"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Многохиляден протест с искане за справедливост за жертвите от Кочани се проведе на централния площад "Македония" в Скопие. Слоганът на протеста е "Системата е следващата", предава БГНЕС. Протест в Скопие иска наказание за виновните за трагедията в Кочани 59 души, повечето младежи, бяха погубени в ранните часове на 16 март при пожара в..
За първи път в България деца разговаряха на живо с астронавт от Международната космическа станция (МКС). Инициативи до момента предлагаха среща на децата, но със записани въпроси и отговори. От най- възрастния астронавт – 69 годишния Дон Петит - децата научиха, че МКС мирише все едно е машина, че астронавтите спят, като ние на Земята, само че не в..
Две българки, за които се твърди, че са били част от руска шпионска мрежа, управлявана от Обединеното кралство, но действаща основно в Европа, бяха посочени тази вечер в материал на Би Би Си. Това са Цветелина Генчева и Цветанка Дончева, за която се съобщава, че е във Виена. Трима от обвинените българи във Великобритания в шпионаж за Русия бяха..
България ще участва в иновациите в европейската отбрана с проект за подводна технология за защита на военните водолази. В страната ни ще има и суперкомпютър - част от т. нар. фабрики за изкуствен интелект. Това съобщи във Варна ръководителят на представителството на Европейската комисия у нас Йорданка Чобанова. Очаква се решение на ЕК за..
Почти 110 000 нови пенсии са отпуснати през миналата година. От тях 50 000 са инвалидни - заради общо заболяване. Към 31 декември миналата година броят на пенсионерите у нас е 2 056 000. На фона на отпуснатите 110 000 нови пенсии прекратените са 105 000 - предимно поради смърт. От всички 453 000 инвалидни пенсии най-много - 40 на сто, са тези за..
Кардиолози призоваха за изследване на липопротеин (а) поне веднъж в живота по време на дискусия по повод Световния ден на липопротеин (а). Те поясниха, че повишените нива на този показател, който се изследва чрез кръвна проба, са идентифицирани като рисков фактор за развитието на сърдечносъдови заболявания. Повишените нива на липопротеин (а) трябва..
Стрелбата срещу сграда на ООН в Дейр ал Балах в Ивицата Газа, при която на 19 март загина български гражданин, е била от израелски танк. Българин, служител в ООН, вероятно е загинал в Газа Георг Георгиев: Няма данни смъртта на капитан Маринов в Газа да е от умишлена атака Това става ясно от публикувано днес изявление на говорителя на..
В Министерство на отбраната работим по законодателни промени в Закона за въоръжените сили и този за запаса за задължителна военна подготовка. Когато..
За мен вече е опасно да се върна в България, а след разследването на случая с тормоз и убийства на животни онлайн срещу мен отново имаше и хакерска..
Изминалата година е рекордна по нисък добив на дървесина от гората. За това алармира доц. Георги Костов, бивш зам.- министър на земеделието, лесовъд..
Дъжд
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Превалявания