Im Alter von vier Jahren kennt Mikaela alle Buchstaben und kann das ganze Alphabet und das Gedicht „Muttersprache“ aufsagen. Nach Auffassung der Ärzte dürfte sie eigentlich nicht dazu imstande sein, denn Mikaela ist mit dem Down-Syndrom zur Welt gekommen.

Als Silvena Christowa ihrem kleinen Mädchen das Leben schenkte, rieten ihr die Ärzte, das Kind abzugeben, weil es nicht lange leben, die Gesellschaft es nicht annehmen und sein Leben zur Hölle würde. Als Mikaela aber zur Welt kam, wurde sie von ihren Eltern, Großmüttern und Großvätern mit viel Liebe empfangen. Sie ist ein Wunschkind, das sehr geliebt und umsorgt wird.

„Worte wie diese treffen einen sehr“, erinnert sich Silvena. „Man ist in solch einer Situation vollkommen überrumpelt und erwartet von den Ärzten, dass sie einem Mut zusprechen anstatt gesagt zu bekommen: Dein Kind kann nicht überleben und wird sich nicht entwickeln. Diese ersten Augenblicke im Krankenhaus sind für jede Familie, die so etwas erfährt, extrem wichtig und sie sollte starke Unterstützung erfahren.“

Ein zusätzliches Chromosom zu viel – das sind viele zusätzliche Dinge. Größere Anstrengungen, Zusammengehörigkeitsgefühl, Schwierigkeiten, aber auch viel mehr Liebe. Damit sich ein Kind mit Down-Syndrom entwickeln kann, muss man ihm von der Wiege an zusätzliche Pflege angedeihen lassen, da bei ihm jede Minute zählt. „Es ist erwiesen, dass bei einer Frühintervention – Arbeit mit Experten und Monitoring der gesundheitlichen Verfassung – diese Kinder sehr gute Ergebnisse erzielen und auf einen Intelligenzquotient von 85 kommen können“, ergänzt Silvena.

Der Kampf um die Zukunft der Sonnenkinder darf aber nicht nur auf einer einzigen Front erfolgen. Es wird darum gekämpft, dass diese Kinder reguläre Kindergärten und Schulen besuchen können, dass die Leute aufhören, sich auf der Straße nach ihnen umzudrehen und auf Holz zu klopfen, dass die Ärzte Takt und Anteilnehme walten lassen und die Politiker Bedingungen dafür schaffen, dass diese Kinder überleben und ihr Potential entfalten können.

Für Menschen mit Down-Syndrom ist dringend eine Novellierung der Normativakten nötig. Momentan wird solchen Kindern im Alter bis zu drei Jahren von der Territorialen Fachärztekommission eine Behinderung von 50 Prozent zuerkannt und es steht ihnen eine monatliche finanzielle Unterstützung in Höhe von 350 Lewa (180 Euro) zu. Danach sinkt die Behindertenquote auf 30 Prozent oder noch weniger, je nachdem wie ihr Zustand ist. „Die Kommissionen haben keine klaren Regeln, deshalb fallen Kinder in ein und demselben Zustand in unterschiedlichen Städten in vollkommen unterschiedliche Behinderungsstufen“, kommentiert Silvena. Hinzu kommt, dass die Eltern gezwungen sind, alle paar Jahre vor der Fachärztekommission zu erscheinen. Sie haben keinerlei Gewähr, dass sie sich auch in Zukunft die entsprechenden Spezialisten und Therapien leisten können, die ihre Kinder momentan besuchen.“

„Mikaela besucht zweimal wöchentlich einen Logopäden, geht vier Mal zur Musiktherapie, ein Mal pro Woche zum Reha-Therapeuten, zum Psychologen, zum Zumba- und Schwimmunterricht“, erzählt Silvena Christowa. „Offensichtlich kann eine Mutter nicht berufstätig sein und zugleich mit ihrem Kind all diese zusätzlichen Behandlungen machen. Wenn man sich vor Augen hält, dass jeder einzelne Besuch ca. 30 Lewa kostet, dann wird einem schnell klar, dass die vom Staat zur Verfügung gestellten 350 Lewa zu nichts reichen. Außerdem ist viel Geld für zusätzliche Untersuchungen nötig, für die die Krankenkasse nicht aufkommt.“

Wie sieht das Schicksal eines Kindes auf, dessen Familie sich diese zusätzliche Pflege nicht leisten kann? „Das Kind bleibt in seiner Entwicklung zurück, denn es braucht eine tägliche Reha-Behandlung und ständige Arbeit mit einem Logopäden“, lautet die lakonische Antwort von Silvena, die auch die allergrößte Angst aller Eltern teilt – dass ihre Kinder nicht auf der Straße landen, wenn sie selbst eines Tages von dieser Welt scheiden. Denn der Staat zahlt volljährigen Menschen mit Down-Syndrom eine Rente von 120 Lewa (60 Euro) und es gibt keine Institution, die sie unterbringen würde, falls sie kein Dach über dem Kopf haben.

Um die Sensibilität der Führungspolitiker zu steigern und um zu zeigen, dass ein Kind mit Down-Syndrom für die Familie nicht unbedingt Leiden bedeutet, drehen die Eltern von Mikaela Videos, die ihr Leben von Geburt auf beleuchten. Kurz vor Weihnachten ist auch ihr erstes Buch erschienen „Sonne in der Familie. Die Abenteuer von Kris und Mikaela“. Es ist aus der Sicht des Bruders von Mikaela geschrieben. Und sie versprechen, dass es noch viele interessante Begebnisse und Abenteuer geben wird.

Übersetzung: Rossiza Radulowa

Fotos: lifewithdownsyndrome.com