Българско национално радио © 2020 Всички права са запазени

Слънчевата Микаела расте в щастлив свят въпреки едната хромозома в повече

На четири години Микаела познава всички букви, изрежда наизуст азбуката и рецитира стихотворението “Родна реч, омайна, сладка”. Според лекарите тя не би следвало да умее нищо от това. Микаела е родена със синдром на Даун.


Когато дава живот на своето момиченце, Силвена Христова получава лекарски съвет – да изостави бебето, защото то няма да живее дълго, обществото няма да го приеме и животът й ще се превърне в ад. Когато Микаела идва на този свят, нейните родители, баби и дядовци, роднини я посрещат с любов. Днес тя е едно обичано, желано и обгрижвано дете.


Такива думи се приемат много тежко – казва Силвена. – Ситуацията е неочаквана и от лекарите се очаква да получиш кураж, за да продължиш напред, а не да чуеш как детето ти няма да оцелее или няма да се развива. Тези първи моменти в болницата са изключително важни за всяко семейство, на което му се съобщава подобна новина, и то трябва да бъде силно подкрепено.

Една хромозома в повече – това са много допълнителни неща. Много повече усилия, сплотеност, трудности, но и много повече любов. За да се развива едно дете със синдром на Даун, още от люлката си то се нуждае от допълнителни грижи, тъй като всяка минута за него е ценна. Доказано е, че при най-ранна интервенция – работа със специалисти, проследяване в здравословно отношение, децата показват много високи резултати и могат да постигнат над 85 процента IQ, добавя Силвена. Но битката за бъдещето им не е само на един фронт – тя се води за това децата да учат в масови детски градини и училища, хората да престанат да се обръщат на улицата след тях и да чукат на дърво, лекарите да проявяват такт и съпричастност, политиците да създадат условия за оцеляването им и за разгръщането на техния потенциал.

Хората със синдром на Даун спешно се нуждаят от промяна в нормативната уредба. В момента Трудово-експертната лекарска комисия (ТЕЛК) отрежда 50% инвалидност на всяко дете до тригодишна възраст, или месечно финансово подпомагане в размер на 350 лв., а след това процентите се смъкват до 30 и по-малко в зависимост от състоянието му. Реално комисиите нямат ясни правила, затова и в различни градове деца в едно и също състояние получават абсолютно различна инвалидност, коментира Силвена. Освен това родителите са принудени да се явяват на ТЕЛК през няколко години и да нямат сигурност дали и в бъдеще ще могат да си позволят посещенията при специалисти и терапиите, на които сега ходят техните деца.



Всяка седмица Микаела ходи два пъти седмично на логопед, четири пъти на музикотерапия, по един път на рехабилитатор, на психолог, на зумба и на плуване
– казва Силвена Христова. – И не е трудно да се разбере, че майката няма как едновременно да работи и да води детето си на тези допълнителни дейности. А имайки предвид, че всяко посещение струва около 30 лв., става ясно, че 350-те лева от държавата доникъде не стигат. Освен всичко това са необходими много средства и за допълнителни изследвания, които не се заплащат от Здравната каса.

Каква е съдбата на едно дете, чието семейство не може да си позволи тези извънредни грижи? Детето изостава в развитието си, защото има нужда от всекидневна рехабилитация, от постоянна работа с логопед, гласи лаконичният отговор на Силвена, която споделя и най-големия страх на всички родители – когато те си отидат един ден, децата им да не се окажат на улицата. Защото държавата отпуска 120 лв. пенсия на всеки пълнолетен със синдром на Даун и не се намира институция, която да го подслони, ако си няма дом.

За да повишат чувствителността на управлавящите и да разкрият, че да имаш дете със синдром на Даун не означава непременно страдание в семейството, родителите на Микаела правят видеоклипове, в които показват нейния живот още от рождението й. В навечерието на Коледа излезе и първата им книга “Слънце в семейството. Приключенията на Крис и Микаела”, в която разказът се води от името на братчето й. Предстоят още много случки и авантюри, обещават те.


Снимки: lifewithdownsyndrome.com