Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Пациентски организации настояват за нова програма за скриниг и диагностика на редки заболявания

Снимка: karindom.org

Представители на пациентски организации настояват за нова национална програма за генетична профилактика, скрининг и диагностика на редките заболявания, както и подпомагане дейността на експертните центрове за редки болести. В последния ден на февруари се отбелязва Световния ден на редки болести.

Списъкът на Министерството на здравеопазването вече обхваща общо 251 редки болести с добавените през миналата година нови 107 заболявания, посочи заместник-министър д-р Динко Странски:

"През 2022-ра година Националната здравноосигурителна каса е заплатила 9035 хоспитализации на пациенти с редки заболявания. По повод самото рядко заболяване, реимбурсира домашно лечение за 97 редки заболявания. Заплатени са над 227,3 милиона лева за лекарствени продукти за редки заболявания. Разбира се, с напредването на медицината и с откриването на нови и нови методи за лечение на редки заболявания, като голямо предизвикателство стои осигуряването на най-съвременните методи за диагностика и лечение на редките заболявания".

Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика: "Която да подкрепи експертните центрове и която да осигури генетичната диагностика, защото 75% от тези заболявания са наследствени и те изискват генетична верификация".

Проф. Търнев отбеляза, че в европейските страни се поемат генетичните, включително и геномните изследвания. В България се осигуряват и повечето пациенти могат да ползват най-модерните иновативни терапии, макар и с известно закъснение, но страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза проф. Търнев.

Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира доц. Даниела Авджиева - ръководител на Експертния център по редки заболявания в педиатрията.


По публикацията работи: Явор Римски

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Джевдет Чакъров

След срещата в "Росенец": Да се възстанови нормалното функциониране на ДПС и работата на колективните органи

Да се възстанови нормалното функциониране на ДПС и да заработят колективните органи на партията. Това е решението след днешната среща на депутати от Движението с почетния председател Ахмед Доган.  Срещата се състоя в лятното имение на Доган в парк "Росенец".  Участниците в нея не отговориха на въпроса дали има разцепление в ДПС, след като на разговора не..

публикувано на 06.07.24 в 17:46

Отец Петко Вълов беше ръкоположен за епископ на Софийската католическа епархия

Отец Петко Вълов тържествено беше ръкоположен за епископ на Софийската католическа епархия.  С решение на Светия престол той поема поста от монсеньор Христо Пройков, управлявал епархията от 1995 г.  досега.   Съгласно действащия устав в Католическата църква след навършване на 75-годишна възраст епископите подават оставка пред папата.

публикувано на 06.07.24 в 17:13
Киър Стармър

Киър Стармър проведе първото заседание на кабинета и веднага даде пресконференция

Новият британски премиер Киър Стармър проведе първото заседание на кабинета си само часове след неговото сформиране. Веднага след това той даде пресконференция. Мнозина са изненадани от факта, че Киър Стармър реши да даде пресконференция след заседанието, но това се приема като промяна в стила на "Даунинг стрийт " за общуване с журналистите и..

публикувано на 06.07.24 в 17:06

Кипър преполови годината с много добри резултати в туризма

Кипър преполови годината с много добри положителни резултати в туризма, отчетоха от правителството. То обяви и започването на 5-годишен план, насочен към решаването на проблема със сезонността в сектора. Рекорден пътнически поток в Кипър за всички времена е регистриран през първото шестмесечие, обявиха от транспортното министерство. Над 5,1 млн. пътници..

публикувано на 06.07.24 в 16:46
Снимката е илюстративна

Пожар избухна на гръцкия остров Лесбос в източно Егейско море

Пожар избухна на гръцкия остров Лесбос в източно Егейско море. Раздухвани от силен вятър, пламъците са обхванали гориста територия близо до едно от селата, северозападно от столицата на острова Митилини. С огнената стихия се борят 30 пожарникари с 10 противопожарни автомобила, подкрепяни от седем самолета цистерни и един хеликоптер, уточнява БТА...

публикувано на 06.07.24 в 16:25

Русия твърди, че нейни войски са превзели селище в източната част на Донецка област

Русия твърди, че нейни войски са превзели селище в източната част на Донецка област в Украйна, предава Франс прес. Няма потвърждение на информацията от страна на Украйна.  Според Киев най-ожесточените боеве по цялата фронтова линия се водят в Донецка област, където руските войски се опитват да изтласкат украинските сили. Вчера, след срещата си с..

публикувано на 06.07.24 в 16:19
Джевдет Чакъров

Джевдет Чакъров: ДПС трябва да се върне към нормалното, колективните органи не работят

ДПС трябва да се върне към нормалното, от една година колективните органи на партията не работят, заяви председателят на Движението Джевдет Чакъров след срещата с почетния председател на ДПС Ахмед Доган.  В следващите дни се очаква официална позиция на Доган с решения, взети след днешната среща в "Росенец" с изключения от парламентарната група на..

публикувано на 06.07.24 в 16:13