Дискриминация, която убива – така майката на пораснало дете с нужда от специално медицинско хранене описва безхаберието на държавата, оставила хората с различни заболявания и тегло под нормата да оцеляват. Да оцеляват, защото семействата им не знаят какви са подходящите медицински храни, а Здравната каса не ги заплаща към момента, разказва Боряна Драганова, майка на 23-годишната Елена.
Заради хора като Елена, неправителствени организации и общността на майките на деца с увреждания, които протестираха преди години срещу системата, изпратиха писмо до служебното правителство, парламентарно представените партии и Националната здравноосигурителна каса, в което настояват за спешни действия за осигуряване на лесен достъп до медицинска храна за всички нуждаещи се у нас, а техният брой не е ясен, тъй като няма регистър на хората с такива нужди.
Елена е на 23, а тежи само 20 килограма и то в добрите периоди, когато не е болна. Диагнозата ѝ е тежка церебрална парализа, има множество увреждания, натрупани през годините.
"Тези килограми са несъвместими с живота", разказва майката Боряна:
"За мозъка тези 20 килограма на тези 23 години е като сигнал за анорексия. Така се спират други органи и системи, въобще доста сложна е връзката, като един човек расте на години, но не расте нормално на килограми".
Елена все още може да приема пасирана храна през устатата, но заради ниското тегло има и гастростома - тръбичка, през която се вкарват храна и лекарства директно в стомаха.
Проблемът от една страна е финансов, тъй като тези храни не се заплащат от Здравната каса за пълнолетни. Едно хранене струва 5 лева, което според изчисленията на Боряна означава около 500 лева месечно. Към този разход се добавят и консумативите за гастростомата.
"Към момента висококалорийните специални медицински храни се купуват с дарителски средства", разказва д-р Антоанета Тончева – биолог и член на общността "Мостове" – неправителствената организация, инициирала писмото, изпратено до здравните власти и до парламентарно представените партии. То е подписано от Националната мрежа за децата, лекари и граждански активисти, които подкрепят намирането на решение за максимално улеснен достъп до медицински храни за нуждаещите се.
В писмото се настоява за нормативни промени - кодовете за трите вида малнутриция – буквално недохранване поради невъзможност за усвояване на храна – да се добавят към основната диагноза на даден човек, обясни д-р Тончева.
Другите искания са за актуализиране на списъка на специалните храни за медицински цели, заплащани частично или изцяло от здравната каса, както и за създаване на регистър на пациентите, имащи нужда от медицинска храна. Това ще улесни планирането на нужните средства и ще осигури пълноценно хранене за много хора, чиито семейства в момента се чудят как да осигурят оцеляването им..
Според Боряна е нужно у нас да има специални центрове, в които медицински екипи да насочват семействата на такива хора към подходящата за състоянието им храна, а държавата трябва да сключи договори за доставка на такива храни, каквито има във всички нормални по думите на майката държави.
"Проблемът се подхвърля от няколко правителства, а реални действия няма", споделя д-р Тончева, а в това време хора у нас умират от глад. От здравното министерство съобщиха за "Хоризонт", че вече е сформирана работна група, която да се заеме с решаване на проблема. Според д-р Тончева важно е тази група да има план с реалистични срокове и отговорници, а цялостната промяна е възможна за месеци, стига да има политическа воля.
От звуковия файл можете да чуете целия репортаж на Елена Бейкова.
Столична библиотека и фондация „Глобални библиотеки – България“ организираха представяне с фокус – ролята на библиотеките в изпълнението на Стратегията за цифрова трансформация на България (2020 – 2030). Участие в събитието взеха представители на ключови за изпълнението на стратегията министерствата, както и на Столичната община. Събитието е..
Когато източният вятър премине през ума и сърцето, той носи със себе си не само думи, но и цяла вселена от значения . Какво означава един поздрав в Корея? Не е просто "Здравейте", а поклон, жест на уважение , хилядолетна традиция, предавана през поколения. Какво значи да изучаваш Кореистика? Не е просто запаметяване на йероглифи и..
В частно училище в периферията на София – в Иваняне, беше открит кабинет по изкуствен интелект. Най–доброто обяснение защо в едно училище трябва да има стая за изкуствен интелект го дават учениците. Виктор, който е петокласник и по-големите му съученици Зулфие и Васил посочват, че така или иначе децата го използват в учебния процес ...
От фондация "Искам бебе“ настояват за промяна в правилата за работа на Центъра за асистирана репродукция и за финансиране от държавата да бъдат включени и пациентите, които имат нужда от донорски генегичен материал . Това заяви председателят на фондацията Мария Янева. Тя поясни, че в началото на седмицата исканите промени са внесени и обсъдени в..
Държавата започна ремонти на домовете за стари хора. Модернизацията се прави с финансиране от Плана за възстановяване и устойчивост. Един от домовете, в които ще бъдат подобрени условията за възрастните хора, е в павликенското село Караисен. Министърът на труда и социалната политика Борислав Гуцанов даде началото на ремонта на този дом тази..
Българският енергиен и минен форум (БЕМФ), съвместно с "Клуб Сенатор", организира професионална дискусия на тема "Аргументи - "За" и "Против" добива на шистов газ в България". Участниците в дискусията излязоха с Отворено писмо. В него се посочва: Над 13 години на територията на Република България и българската акватория на..
Ако не беше "Марица Изток", тази зима щяхме да усетим колко сложно е да бъде животът ни без ток . Тази зима щеше да е критична за цялата държава. Това каза пред БНР Александър Загоров, конфедеративен секретар на КТ "Подкрепа", преди международна конференция за предизвикателствата пред енергийната индустрия при социално-екологичния преход...
Онези, които непрекъснато се опитват да си мият ръчичките с Делян Пеевски, трябва да се замислят и да започнат да се учат от него! Това мнение изказа..
До деня, предшестващ обстрела на седалището на ООН в Ивицата Газа, в който загина българинът кап. Марин Маринов, израелците са се намирали в съседна..