Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

700 души у нас страдат от т.нар. "кралска болест", от тях 100 са деца

Хемофилията не е присъда, посочват родители на деца с болестта

Снимка: Българската асоциация по Хемофилия

В навечерието на Световния ден на хемофилията 17-и април Българската асоциация по хемофилия организира национална кампания. Тази година тя преминава под мотото на световната федерация „Движим се заедно с промяната“. 

Хемофилията става част от живота на Петя Саздова още когато синът ѝ Стиви е на седем месеца. Резултатите показват, че детето има тежка форма на болестта - кръвта се съсирва минимално и се налага инжектиране на лекарство. В случая на Стиви - през ден.

Преди няколко години, когато Петя иска да запише сина си на детска градина, първоначално среща неразбиране и уплаха от учителите. За няколко месеца обаче успява да ги убеди, че единствената специална грижа, от която се нуждае детето ѝ, е помощ - в случай че се наложи да му се постави инжекция.

В наши дни хемофилия не означава присъда, а болест, с която може да се живее нормално. Стиви от малък знае за болестта си и дори вече сам може да си поставя инжекцията, вече мечтае да стане пътен полицай или лекар“, сподели Петя Саздова в предаването „Хоризонт до обед“.

„Стиви може да спортува и да играе с приятелите си в подготвителната група в училище. Единствените спортове, които са му забранени, са тези, при които има травми като бокс, карате и други. Това обаче не поставя граници на детските мечти“. 

Стиви е едно от стоте деца с хемофилия в България. С диагнозата живеят общо 700 души.

Петя и синът ѝ Стиви отдавна са приели диагнозата като неизменна част от живота им. И двамата вярват, че трябва да помагат на другите като тях. Те участват в кампанията „Движим се заедно с промяната“, която насочва вниманието към изминалата година. 

Лечението на хемофилията е скъпо, но се поема изцяло от Здравната каса.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Експерт: Винената култура се развива. 80 изби предлагат винен туризъм

"Виното е интелектуален продукт . С консумацията научаваме любопитни факти за самия регион, как се произвежда, откриваме философията и страстта, която са вложили в него неговите създатели." Това каза пред БНР Гергана Тодорова – винен специалист, главен редактор на първия онлайн пътеводител за винен туризъм у нас. Винарските изби, които..

публикувано на 22.07.24 в 13:40
Елица Бъчварова

Елица Бъчварова: Македонският въпрос е болката на Балканите

55 години след първото издание на книжния пазар отново излиза романът на Свобода Бъчварова "Литургия за Илинден". "Македонският въпрос е много болезнен, тежък, многостранен въпрос за България. Болката на Балканите ", каза пред БНР дъщерята на авторката – Елица Бъчварова, социолог и антрополог. "Това не е монопол на македонското движение...

публикувано на 22.07.24 в 11:05

Куманско селище откриха археолозите от Историческия музей в Горна Оряховица

Куманско селище откриха археолозите от Историческия музей в Горна Оряховица при проучванията на средновековен некропол, източно от крепостта „Ряховец“ и в непосредствена близост до депото за отпадъци на железничарския град. По покана на Националния исторически музей горнооряховските археолози ще покажат находките си през годините от..

публикувано на 21.07.24 в 06:36

Гай Анжел спасява хора от удавяне вече 26 години

Яфо дълго време е бил „българската столица на Израел“. Всяко момче е мечтаело да бъде велик футболист в представителния отбор на града - Макаби - Яфо, чийто треньор е бил от „Левски“ - София. Е имало е и такава, чийто поглед е бил вперен в синьото море, ограждащо западната част на града. Сред тях е бил е Гай Анжел, който не веднъж от ранна пролет до..

публикувано на 21.07.24 в 06:09
Живка Милова

Живка Милова учи българчетата на родния им език под звездите на Фамагуста

Какво е да учиш българчета на български език под звездите на Фамагуста, как се пишат новини за българите далеч от родината и как българската държава подкрепя тези две дейности, разказва Живка Милова в разговор с Ася Пенчева. Паралимни е кипърски град в окръг Фамагуста и освен прекрасните плажове и луксозни хотели, има и българско..

публикувано на 21.07.24 в 05:54
Калинка Александрова Янчева

Рецепта за дълголетие - 99 годишната баба Калинче от село Варвара

" Да обичаш, да не мразиш никого, да не мислиш лошо" - това е най-добрата рецепта за дълголетие според 99-годишната баба Калинче от пазарджишкото село Варвара.  Калинка Александрова Янчева е родена на 13 април 1925 година . С нея ни среща адв. Николай Баташки, когото слушателите познават от месечното издание на Правната рубрика на..

публикувано на 18.07.24 в 16:53

Без сценарий - околоселските пътешествия на Десислав Лафчиев

"Идеята се зароди още във Факултета по журналистика. Тази тема със селата открай време ми е доста интересна. Исках да направя поредица за българските села ." Така обясни своята страст по околоселските пътешествия журналистът Десислав Лафчиев в интервю за БНР. " Без никакъв сценарий да тръгнеш към случайно село , без да знаеш какво ще..

публикувано на 15.07.24 в 11:09