Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Сдружение "Общност Мостове": Промените, свързани с лечението на редки болести, дискриминират

Антоанета Тончева
Снимка: Личен архив

Одобрените от парламента законодателни промени, свързани с лечението на редки болести, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване. Тази позиция разпространиха от сдружението "Общност Мостове" след окончателното гласуване на текстове в Закона за здравето, според които държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст. 

Промените, одобрени с консенсус на първо и второ четене, не решават проблема с достъпа до лечение за вече пълнолетните хора с редки заболявания, заявяват от сдружението. Преди няколко дни в интервю за БНР д-р Антоанета Тончева обясни, че законът не осигурява лечение и за пациенти с редки форми на чести заболявания.

"Порасналите хора, които са с онкологични заболявания, но са се проявили да кажем на възраст 19-20-25 години. Има много такива млади хора със саркоми - тумори на меките тъкани".

От сдружението посочват, че приетите промени са частично решение, което през тази година ще гарантира продължаване на лечението на 25 души с редки болести. И настояват Законът за здравето да се адаптира така, че всички услуги, които се заплащат с държавни средства за децата, да се покриват и за пълнолетните, независимо кога е възникнало заболяването им.  


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Министърът на финансите Людмила Петкова

Финансовият министър защити параметрите на бюджета

Служебният министър на финансите Людмила Петкова защити параметрите в проектобюджета за 2025 година пред депутатите от ресорната комисия. Този проект отразява всичко, което беше направено или не беше направено през последните 3 години, посочи тя. Георги Ганев прогнозира: Парламентът отхвърля проектобюджета, спешно се прави нов "Политиките,..

публикувано на 07.01.25 в 15:00
Светослав Бенчев

Светослав Бенчев: Нормативна пречка може да остави България без достатъчно бензин от 1-ви март

Има нормативна пречка, свързана с биогоривата, която може да остави България без бензин от 1-ви март и с много намалено количество доставки .  Това каза пред БНР Светослав Бенчев, председател на Българската петролна и газова асоциация, като уточни: "Ако не бъдат взети мерки от Народното събрание, това вероятно ще се случи".  По думите му..

публикувано на 07.01.25 в 14:23
Стою Стоев и Надежда Йорданова (ПП-ДБ) на заседанието на Комисията по конституционни и правни въпроси на НС -  7 януари 2025 г.

Промени в Изборния кодекс и Закона за вероизповеданията - в дневния ред на Правната комисия

Под временното председателство на Росен Желязков от ГЕРБ парламентарната Правна комисия включи в дневния ред на първото си заседание предложения за промени в Изборния кодекс и в Закона за вероизповеданията. Така планираните първоначално три проектозакона за промени в Закона за съдебната власт, ще се гледат последни. Трите законопроекта са на..

публикувано на 07.01.25 в 14:15
Асен Василев

Асен Василев: Бюджетът да не става заложник на разговори за правителство

Пред БНР Асен Василев от "Продължаваме промяната" призова бюджетът да не става заложник на преговорите за кабинет: "Изключително е важно държавата да има бюджет, за да може да работи бизнесът и хората и да има предвидимост. Правителството изпълнява бюджета или го внася, ако е служебно или редовно, но няма как бюджетът на държавата да е..

публикувано на 07.01.25 в 14:13
Проф. Николай Радулов

Проф. Николай Радулов: Промените в ЗЗКИ са сондаж за още правомощия на ДАНС

Гледам на проекта за промени в Закона за защита на класифицираната информация (ЗЗКИ) като за опит да се сондира доколко обществото е готово да се дадат повече правомощия на спецслужбите.  Това коментира проф. Николай Радулов, бивш главен секретар на МВР и депутат от МЕЧ, в интервю пред БНР. Предложените промени вече не се откриват на..

публикувано на 07.01.25 в 14:11
Жан-Мари льо Пен

Почина емблемата на френската крайна десница Жан-Мари льо Пен

На 96-годишна възраст почина емблемата на френската крайна десница Жан-Мари льо Пен, предаде АФП, позовавайки се на съобщение на семейството му. Льо Пен е основател на крайнодесния Нацонален фронт и негов председател до 2011 г., когато на поста го наследява дъщеря му Марин льо Пен. Жан-Мари льо Пен е и дългогодишен евродепутат – последният му..

публикувано на 07.01.25 в 14:10

В опит за бягство от полицията: Мъж се изкачи до третия етаж на сграда

Полицията в Кюстендил разреши криза с психично болен мъж, избягал от лечебно завадение и обявен за общодържавно издирване. Той вече е върнат в заведението, където ще продължи лечението му. Мъжът е на 46 години. Бил е обявен за издирване с категория "отклонил се от здравно заведение" след наложена му мярка принудително лечение.   След като е..

публикувано на 07.01.25 в 14:08