В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
Има контрол върху пожара. Локализирани са отделните огнища и се наблюдават постоянно от пожарната. Екипите са на място. Това заяви пред БНР Георги Еленков - председател на Общинския съвет в Свиленград. Той увери, че няма риск за хората и населените места . " Горят само и единствено малка част гори, останалото са храсти, треви и..
Няма как общините да направят тази грандиозна реформа сами, подчертава Силвия Георгиева, изпълнителен директор на Националното сдружение на общините (НСОРБ). "До момента общините са изцяло сами в този процес . Държавата е заета само със себе си. Няма никакво отношение към тази огромна трансформация в българската икономика . Цялата..
Цивилни специалности дават шанс за работа и в армията . Това обаче става при определени условия и след преминаването на първоначална военна подготовка , защото засега военната професия е една от трите регулирани. Таня, Димитър, Георги, Стоян са част от многото студенти на Висшето училище по телекомуникации и пощи. Със специалността, която учат..
Водата в България е неправилно управлявана , заяви пред БНР Георги Стоянов, председател на Българския фермерски съюз. Основният проблем е напояването , изтъкна той за недостига на вода за земеделие. Изваляването в Румъния се прави с български специалисти . Водещи държави го правят и има резултати. Стоянов призова МЗХ да прояви..
На витрината на магазин в центъра на София са изложени кексчета и бисквити с череп и знака на канабис на опаковката. За това сигнализираха слушатели на БНР. Това става на фона на случката от миналата седмица, когато в болницата в Плевен попаднаха малки деца, яли бисквити с опасни, забранени съставки. Досъдебно производство по случая с децата в..
" Радиотелевизионната станция на връх Ботев е изцяло проектирана за радиорелейно телевизионно разпръскване в национално значение. От тук се излъчват програмите на БНР - "Хоризонт" и "Христо Ботев" и на националните телевизии , каза за "Пътувай с "Хоризонт" началникът на станцията Рангел Добрев . Второто издание на новото предаване на програма..
Екстремно високите температури ще продължат до четвъртък. Това предупреждение отправи климатологът Симеон Матев, главен асистент в Геолого-географския факултет на СУ. Очакванията са най-високите стойности да достигнат 42-43 градуса , посочи той. През уикенда има условия за валежи с гръмотевични бури . Може да се наблюдават и т.нар...
Ако е възможно да се излезе от олигархичната машина, в която България е потънала до шия, единственият начин, познат от античността, е..
Няма увеличение на натовареността на работа на фериботния терминал за тежкотоварни автомобили край Силистра, след началото на ремонта на Дунав мост...
"Политиците трябва да бъдем лоялни единствено към нашите избиратели. Те са ни изпратили да решаваме техните проблеми. Не се чувствам предател . Не..
Разкъсана облачност
Ясно
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица