Дискриминация, която убива – така майката на пораснало дете с нужда от специално медицинско хранене описва безхаберието на държавата, оставила хората с различни заболявания и тегло под нормата да оцеляват. Да оцеляват, защото семействата им не знаят какви са подходящите медицински храни, а Здравната каса не ги заплаща към момента, разказва Боряна Драганова, майка на 23-годишната Елена.
Заради хора като Елена, неправителствени организации и общността на майките на деца с увреждания, които протестираха преди години срещу системата, изпратиха писмо до служебното правителство, парламентарно представените партии и Националната здравноосигурителна каса, в което настояват за спешни действия за осигуряване на лесен достъп до медицинска храна за всички нуждаещи се у нас, а техният брой не е ясен, тъй като няма регистър на хората с такива нужди.
Елена е на 23, а тежи само 20 килограма и то в добрите периоди, когато не е болна. Диагнозата ѝ е тежка церебрална парализа, има множество увреждания, натрупани през годините.
"Тези килограми са несъвместими с живота", разказва майката Боряна:
"За мозъка тези 20 килограма на тези 23 години е като сигнал за анорексия. Така се спират други органи и системи, въобще доста сложна е връзката, като един човек расте на години, но не расте нормално на килограми".
Елена все още може да приема пасирана храна през устатата, но заради ниското тегло има и гастростома - тръбичка, през която се вкарват храна и лекарства директно в стомаха.
Проблемът от една страна е финансов, тъй като тези храни не се заплащат от Здравната каса за пълнолетни. Едно хранене струва 5 лева, което според изчисленията на Боряна означава около 500 лева месечно. Към този разход се добавят и консумативите за гастростомата.
"Към момента висококалорийните специални медицински храни се купуват с дарителски средства", разказва д-р Антоанета Тончева – биолог и член на общността "Мостове" – неправителствената организация, инициирала писмото, изпратено до здравните власти и до парламентарно представените партии. То е подписано от Националната мрежа за децата, лекари и граждански активисти, които подкрепят намирането на решение за максимално улеснен достъп до медицински храни за нуждаещите се.
В писмото се настоява за нормативни промени - кодовете за трите вида малнутриция – буквално недохранване поради невъзможност за усвояване на храна – да се добавят към основната диагноза на даден човек, обясни д-р Тончева.
Другите искания са за актуализиране на списъка на специалните храни за медицински цели, заплащани частично или изцяло от здравната каса, както и за създаване на регистър на пациентите, имащи нужда от медицинска храна. Това ще улесни планирането на нужните средства и ще осигури пълноценно хранене за много хора, чиито семейства в момента се чудят как да осигурят оцеляването им..
Според Боряна е нужно у нас да има специални центрове, в които медицински екипи да насочват семействата на такива хора към подходящата за състоянието им храна, а държавата трябва да сключи договори за доставка на такива храни, каквито има във всички нормални по думите на майката държави.
"Проблемът се подхвърля от няколко правителства, а реални действия няма", споделя д-р Тончева, а в това време хора у нас умират от глад. От здравното министерство съобщиха за "Хоризонт", че вече е сформирана работна група, която да се заеме с решаване на проблема. Според д-р Тончева важно е тази група да има план с реалистични срокове и отговорници, а цялостната промяна е възможна за месеци, стига да има политическа воля.
От звуковия файл можете да чуете целия репортаж на Елена Бейкова.
Във Велико Търново се предвижда синята зона за паркиране да бъде разширена с 87 места, но и да се увеличи времето на работа, включително и в съботните дни . Местата за платено паркиране се управляват от общинското търговско дружество "Паркинги и гаражи". Промяната среща недоволството на хората, защото няма алтернатива за паркиране ...
В Румъния предстои триседмичен изборен маратон – президентски и парламентарни избори. Новината за пълноправното членство на Румъния в Шенген е чудесен предизборен кампаниен подарък за румънския премиер Марчел Чолаку - главно действащо лице в преговорите и с австрийците, и с унгарците, които са начело на европредседателството. Това каза..
На 11 ноември само бързата и адекватна реакция на шофьор на училищен автобус предотврати тежка трагедия с 19 деца в Свищовско. В следобедните часове тир с румънска регистрация, движещ се с несъобразена скорост, навлезе в насрещното платно на завой в село Вардим и секунди го деляха от челен сблъсък с ученическия автобус. Шофьорът на ученическия..
Над 100 000 деца и възрастни у нас имат затруднения в говора и комуникацията . Това са хора с ДЦП, аутизъм, афазии, деменция, интелектуални затруднения и други състояния. Допълваща и алтернативна комуникация (ДАК) помага на хиляди невербални хора по света да общуват и да се развиват. "Темата е много важна. Тя касае много хора, които..
Семейство Галина Герасимова и Андрей Грива разказват за ерата на Водолея - за човека между технологичния напредък и непреходните човешки ценности . Тя е историк, богослов, режисьор и издател, а той е музикант и лектор по теми за живота и словото на Учителя Петър Дънов. И двамата са изкушени от астрологията и имат много познания в..
Време е да бъде изработен национален план за мозъчно здраве. Това каза проф. Николай Габровски, председател на фондация „Съвет за мозъчно здраве“, организатор на кръгла маса „Мозъчните заболявания – предизвикателства и решения“. По думите на проф. Габровски 180 милиона души в Европа живеят с мозъчни заболявания, но вероятно са повече, тъй..
От няколко месеца конната база "Ахил", в която се провеждат терапевтични занимания за деца със специални потребности, е в новия си дом – терен в близост до софийското село Бистрица , закупен благодарение на дарителска кампания за спасяването на базата. Към момента е изградено място за настаняване на шестте коня, които работят с децата. Предстоят още..
"Дълбоко съм убеден, че на България са ѝ необходими нови политически субекти . Тези са изчерпани. " Това заяви пред БНР Бойко Ноев, бивш министър..
Трудно е да си представим, че война, струвала живота на стотици хиляди и прогонила милиони от домовете им, може да ескалира още. Но броени седмици след..
Не очаквайте да дадем подкрепа на някого, ако не бъдем потърсени за това. Това каза пред БНР депутатът от ДПС-Ново начало Хамид Хамид и коментира:..