В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
Правителството ще чака европейските данни за инфлацията, които излизат на 24 февруари, за да знае "дали да се напъва" с бюджета , а финансовият министър Теменужка Петкова ще получи негативен знак за еврозоната в понеделник. Това прогнозира пред БНР Георги Кадиев, бивш заместник-министър на финансите, лидер на партия "Нормална държава"...
" Мъск е оръжие в ръцете на Тръмп, целта на което е да се постигне огромно съкращаване на разходите в държавния бюджет на САЩ , който е трилиони долари и със сигурност има много места, където може да бъде съкратен". Това заяви пред БНР Вени Марковски, съосновател и председател на Българското интернет общество. Тръмп: Наредих на Илон Мъск да..
Ще спасим ли малките квартални магазинчета, ако на 13-ти февруари не посетим големите търговски вериги? Няколко организации призоваваха за общонационален бойкот на търговските вериги и хранителните магазини този четвъртък. Заради високите цени те приканиха хората да не пазаруват на въпросната дата в големите вериги, по примера на Хърватия и други..
Случай като този от село Брезе следва да бъде сигнал . Той трябва да ни покаже, че промяна трябва да има и по отношение на законодателството, и по отношение на модела на финансиране . Това заяви пред БНР зам.-председателят на УС на Националното сдружение на общините и кмет на Троян Донка Михайлова след трагичния случай в девинското село..
Когато излезе проектобюджетът, ще видим дали той е реалистичен или е " история, която управляващите ще опитат да продадат на ЕК и ЕЦБ , за да не бъдат съдени, че са се провалили с фискалния показател и да остане единствено инфлационният" при кандидатстването за еврозоната. Това мнение изрази пред БНР журналистът Стефан Антонов. "Нямам..
Млада жена от Горна Оряховица се бори с онкологично заболяване и се нуждае от сериозна финансова подкрепа. За лечението на 45-годишната Габриела Лазарова в турска клиника са нужни близо 400 000 евро. Хората от родния ѝ град са обединени да помогнат на Габи за втори път да пребори рака и провеждат различни благотворителни инициативи...
Ако сте се събудили с главоболие след вчерашния празник, това най-вероятно е от изпития алкохол . За процеса на разграждане на алкохола от организма и..
"Може да се надяваме да не е така, но не трябва да си затваряме очите - струва ми се, че новият екип на Тръмп ще се стреми Европа да се превърне в..
В Пазарджик започна подготовката на националния фестивал "Сърце в зелено", който ще се проведе на 10 и 11-ти април . Това е второ национално издание на..
Дъжд / Сняг
Дъжд
Сняг
Мокър сняг