карате в Плевен. Нейните възпитаници непрекъснато печелят престижни отличия. Тя е гост в "Горещо сърце" по "Хоризонт". Истинска гордост са победите на световното първенство по карате в японската столица Токио. Самата Кирниколова завоюва бронз при ветераните в родината на този спорт. Тя е изключителен..
В разгара на кандидатстудентската кампания , когато пътя си избират хиляди зрелостници у нас, ще ви срещнем с отличника на випуска от Природо-математическата гимназия в Габрово . Той отдавна е наясно с какво иска да се занимава и решава да продължи образованието си в България. Ясен Пенчев е един от осемте стипендианти в програмата за..
Три седмици по-късно: от светски към църковен вот. Преди историческия избор на нов +Български патриарх: Какво означава за нас това и как и къде църковните традиции намират място в ежедневието ни, както и къде се срещат и противоречат ли си православието и съвремието? По тези и други въпроси в "Изотопия" си говорим с Ангел Иванов - писател,..
"Живея извън града, извън Синсинати в гората, място, което рехабилитира хищни птици. Понякога хората се учудват как мога да съчетавам природа и гори, и планини с театър, защото едното изисква голям град, другото изисква спокойствие, но аз съм си намерила място, което съчетава и двете, каза за "Хоризонт" 33 годишната актриса Даниела Ненова гост в 51..
Това пък е пародия на "Лошото момче" на Били Айлиш в изпълнение на плюшен Доналд Дък със собствен канал в YouTube . Музикалните пародии с патока са плод и на изкуствен, и на естествен интелект, но не са новост. И в киното, и в игрите, и в комиксите Доналд има сатирични двойници, за част от които Disney се разправя в съда с..
" Това, което се случва в ДПС, е нетърпимо ." Тази позиция изрази в интервю за БНР евродепутатът Илхан Кючюк. По думите му, в момента е налице "..
Високите температури трябва да ни направят особено внимателни към нашето здраве и комфорт. " Топлинният удар е най-често срещан в жегите, поясни за..
" Хората около Пеевски нямат особен ход . Доган се позова на неформалната си власт, която за никого не е новина, че притежава. Но дали Пеевски..
Ясно
Разкъсана облачност