"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Крайната десница във Франция губи втория тур на предсрочните парламентарни избори във, сочат първите резултати, представени в местни медии. Нито една политическа сила няма да има абсолютно мнозинство в следващия парламент. Победата изглежда е за лявата коалиция от "Нов народен фронт", коалицията около президента Еманюел Макрон излиза втора с малка..
Гръцките власти забраниха шествие в защита на християнското семейство в Атина. В същото време беше дадено разрешение за гей парад. Тази действия доведоха до организиране на голяма демонстрация в Солун. Депутати от опозицията оцениха днес като голяма грешка на министъра по защита на гражданите да позволи гей парад и да забрани демонстрация в защита на..
Приключи гласуването на втория тур на френските парламентарни избори. Той се проведе при рекордна избирателна активност. Рекорди бележи избирателната активност на втория тур на вота във Франция Според първите прогнозни резултати от екзитпол никоя формация не печели абсолютно мнозинство , но изненадата е, че на втория тур френската левица води...
Наши и македонски туристи организира традиционната си среща-празник, която се прави от тридесетина години на първенеца на Осоговската планина - връх Руен (2251м). Организатор е туристическото дружество "Осогово" - Кюстендил, което отбелязва 110-годишнина от учредяването си. На самия връх минава и държавната граница със Северна Македония. Днес през..
В публикация на ДПС - Благоевград в социалната мрежа се казва, че: "В последните няколко дни в медийното пространство се публикуват и разпространяват фалшиви декларации от част от структурите в област Благоевград. Категорично това не е вярно и молим да се спрат тези фалшификации и разделения от Елван Атила и компания! ДПС - Благоевград..
От петък в ЕС са в сила допълнителни мита върху вноса на електрически превозни средства, произведени в Китай . Предвижда се митата да са в сила за срок от 4 месеца. ЕК не вижда основание за ответни мерки от Китай заради повишените мита за електромобили ЕК въведе временни мита върху вноса на електромобили с батерии от Китай Китай се..
Размяната на удари между Русия и Украйна продължи и през изминалото денонощие. По данни на Киев украинските военни са ударили склад за боеприпаси в руската област Воронеж. Москва е атакувала цели в районите на Херсон и Одеса. Зеленски обяви новата военноморска стратегия на Киев Властите в Русия обявиха извънредно положение в части от..
Това е началото на партия "Величие", не е краят ѝ . Разцепихме парламентарната група и махнахме хората, които са под някаква зависимост. Това каза..
Нещата в ДПС като са подвижните пясъци – накъдето задуха вятърът, пясъците отиват там. Това заяви в интервю за БНР Гюнер Тахир. До 1996 година,..
Вършец е най-старият балнеолечебен курорт в България, известен с топлата си минерална вода и мек планински климат. Първата държавна минерална баня е..
Ясно