Die Nationale Patientenorganisation schlägt Screening auf eine größere Zahl seltener Erkrankungen bei Neugeborenen vor.
„Je früher eine Diagnose gestellt wird, desto höher ist die Lebensqualität danach“, sagte Natalia Maewa, stellvertretende Vorsitzende der Nationalen Patientenorganisation und Vorsitzende der Sektion „Seltene Erkrankungen und Transplantationen“ der Organisation, gegenüber dem Bulgarischen Nationalen Rundfunk.
Nach Angaben des Nationalen Genlabors in Bulgarien gibt es drei obligatorische Screening-Tests für Säuglinge, von denen nur einer auf eine seltene Erkrankung - Phenylketonurie - abzielt.
Die Nichtregierungsorganisationen fordern eine nationale Strategie für Menschen mit seltenen Erkrankungen und weisen darauf hin, dass es unklar ist, wie viele Menschen in unserem Land an solchen Erkrankungen leiden, weil die Register für die einzelnen Krankheiten unvollständig sind. Es ist nicht bekannt, wie viele dieser Menschen von der Krankenkasse behandelt werden und wie viele selbst dafür aufkommen müssen, wenn die Krankheit nicht in die Liste der seltenen Erkrankungen des Gesundheitsministeriums aufgenommen wurde.
Am Donnerstag wird es sonnig und heiß. Am Nachmittag ziehen Wolken auf, aber nur vereinzelt wird es kurze Regenschauer geben. Die Tiefsttemperaturen werden zwischen 17 und 25 °C liegen, in Sofia bei 18 °C. Am Tage steigt die Quecksilbersäule bis auf..
Die DPS ist entschieden gegen die Versuche der antieuropäischen und pro-russischen Parteien, ein Referendum über den Euro zu organisieren und das Thema zu missbrauchen . In einer vom Pressezentrum der DPS verbreiteten Stellungnahme weist der DPS..
Der Beginn der umfangreichen Renovierungsarbeiten an der Donaubrücke in Russe ist ein Grund für ein ernsthaftes Gespräch über die Verbindungen zwischen Bulgarien und Rumänien. An der 409 km langen Grenze gibt es nur zwei Brücken und fünf Fähren, von denen..
Der geschäftsführende Premierminister Dimitar Glawtchew erklärte in Washington, es gebe keine Erklärung dafür, warum der Präsident noch keinen Termin für..
Soldaten und zwei Hubschrauber Mi-17 und Cougar des 24. Luftwaffenstützpunkts in Krumowo beteiligten sich an der Löschung eines Großbrandes im..
Die bulgarische Gemeinschaft in Deutschland sei gut organisiert und in die lokale Gesellschaft integriert. Es gebe 23 bulgarische Sonntagsschulen, die..