В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
Обучението на студентите по медицина да се финансира от държавата, ако имат договор с лечебно заведение. За идеята съобщи пред БНР министърът на образованието Красимир Вълчев. "Имаме добро медицинско висше образование и удвояване на чуждестранните студенти, при това от страни членки на ЕС и от Великобритания. Обмисляме да финансираме..
Малко шизофренично звучи държавата да прави верига магазини , заяви пред БНР Николай Генов от хранителния кооператив "Хранкооп". " Скептично гледаме на тази идея. Много бързо дойде като идея, взеха го като решение. Браво - личи си, че искат да има подкрепа. Но държавата има други функции, които тя не изпълнява, а сега иска да влезе на пазара...
Предлагам държавата да възстанови изкупвателните предприятия по общините – Родопа, Сердика, Булгарплод, през законопроект и местните производители да станем съдружници в тези държавни структури. Като опцията е след 10 години, отчислявайки от печалбите, да станем съсобственици, коментира бившият зам.-министър на земеделието и председател..
"Мисля, че правителството и мнозинството ще удържат. Разбира се, с подкрепата на ДПС - Ново начало". Това обясни пред БНР Харалан Александров, социален антрополог. Няма натиск Делян Пеевски да влиза във властта, заяви лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов. Той изрази увереност, че ДПС-ДПС няма да оттегли подкрепата си и правителството ще остане..
Мъж с параноидна шизофрения, който от месеци е създавал напрежение сред жителите на столичния район "Оборище", бе отново задържан и настанен принудително в Психиатричната болница в Курило. След престоя си в лечебното заведение обаче пациентът остава без наблюдение и последваща грижа . "Жителите бяха притеснени, особено майките с малки деца...
Отбранителната индустрия иска ясни насоки за това как България ще развива способностите си в рамките на новите европейски планове за въоръжаване. Това каза в интервю за БНР Петър Чолаков от Сдружение "Българска Отбранителна Индустрия". "Чуваме, че 150 млрд. ще бъдат осигурени по линия на различни фондове на ЕС, останалите 650 отделните страни..
Група от готвачи подхвана инициатива, посветена на здравословното хранене на децата в училище . Основен двигател на групата е Антон Васев, дългогодишен готвач, ферментатор и родител с кауза. "Първоначално ми се искаше да тръгна директно на война. Реших, че е по-добре да тръгнем със зов за помощ, а не с "оръжия" , сподели той пред БНР...
Идеята за разкриване на хранителни магазини в пощенските станции е все по-обсъждана, мненията са противоречиви, а разискванията по темата вече..
Как и за колко се работи в "Български пощи"? Въпросите за условията на труд и заплащането в Националната пощенска служба вълнуват не само хилядите..
Парламентарната група на МЕЧ се разпадна. След гласуването на бюджета председателят на парламента Наталия Киселова анонсира, че депутатът Самуил..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Облачно
Облачно