Българско национално радио © 2021 Всички права са запазени

700 души у нас страдат от т.нар. "кралска болест", от тях 100 са деца

Хемофилията не е присъда, посочват родители на деца с болестта

Снимка: Българската асоциация по Хемофилия

В навечерието на Световния ден на хемофилията 17-и април Българската асоциация по хемофилия организира национална кампания. Тази година тя преминава под мотото на световната федерация „Движим се заедно с промяната“. 

Хемофилията става част от живота на Петя Саздова още когато синът ѝ Стиви е на седем месеца. Резултатите показват, че детето има тежка форма на болестта - кръвта се съсирва минимално и се налага инжектиране на лекарство. В случая на Стиви - през ден.

Преди няколко години, когато Петя иска да запише сина си на детска градина, първоначално среща неразбиране и уплаха от учителите. За няколко месеца обаче успява да ги убеди, че единствената специална грижа, от която се нуждае детето ѝ, е помощ - в случай че се наложи да му се постави инжекция.

В наши дни хемофилия не означава присъда, а болест, с която може да се живее нормално. Стиви от малък знае за болестта си и дори вече сам може да си поставя инжекцията, вече мечтае да стане пътен полицай или лекар“, сподели Петя Саздова в предаването „Хоризонт до обед“.

„Стиви може да спортува и да играе с приятелите си в подготвителната група в училище. Единствените спортове, които са му забранени, са тези, при които има травми като бокс, карате и други. Това обаче не поставя граници на детските мечти“. 

Стиви е едно от стоте деца с хемофилия в България. С диагнозата живеят общо 700 души.

Петя и синът ѝ Стиви отдавна са приели диагнозата като неизменна част от живота им. И двамата вярват, че трябва да помагат на другите като тях. Те участват в кампанията „Движим се заедно с промяната“, която насочва вниманието към изминалата година. 

Лечението на хемофилията е скъпо, но се поема изцяло от Здравната каса.

Още по темата в звуковия файл. 

Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Новата джамия в Кърджали

Кърджали посреща Рамазан Байрам без изселници и с нова джамия

Днес започна големият мюсюлмански празник Рамазан Байрам. В продължение на три дни се разменят гостувания, а на трапезата неизменно присъства баклавата. За разлика от предишни години, този път няма много наши изселници, пристигнали от Турция по родните си места. Причината е наложеният в южната ни съседка национален локдаун заради коронавируса...

публикувано на 13.05.21 в 15:27
Валери Яков, директор на  Регионалния телевизионен център

Млади художници от Благоевград с благотворителна мисия за бедните

На 17 май  младите художници на Благоевград ще рисуват картини заедно с големия авангардист и баща на бодиарта у нас Иван Яхнаджиев . Общите им творби, както и 20 от най-известните картини на художника, ще бъдат подредени в изложба с благотворителна мисия .  Средствата от закупените платна, рисувани от Иван Яхнаджиев заедно с възпитаниците..

публикувано на 13.05.21 в 14:14

Приютяването на руската бяла емиграция - част от световната съкровищница на доброто

Предстои откриването на документална изложба, посветена на 100-годишнината от емиграцията на руските белогвардейци в България . Изложбата е под надслов „Ваше благородие, госпожа Чужбина“ и ще продължи един месец – от 17 май до 17 юни. Организатори са  Държавна агенция „Архиви“ и Димитър Иванов.  В модерната история на българската държава има три..

публикувано на 13.05.21 в 13:58

Калейдоскоп от призрачни села в изложба на Мирян Колев

Музикантът Мирян Колев представя аудио-визуалния си проект „Призрачни села“ в Трявна. „ Исках да бъде нещо на границата между документално и художествено . Това е проект в развитие. Започнах да обикалям тези изоставени села преди една година, когато започна пандемията и ми липсваха пътуванията“, разказа Колев в предаването „Преди всички“...

публикувано на 10.05.21 в 10:27

Дария Михалкова възражда автентичната женска носия манофил

Ще остави ли България поредния траен отпечатък в ЮНЕСКО. Повече от година амбициозен екип работи по автентичната женска носия - манофил. Ръководителят на столичния ансамбъл "Хоро" Дария Михалкова е на път да сбъдне своята мечта и да възроди автентична фолклорна носия от шоплука. Родът на майка ѝ е от областта граово - района на градовете..

публикувано на 09.05.21 в 18:25
Димитър Михайлов

Димитър Михайлов ще участва в маратон, за да популяризира донорството и трансплантацията на органи

Идната събота любителите на ултра маратоните от цялата страна ще се съберат в село Широка лъка край Смолян, за да стартират един от най-тежките маршрути - "Тракия ултра". Освен изпитание за издръжливостта и волята на участниците, това състезание ще бъде част от каузата на маратонеца Димитър Михайлов да популяризира кръводаряването,..

публикувано на 09.05.21 в 16:26
Александра Никова

Преди 16 години журналистът Александра Никова попада на необичайно раждане на дете

Журналистът Александра Никова е главен редактор на сайта „Столица.бг“, а през годините статиите ѝ са намирали място на страниците на различни печатни издания. Различни са историите, с които се е срещала в професионалния си път. Най-вълнуваща обаче е тази, в която се ражда момиченце в банята на апартамент преди 16 години. Казва, че е..

публикувано на 09.05.21 в 14:13