Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

700 души у нас страдат от т.нар. "кралска болест", от тях 100 са деца

Хемофилията не е присъда, посочват родители на деца с болестта

Снимка: Българската асоциация по Хемофилия

В навечерието на Световния ден на хемофилията 17-и април Българската асоциация по хемофилия организира национална кампания. Тази година тя преминава под мотото на световната федерация „Движим се заедно с промяната“. 

Хемофилията става част от живота на Петя Саздова още когато синът ѝ Стиви е на седем месеца. Резултатите показват, че детето има тежка форма на болестта - кръвта се съсирва минимално и се налага инжектиране на лекарство. В случая на Стиви - през ден.

Преди няколко години, когато Петя иска да запише сина си на детска градина, първоначално среща неразбиране и уплаха от учителите. За няколко месеца обаче успява да ги убеди, че единствената специална грижа, от която се нуждае детето ѝ, е помощ - в случай че се наложи да му се постави инжекция.

В наши дни хемофилия не означава присъда, а болест, с която може да се живее нормално. Стиви от малък знае за болестта си и дори вече сам може да си поставя инжекцията, вече мечтае да стане пътен полицай или лекар“, сподели Петя Саздова в предаването „Хоризонт до обед“.

„Стиви може да спортува и да играе с приятелите си в подготвителната група в училище. Единствените спортове, които са му забранени, са тези, при които има травми като бокс, карате и други. Това обаче не поставя граници на детските мечти“. 

Стиви е едно от стоте деца с хемофилия в България. С диагнозата живеят общо 700 души.

Петя и синът ѝ Стиви отдавна са приели диагнозата като неизменна част от живота им. И двамата вярват, че трябва да помагат на другите като тях. Те участват в кампанията „Движим се заедно с промяната“, която насочва вниманието към изминалата година. 

Лечението на хемофилията е скъпо, но се поема изцяло от Здравната каса.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Нестинарите - кой има право да влиза в огъня?

Нестинарството е една от традициите, с която ние изключително много се гордеем. През 2009 г. ритуалът е включен в Списъка на ЮНЕСКО за нематериалното културно наследство и в Националната представителна листа на нематериалното културно наследство "Живи човешки съкровища - България" .  Тайнственият обред , за чиито корени продължава да се..

публикувано на 01.11.24 в 13:41
Отец Андон Шавулев

Отец Андон Шавулев: Когато няма грижа, тревопасните намаляват, хищниците се увеличават

В Рубриката "Горещи сърца" ви срещаме със свещеника от благоевградския храм "Въведение Богородично" отец Андон Шавулев .  Неговата проповед излиза от стандартите на църковните книги , за да влезе в душата на човека, потърсил общение с Бога .  Свещеникът е само посредник в това тайнство , казва отец Андон и определя себе си..

публикувано на 29.10.24 в 10:25

В село Радуй политик не стъпва, гласуват "за по-малкото зло"

В пернишкото село Радуй депутат или кандидат за депутат не е стъпвал от години . Нито един от стотиците претенденти да коват законите на страната не е дошъл в селото, за да види как живеят хората тук. "Няма ги. Никой няма тук. Нито преди избори, нито след избори . Политиците гледат собствения си интерес." А проблемите не са малко. Те..

публикувано на 27.10.24 в 12:21

Бяла Слатина за вота: "Загубили сме интерес, защото сме много "добре"

Изсечен от камък бюст на Цола Драгойчева на площада , носещ нейното име, в родната й Бяла Слатина, се взира в градския център, наскоро ремонтиран с евросредства. Какви са настроенията преди поредния предсрочен вот: " Загубили сме интереса вече. Защото сме много "добре" . Какво ни е? Безпаричие." "Млади хора – всичко отишло по чужбина...

публикувано на 27.10.24 в 09:34
Димитър Пишев

Актьорът Димитър Пишев: Ние сме кукли в ръцете на недобронамерени кукловоди

"В кукления театър куклите оживяват. Как оживяват? Чрез кукловодите." Това казва пред БНР Димитър Пишев, професионален куклен актьор и кукловод от Русе.  " Искаме или не, ние сме кукли , но за съжаление, в ръцете на недобронамерени кукловоди." Пишев изтъква, че в кукления театър е необходимо взаимно уважение и обич между куклата и..

публикувано на 27.10.24 в 09:13
Сузан Генова и Лидия Витанова (от ляво на дясно)

Лидия и Сузан - две майки за повече грижа за децата с редки и злокачествени заболявания

Срещнаме ви с две жени, докоснати по най-силния начин от болката. Те са майки, чули за децата си диагнози на нелечими заболявания . Емоционално са преминали през целия спектър на болката, а физически са направили всичко възможно да се справят с последствията от нея. Оцеляли са в болката.  Може би са я приели, може би са я разбрали и затова..

публикувано на 23.10.24 в 12:11
 Отец Стилиян Табаков

Отец Стилиян Табаков и отец Алеко за поклонническите центрове у нас

Две са точките за поклоннически туризъм в този район на Североизточна България - Ивановските скални църкви и Басарбовският манастир "Свети Димитър Басарбовски". Ивановските скални църкви са част от голяма лавра от манастир с 15 храма. Не всички са изследвани, но тези, които са видими са защитени от ЮНЕСКО. Ивановските скални църкви..

публикувано на 21.10.24 в 15:00