Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В България проблемите на хората с хемофилия са неглижирани

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване.

Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април.

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия“ и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране“. Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване.


Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.


Интервю с д-р Денка Стоянова чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Проучване: Българските деца нямат навик да ядат риба, плодове и зеленчуци

Българското дете няма навик да яде риба. Всяко пето дете у нас не яде риба. Няма такава кулинарна традиция. Това е един от изводите от огласено национално представително проучване на хранителните навици на децата у нас. Това е възрастта, в която се оформят стереотипи за хранене . Потвърди се, че има много какво да се върши, за да се..

публикувано на 19.09.24 в 09:49
Снимката е илюстративна

Баба, дядо и аз - и "Малка нощна музика" - ноти по време на война

От преди двайсетина години всяка бъдеща майка в големите градове на Израел, очаквайки скоро дете, а след това и с новороденото дете слуша дискове с класическа музика "Бейби Моцарт", "Бейби Бах" или други. Според психолозите такава музика влияе добра за развитието на зародиша. Това лято в един от културните домове на Тел Авив бе много популярно..

публикувано на 17.09.24 в 12:49
Елена Хайтова

Елена Хайтова: Ако баща ми знаеше, че не чуждите думи са беда, а опростачването на езика

Хайтов много се гневеше на чуждите думи в българския език, но ако знаеше, че не това е бедата, а това, че езикът ни много се опростачва .  Това каза пред БНР Елена Хайтова, дъщеря на писателя Николай Хайтов.  "Все пак чуждите думи внасят своя колорит. Но да казваш нещо от незнание или малокултурие, това е смешно. ...  Написала съм едно есе точно за..

публикувано на 16.09.24 в 19:23

Протест в края на септември готвят седем браншови организации, обучаващи нови шофьори

Протест в края на септември готвят седем браншови организации, обучаващи нови шофьори . Причината са обнародваните във вторник в Държавен вестник две наредби за промени в условията при обучението.  Диалогът е нарушен, казва Йонко Иванов от Съюза на преподавателите по авто-мотоподготовка . А министерството на транспорта обяснява, че..

публикувано на 15.09.24 в 16:00
проф. Юри Кълвачев и проф. Илза Пъжева

Проф. Илза Пъжева: Няма ИИ без естествен. Естественият интелект има крайната дума

Между 12 и 15 септември българската структура на германската научна правителствена фондация "Александър фон Хумболт" организира Хумболтов колегиум на тема: "Човекът и изкуственият интелект в науката и обществото". Форумът ще събере млади и утвърдени български и чуждестранни специалисти в София в "Гранд хотел Милениум". Те ще дискутират..

публикувано на 11.09.24 в 10:54

Може ли ислямският ум да бъде спасен? Новата книга на Мохамед Халаф търси отговор

Важният въпрос днес е: Може ли ислямският ум да бъде спасен?   Така журналистът Мохамед Халаф синтезира акцента в новата си книга "НЕподчинение. Ислямът и реформаторите", която представи пред БНР. "Кризата на исляма днес е колкото политическа, толкова и културна, и религиозна. Тя носи в себе си много други кризи, свързани с невъзможността да се..

публикувано на 09.09.24 в 14:26
Вътрешната баня на Сърбинската къща

Голям е интересът към Ипеклийската и Сърбинската къща в Берковица

Вътрешна баня в къща на 260 години - берковчанис гордост разказват за така наречената Ипеклийска къща, в която е живял поетът Иван Вазов. В съседство с нея има и по-млада на години баня, която е на век и половина и е част от Сърбинската къща. Двете са част от Музейния комплекс в Берковица. Към Ипеклийска и Сърбинската къща има голям..

публикувано на 09.09.24 в 11:49