Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Фелинда Николаева успя да направи важен генетичен тест с помощ от "Българската Коледа"

И майката, и дъщерята са с еднакво заболяване - мускулна дистрофия. Фелинда ходи на плуване и това много ѝ помага. Учи в паралелка по природни науки, а съучениците ѝ са съпричастни към нейното заболяване. Мечтае да стане ветеринар.
Снимка: Здравка Маслянкова

Благотворителната кампания "Българската Коледа" за първи път помогна на 15-годишната Фелинда Николаева от Горна Оряховица. 

Благодарение на дарителите, крехко, но борбено момиче успя да направи генетичния тест, който да докаже нейното невромускулно заболяване, което създава трудности на опорно-двигателната система. 

"Аз не съм различна", казва Фелинда, и мечтае да стане ветеринарен лекар, въпреки мускулната си дистрофия. 

Когато Фелинда била 3-годишна, майка ѝ Илмие Чаушева забелязала, че момиченцето получава изкривяване на десния ъгъл на устата.

"Започнахме по лекари. В Плевен в Педиатрията я лекуваха за фациалис. Направиха скенер. Насочиха ни към "Александровска болница" в София и доцентката, като ни видя, каза, че и двете сме за преглед и че е генетично. Беше на 4 години, когато ѝ поставиха диагнозата".

Оказало се, че и майката, и дъщерята от Горна Оряховица са с еднакво заболяване - мускулна дистрофия, което се развива напълно идентично и при двете. Трябвало да се направи генетично изследване на момичето. То не се поема от Здравната каса. Генната мутация, която трябвало да бъде търсена и доказана, се оказало, че в България се изследва в една единствена частна лаборатория и никак не е евтино. Тогава Илмие Чаушева потърсила подкрепа от "Българската Коледа":

"За първи път кандидатствах. Бях одобрена. Отпусната е сума от 1800 лева за генетично изследване, за да се докаже самата диагноза. Направено е изследването, доказано е. Върнала съм документи към "Българската Коледа" с обратна връзка с изследването". 

Майката и дъщерята заедно се борят с общото си заболяване, опора са си една на друга

"Гимнастика, упражнения. Няма лечение, но може да се поддържа и се надявам малко да се стопира. Аз съм от 5-годишна така. На 40 години бях, като ми поставиха диагнозата. При мен съвсем бързо се развиват нещата. Надявам се при нея да не е така. По-бавно да бъде".

Фелинда ходи да плува и казва, че това много ѝ помага

"На плуване ходя два пъти седмично и се отразява доста добре. Изморена съм, нормално е след това, но се чувствам много по-енергична. Мускулите не ме болят много". 

Фелинда Николаева е в 9. клас в паралелка по природни науки в Средното училище "Георги Измирлиев" в Горна Оряховица, бонусът бил, че в него има асансьор за деца с двигателни проблеми, а съучениците ѝ са съпричастни към нейното заболяване и по-бавното ѝ придвижване: 

"Подкрепа имам от приятелите, от съучениците. Най-добрата ми приятелка е в един клас с мен. Ходим си навсякъде двете, тя ме изчаква. Ако ходим на пътешествие и има учители, които се съобразяват с мен. Дават ми ръка понякога и ходим". 

Борбената и красива 15-годишна Фелинда споделя и мечтата си: 

"Да стана ветеринар, да си вляза в мечтания университет и да си работя ветеринарство". 

Мускулната дистрофия е променила Фелинда. На другите деца като нея казва: 

"Да не обръщат внимание на подигравките! Да вярват в себе си и да знаят, че са специални с това заболяване. Те са различни от другите. Може да се гордеят, че са го преодолели и че се справят с него. Аз съм такава".

Доброто е заразно. Помогнаха ми, помагам и аз чрез "Българската Коледа", споделя майката на Фелинда Илмие Чаушева: 

"Българската Коледа" наистина ми беше голяма помощ. Много съм благодарна. Бих казала на майките с деца с проблеми да бъдат силни и да не се предават, защото трябва да са опора и да дават пример на детето как да се бори и да не се отказва". 


По публикацията работи: Лозина Владимирова


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Усилията на всички са насочени към това Марти да започне сам да се облича, да се храни, да даде възможност на света да го опознае и приеме. А от Дядо Коледа очаква автобус с отварящи се врати.

Заедно с "Българската Коледа" Марти от Русе продължава важна за развитието му рехабилитация

7-годишният Мартин от Русе се нуждае от сериозна рехабилитация и работа със специалисти, за да стане самостоятелен . Детето е с генерализирано разстройство в развитието - неуточнено. Мартин е роден на 29 март 2017 г. - в края на шестия месец от бременността на майка си и с тегло едва 850 г . Според медицинските стандарти това е екстремно..

публикувано на 11.12.24 в 09:55
Скоро Теа ще тръгне на училище. Харесва да работи с кинетичен пясък и пластилин.

"Българската Коледа" помага на Анастасия Лабузова да се грижи за дъщеря си с аутизъм

Когато откриеш, че детето ти има сериозен проблем, не знаеш как да продължиш живота си. Дарителската кампания "Българската Коледа" дава надежда на родителите и шанс за техните деца . Много е трудно да си родител, а да си родител на дете със специални потребности е още по-трудна задача. " И на мен ми се случват от време на време такива..

публикувано на 10.12.24 в 14:56
Благодарение на работата с логопед, психолози и рехабилитатори Ани е на едно по-добро ниво за нейния синдром.

Ани от Сливен вече може да казва думи и кратки изречения благодарение и на "Българската Коледа"

" Българската Коледа" от години подпомага семейството на едно дете от Сливен, което се ражда с много рядко генетично заболяване . То е толкова рядко, че се случва на 1 от 5 до 10 хиляди раждания.  Детето се казва  Анна Белова и е под постоянна грижа на семейството, което се бори да му осигури рехабилитатори, логопеди и психолози, защото за..

публикувано на 10.12.24 в 09:53

"Българската Коледа" подпомага финансово терапиите на брат и сестра

Виктор е почти на 19 години и страда от няколко заболявания , сред които ДЦП. Елена е на 6 години и е аутист . Те са брат и сестра. Майката Емануела Георгиева сподели, че Виктор има пълна агенезия на корпус калозум , което означава, че няма връзка между двете мозъчни полукълба:  "Поради това има много голямо умствено забавяне...

публикувано на 09.12.24 в 17:24
„Българската Коледа“ е най-големият дарител на лечебното заведение. В Неонатологията се надяват да получат рентгенов кугел. Лекарите и сестрите също изпращат есемеси за благотворителната инициатива.

Благоевградската областна болница има мечта. Очаква "Българската Коледа" да я сбъдне

Само за една година недоносените бебета, родени в областната болница в Благоевград, са се увеличили с 12% . Тази тенденция е трайна, споделят лекарите, които спасяват живота им.  Освен добър и професионален екип, какъвто за щастие има в отделението, медиците имат нужда и от модерна апаратура . Недоносените близначета Славина и..

публикувано на 08.12.24 в 09:05
„Българската Коледа“ дава възможност на София да бъде като другите деца.

София има нужда от ежедневно лечение, за да порасне. "Българската Коледа" се грижи за това

Инициативата "Българската Коледа" помага и на 3-годишната София, която е с рядко генетично заболяване и има нужда от ежедневно лечение, за да порасне.  Семейството се надява държавата да финансира това лечение до 18-годишна възраст. И разпознава дарителската инициатива като възможност момиченцето да бъде като другите деца . София..

публикувано на 07.12.24 в 09:05
Петър учи усилено английски език, ходи на тренировки по хандбал, посещава и театрални уроци. „В училище се справя чудесно, съвсем наравно с връстниците си“, споделя майка му.

Петър има синдром на вродените аномалии. "Българската Коледа" му осигурява парите за генотропин

Петър Йорданов e едно от децата на благотворителната инициатива "Българската Коледа" . Той е на 12 години, но е с нисък ръст заради синдром на вродените аномалии.  Петър е роден с ниско тегло – под 2 кг, но не преждевременно, а само две седмици преди термина. Когато е на 10 месеца, е диагностициран със синдром на Di George – рядко..

публикувано на 05.12.24 в 18:06