Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

700 души у нас страдат от т.нар. "кралска болест", от тях 100 са деца

Хемофилията не е присъда, посочват родители на деца с болестта

Снимка: Българската асоциация по Хемофилия

В навечерието на Световния ден на хемофилията 17-и април Българската асоциация по хемофилия организира национална кампания. Тази година тя преминава под мотото на световната федерация „Движим се заедно с промяната“. 

Хемофилията става част от живота на Петя Саздова още когато синът ѝ Стиви е на седем месеца. Резултатите показват, че детето има тежка форма на болестта - кръвта се съсирва минимално и се налага инжектиране на лекарство. В случая на Стиви - през ден.

Преди няколко години, когато Петя иска да запише сина си на детска градина, първоначално среща неразбиране и уплаха от учителите. За няколко месеца обаче успява да ги убеди, че единствената специална грижа, от която се нуждае детето ѝ, е помощ - в случай че се наложи да му се постави инжекция.

В наши дни хемофилия не означава присъда, а болест, с която може да се живее нормално. Стиви от малък знае за болестта си и дори вече сам може да си поставя инжекцията, вече мечтае да стане пътен полицай или лекар“, сподели Петя Саздова в предаването „Хоризонт до обед“.

„Стиви може да спортува и да играе с приятелите си в подготвителната група в училище. Единствените спортове, които са му забранени, са тези, при които има травми като бокс, карате и други. Това обаче не поставя граници на детските мечти“. 

Стиви е едно от стоте деца с хемофилия в България. С диагнозата живеят общо 700 души.

Петя и синът ѝ Стиви отдавна са приели диагнозата като неизменна част от живота им. И двамата вярват, че трябва да помагат на другите като тях. Те участват в кампанията „Движим се заедно с промяната“, която насочва вниманието към изминалата година. 

Лечението на хемофилията е скъпо, но се поема изцяло от Здравната каса.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна

"Коренът ни вика да се приберем." От чужбина до село - защо?

След години живот в чужбина млади семейства в Габровско избират да живеят на село и да се върнат към корените си. Те ще се съберат на среща в Трявна в рамките на кампанията "ЗАвръщането" , започнала в края на 2022 г. Историите си ще разкажат млади хора, завърнали се от Англия, Германия и Дания. Целта на кампанията и на срещата е да се..

публикувано на 24.04.24 в 06:59
Елица Йорданова

Елица Йорданова - между Канада и България

В 43 - ти епизод на рубриката "Америка-илюзии и реалности" гост е учителката по музика Елица Йорданова , която живее в Мисисага, един от сателитите на Торонто повече от 30 години, но не е спряла да се връща в България и да създава нови културни мостове между  двете страни. САЩ са единствената страна, с която граничи Канада . Всички други..

публикувано на 22.04.24 в 09:59
Глория Костадинова - Петрова

Глория Костадинова - Петрова: Разказваме вдъхновяващи истории от врачанския край с щипка хумор

Глория Костадинова - Петрова  на 24 години от Враца е гост в  рубриката ни "Горещи сърца" .  От дете тя е  отдадена на книгите, литературата и творческото писане . Участва в ученически конкурси за поезия и пише първия си роман, когато е петнайсетгодишна.  Увлечението и  страстта към литературата са споделени и в семейството ѝ . Със..

публикувано на 22.04.24 в 09:22
Анна Ризова и театралната школа

Анна Ризова в рубриката "Горещи сърца": Уча децата, че трябва първо да обичат себе си!

За нея няма невъзможни неща. Но най- важното за нея е да накара децата, а и възрастните да повярват в силата на изкуството и познанието. Тя е на 30 години, вече е усвоила няколко професии. Завършила е театрално изкуство, докторант е по "Кинознание и телевизия", преподава на студенти в Югозападния университет, работи като експерт "Реклама" в Радио..

обновено на 21.04.24 в 09:30
Ивайло Шопски

Ивайло Шопски от НД "Традиция" за очите към Дунава в българската история

Днес се навършват 148 години от избухването на Априлското въстание . По този повод за героичното време в българската история след подвига на априлци говорим с Ивайло Шопски от Националното дружество "Традиция" . Отбелязваме 148-мата годишнина от избухването на Априлското въстание по стар стил Да се обърнем към народното..

публикувано на 20.04.24 в 18:17
Анна Йончева, основател на инициативата

Анна Йончева: Благодарна съм за всичко научено от семействата на деца с увреждания

Преди 5 години на една детска площадка в София една майка вижда как дете съветва друго дете да не играе с момиче в инвалидна количка, защото момичето е заразно. Така Анна Йончева решава да направи децата с увреждания видими, за да могат другите деца да свикнат с тях и да играят заедно.  Тя е фотограф-любител, основател на проекта „Различните деца“,..

публикувано на 19.04.24 в 15:53

"Представи си - Не е нужно да гледаш, за да видиш". Проект на студенти от НБУ за незрящи

Студенти по журналистика от 4-ти курс в Нов български университет предизвикват въображението на незрящите, за да ги отведе там, където не могат да отидат. Това се случва в проекта "Представи си - Не е нужно да гледаш, за да видиш", създаден от млади хора за техни връстници със зрителни проблеми. Премиерата на студентското радиопредаване беше..

публикувано на 19.04.24 в 11:15