Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
11 470 моторни превозни средства са проверени в рамките на разпоредената специализирана полицейска операция за спазване на Закона за движението по пътищата. Извършен е контрол на 12 943 водачи и пътници. Съставени са 3628 фиша и 575 акта за установени административни нарушения. Акцент в акцията е недопускане на управление от водачи, употребили..
Голям е напливът от скирои и екстремни спускачи на Седемте езера през уикенда, казаха за БНР даващите постоянно дежурство планински спасители по циркуса.Температурите в планината денем стигат 3-4 градуса, докато в Кюстендил и в Дупница е с 10 градуса надолу - до минус 3. Ски пистите на Седемте езера са обработени, работят и лифтът, и..
37-годишен израелски гражданин е открит в тежко състояние пред хотел в Банско, предаде БГНЕС. Чужденецът е паднал от тераса на хотелски комплекс в Банско. Рано тази сутрин той е открит, лежащ в неадекватно състояние под терасата. Не е образувано досъдебно производство, тъй като в случая не се касае за криминално престъпление. Транспортиран е..
Агенцията на ООН за подпомагане на палестинските бежанци заяви днес, че има 4000 камиона с хуманитарна помощ, които са готови да влязат в Ивицата Газа, като половината от пратките съдържат основни хранителни продукти и брашно, предаде ДПА. Генералният комисар на агенцията Филип Лазарини изрази оптимизъм, че след влизането в сила на примирието между..
Рисково е, но е необходимо българското правителство да поиска конвергентен доклад. Това обясни пред БНР проф. Даниела Бобева, финансист, преподавател и бивш вицепремиер. "Сега сме в хубава пролука и възможност да приемем еврото. Облаците над фиска са доста и се сгъстяват". Ако сега в изчислението на инфлацията, се махне една държава,..
Втори полски пазач ще бъде назначен срещу безстопанствени животни на пътя Кюстендил-Ябълково, където преди 20 дни стана ПТП с коне и загина 18-годишно момиче, а две други бяха ранени. Това обяви кметът на града инж. Огнян Атанасов. Жители на Кюстендил и Ябълково блокираха за повече от час движението в района Освен втория пазач на всеки..
Карнавалът в Патра е почти национално събитие, най-известното карнавално шествие в цяла Гърция. Както повелява традицията, мероприятието започна с много танци и настроение и със шоколадова война, като бонбони се хвърляха върху зрителите, дошли от всички краища на страната и от чужбина. Карнавалното знаме беше предадено на кметството и ще се..
В споразумението между участващите в управлението формации има точка за прекратяване на нелегитимните влияния на партии и техните лидери в съдебната..
Управлението на Тръмп ще бъде олигархично и тук ще бъде такова - леко олигархично, защото ние нямаме толкова богати хора. Това каза пред БНР..
Имаме правителство на далаверата и на зависимостите . Най-малко трима министри са зависими от Пеевски . Това мнение изказа в предаването..
Мъгла
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Облачно
Ясно