Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Редките болести на фокус

4
Снимка: Радио Шумен

„Предизвикателството „рядко заболяване“ е тема на семинар, който се провежда днес в Шумен. Целта е лекарите по-лесно да разпознават редките болести, а в обществото да има повече разбиране и подкрепа към пациентите“, каза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести. 

Около 5 процента от хората по света страдат от редки заболявания. Най-трудна е диагнозата. В повечето случаи няма пълно излекуване, а поддържаща доживотна терапия. 

В България има програма по редки болести. Идеята е пациентите да бъдат вписани в регистър и в населените места да има точки, където може да се получи повече информация. В Шумен такава точка има в ДКЦ-1, поясни Томов. 

„Целта на съвременното лечение е България да бъде включена в европейската мрежа, чрез която лекари - специалисти по редки болести, да лекуват пациентите в населеното място, където те живеят. Бюджетът за редки болести за 2024 година е малък в сравнение с развитите европейски държави. Необходими са не само лекарства, но и средства за рехабилитация, социална адаптация и психологическа помощ на пациентите, техните близки и подкрепящата работна среда“, коментира още той. 

Семинарът, който се провежда в залата на Комплексния онкологичен център в Шумен, е насочен към лекари, към студенти и преподаватели от шуменския филиал на Медицински я университет във Варна. Поздравителен адрес към участниците във форума отправи управителят на КОЦ- Шумен д-р Свилен Арнаудов. Присъстващите бяха поздравени и от заместник-кмета по социална политика и здравеопазване на Шумен Светослава Хайнова. 

За редките болести Мина Денева разговаря с Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести.




БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Кампания за църквата в Златна нива

Културно-историческата ценност на село Златна нива - православния храм "Света Параскева", се нуждае от ремонт. Кметът на селото Ивайло Пенев обяви дарителска акция за набиране на средства за храма. Каспичанското село Златна нива се намира на 4 км северазападно от първопрестолния град Плиска. То е сред живите села с над 500 жители, но местните..

публикувано на 22.05.24 в 15:39

Ало, такси!

Таксиметрови шофьори искат увеличение на местата, където да спират, за да изчакват клиенти. Въпреки че на много места в града има обозначени със знаци пиаци, там изчакват повече автомобили, отколкото са разрешени. Друг проблем е, че на обозначените за таксита места спират и частни автомобили. Полицията няма право да ги санкционира, а водачите на..

публикувано на 22.05.24 в 08:19

Отличени за четене

Библиотеката към читалище „Пробуда“ в град Лозница награди най-ревностните си читатели. 14 са книголюбците, от четвъртокласник до пенсионери, които не могат без книгите. Сред тях е и Йонка Ганчева, заклет почитател на българската класика и световната историческа литература. Въпреки петте чифта очила и диоптрите, още посяга към томчета с по..

публикувано на 22.05.24 в 08:11

Древни ключове и катинари

С какво са заключвани огромните порти на селищата в древния "Абритус"? С какво са заключвани ковчежета, съхраняващи накити или монети? Отговор дават археолозите от Регионалния исторически музей в Разград. Показаните в специална експозиция катинари и заключващи механизми   са открити при проучването на археологическия резерват „Абритус“...

публикувано на 22.05.24 в 07:51
Читалищната библиотека

Дари книга

След повече от двадесет години в силистренското село Айдемир отвори врати библиотеката при Народно читалище „Родолюбие 2006“. Но фондът на библиотеката е остарял. За да го попълнят, хората от читалището организираха кампания „Дари книга". Призивът им е дарената литература да е съвременна и актуална за учениците. От какви книги се нуждае..

публикувано на 22.05.24 в 09:30
Снимка: Фондация „Асоциация Анимус“

За насилието от първо лице

Епизодът на подкаста  „Европа: Ново поколение“  е на тема домашното насилие, мерките за превенция и възможностите за подкрепа и помощ на пострадалите жертви. 💡 Каква е целта на директивата за ефективно предотвратяване и борба с насилието над жени и домашното насилие в Европейския съюз, която беше приета през април от Европейския парламент и Съвета..

публикувано на 21.05.24 в 12:28
Архив

Протест и във Филиал Шумен

Медицинският университет във Варна и всички негови филиали, включително Филиал Шумен, днес се присъединяват към протестните действия. Това бе решено на Общо събрание на Съвета на ректорите.  Днес не се провеждат лекции, но планираните упражнения и дейности, свързани с обгрижването на пациенти не са отменени.  „Увеличението на заплатите на..

публикувано на 20.05.24 в 13:58