Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Родители и НПО организации с искане НЗОК да заплаща специалната ентерална храна на хора с увреждания

Снимка: pixabay

Дискриминация, която убива – така майката на пораснало дете с нужда от специално медицинско хранене описва безхаберието на държавата, оставила хората с различни заболявания и тегло под нормата да оцеляват. Да оцеляват, защото семействата им не знаят какви са подходящите медицински храни, а Здравната каса не ги заплаща към момента, разказва Боряна Драганова, майка на 23-годишната Елена.

Заради хора като Елена, неправителствени организации и общността на майките на деца с увреждания, които протестираха преди години срещу системата, изпратиха писмо до служебното правителство, парламентарно представените партии и Националната здравноосигурителна каса, в което настояват за спешни действия за осигуряване на лесен достъп до медицинска храна за всички нуждаещи се у нас, а техният брой не е ясен, тъй като няма регистър на хората с такива нужди. 

Елена е на 23, а тежи само 20 килограма и то в добрите периоди, когато не е болна. Диагнозата ѝ е тежка церебрална парализа, има множество увреждания, натрупани през годините.

"Тези килограми са несъвместими с живота", разказва майката Боряна:

"За мозъка тези 20 килограма на тези 23 години е като сигнал за анорексия. Така се спират други органи и системи, въобще доста сложна е връзката, като един човек расте на години, но не расте нормално на килограми".

Елена все още може да приема пасирана храна през устатата, но заради ниското тегло има и гастростома - тръбичка, през която се вкарват храна и лекарства директно в стомаха.  

Проблемът от една страна е финансов, тъй като тези храни не се заплащат от Здравната каса за пълнолетни. Едно хранене струва 5 лева, което според изчисленията на Боряна означава около 500 лева месечно. Към този разход се добавят и консумативите за гастростомата.  

"Към момента висококалорийните специални медицински храни  се купуват с дарителски средства", разказва д-р Антоанета Тончева – биолог и член на общността "Мостове" – неправителствената организация, инициирала писмото, изпратено до здравните власти и до парламентарно представените партии. То е подписано от Националната мрежа за децата, лекари и граждански активисти, които подкрепят намирането на решение за максимално улеснен достъп до медицински храни за нуждаещите се.  

В писмото се настоява за нормативни промени - кодовете за трите вида малнутриция – буквално недохранване поради невъзможност за усвояване на храна – да се добавят към основната диагноза на даден човек, обясни д-р Тончева.  

Другите искания са за актуализиране на списъка на специалните храни за медицински цели, заплащани частично или изцяло от здравната каса, както и за създаване на регистър на пациентите, имащи нужда от медицинска храна. Това ще улесни планирането на нужните средства и ще осигури пълноценно хранене за много хора, чиито семейства в момента се чудят как да осигурят оцеляването им.. 

Според Боряна е нужно у нас да има специални центрове, в които медицински екипи да насочват семействата на такива хора към подходящата за състоянието им храна, а държавата трябва да сключи договори за доставка на такива храни, каквито има във всички нормални по думите на майката държави.  

"Проблемът се подхвърля от няколко правителства, а реални действия няма", споделя д-р Тончева, а в това време хора у нас умират от глад. От здравното министерство съобщиха за "Хоризонт", че вече е сформирана работна група, която да се заеме с решаване на проблема. Според д-р Тончева важно е тази група да има план с реалистични срокове и отговорници, а цялостната промяна е възможна за месеци, стига да има политическа воля.   

От звуковия файл можете да чуете целия репортаж на Елена Бейкова.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Повече места за паркиране в синята зона във Велико Търново, но с такса вече и в събота

Във Велико Търново се предвижда синята зона за паркиране да бъде разширена с 87 места, но и да се увеличи времето на работа, включително и в съботните дни . Местата за платено паркиране се управляват от общинското търговско дружество "Паркинги и гаражи".  Промяната среща недоволството на хората, защото няма алтернатива за паркиране ...

публикувано на 24.11.24 в 19:00

Лъчезар Вълев: Румъния винаги е гледала на запад

В Румъния предстои триседмичен изборен маратон – президентски и парламентарни избори. Новината за пълноправното членство на Румъния в Шенген е чудесен предизборен кампаниен подарък за румънския премиер Марчел Чолаку - главно действащо лице в преговорите и с австрийците, и с унгарците, които са начело на европредседателството. Това каза..

публикувано на 23.11.24 в 12:13
Радостин Върбанов

Кои са "вратичките" в Закона за движение по пътищата?

На 11 ноември само бързата и адекватна реакция на шофьор на училищен автобус предотврати тежка трагедия с 19 деца в Свищовско. В следобедните часове тир с румънска регистрация, движещ се с несъобразена скорост, навлезе в насрещното платно на завой в село Вардим и секунди го деляха от челен сблъсък с ученическия автобус. Шофьорът на ученическия..

публикувано на 22.11.24 в 18:30

Технологиите като "глас" на невербалните хора

Над 100 000 деца и възрастни у нас имат затруднения в говора и комуникацията . Това са хора с ДЦП, аутизъм, афазии, деменция, интелектуални затруднения и други състояния. Допълваща и алтернативна комуникация (ДАК) помага на хиляди невербални хора по света да общуват и да се развиват. "Темата е много важна. Тя касае много хора, които..

публикувано на 22.11.24 в 12:23

Епохата на Водолея - ера на приятелство и разбирателство, на бум от нови открития

Семейство Галина Герасимова и Андрей Грива разказват за ерата на Водолея - за човека между технологичния напредък и непреходните човешки ценности . Тя е историк, богослов, режисьор и издател, а той е музикант и лектор по теми за живота и словото на Учителя Петър Дънов. И двамата са изкушени от астрологията и имат много познания в..

публикувано на 22.11.24 в 09:01

Проф. Николай Габровски: Време е да бъде изработен национален план за мозъчно здраве

Време е да бъде изработен национален план за мозъчно здраве. Това каза проф. Николай Габровски, председател на фондация „Съвет за мозъчно здраве“, организатор на кръгла маса „Мозъчните заболявания – предизвикателства и решения“. По думите на проф. Габровски 180 милиона души в Европа живеят с мозъчни заболявания, но вероятно са повече, тъй..

публикувано на 17.11.24 в 07:01

Кончетата и децата със специални потребности: Среща между приятели

От няколко месеца конната база "Ахил", в която се провеждат терапевтични занимания за деца със специални потребности, е в новия си дом – терен в близост до софийското село Бистрица , закупен благодарение на дарителска кампания за спасяването на базата. Към момента е изградено място за настаняване на шестте коня, които работят с децата. Предстоят още..

публикувано на 15.11.24 в 15:09