Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Министърът на електронното управление Валентин Мундров.

Ресорният министър е готов да освободи директора на "Информационно обслужване", ако "е превишил правата си"

Министърът на електронното управление Валентин Мундров е готов да освободи директора на "Информационно обслужване" Ивайло Филипов, ако "е превишил правата си". Това уверение Мундров даде пред депутатите от парламентарната Комисия по електронно управление и информационни технологии: Конституционният съд обяви за незаконен избора на 16 народни..

публикувано на 13.03.25 в 17:28
Кирил Петков

Кирил Петков отхвърли възможността ПП-ДБ да се включи в управлението

Първа реакция на Продължаваме промяната-Демократична България след решението на Конституционния съд. Според Кирил Петков от решението става ясно, че партиите с най-много надписани гласове са ДПС - Ново начало и ГЕРБ-СДС. Петков не очаква промени в мнозинството и категорично отхвърли възможността ПП-ДБ да се включи в управлението: "От наша..

публикувано на 13.03.25 в 17:22

ЦИК ще се произнесе по решението на КС в рамките на деня

Още тази вечер ЦИК ще се произнесе по решението на Конституционния съд, с което изборът на 16 депутати беше обявен за незаконен. Решението на КС постъпи в ЦИК и бе докладвано в рамките на течащото редовно заседание на Комисията. Заместник-председателката Росица Матева прочете имената на депутатите, чийто избор беше обявен за незаконен от Съда и цитира..

публикувано на 13.03.25 в 17:22
Весислава Танчева

Весислава Танчева: Правителството става заложник на решенията на Пеевски или Доган

Правителството става заложник на решенията на Пеевски или Доган. Това заяви пред БНР Весислава Танчева, ПР експерт. "Решението на КС възлага на ЦИК да реши дали "Величие" влиза, или не. Резултатите предпоставят, че това трябва да се случи. Народните представители, които са обявени за незаконно избрани, с това решение са 16. Те трябва да..

публикувано на 13.03.25 в 17:15

Проф. Емилия Друмева: Измененията в ИК да се обмислят добре, за да няма оспорване и касиране

Конституционният съд (КС) преценява законността, а установяване на нарушенията е чрез експертизи, извършени от вещи лица .  Това каза пред БНР проф. Емилия Друмева, бивш конституционен съдия и бивш съветник на президента Румен Радев по правните въпроси, като уточни: "Заключенията на експертите трябва да убедят КС, за да възложи той..

публикувано на 13.03.25 в 17:14
Заседание на Временната комисия за установяване на всички факти и обстоятелства, относно проблемите с безводието в страната в сградата на Народното събрание - 13 март 2025 г.

Иван Капитанов: Обследване на язовирите за напояване не е правено никога въпреки законовото изискване

Обследване на язовирите за напояване у нас не е правено никога, въпреки че има законово задължение състоянието им да се проверява на всеки пет години. Това съобщи зам.-министърът на земеделието Иван Капитанов пред членовете на Временната парламентарна комисия за  установяване на факти и обстоятелства относно проблемите с безводието в страната...

публикувано на 13.03.25 в 17:10

Около 300 дка храсти горят в Странджа

300 дка храсти и ниска растителност е обхванал пожар в странджанската местност "Граничар“. Огънят се движи към село Велика, уточни директорът на РСПЗАБ старши комисар Николай Николаев. 4 противопожарни автомобила, горски служители и доброволци се борят с огнената стихия. Низов е пожарът, който гори в гората над град Царево. Над 25 огнеборци,..

публикувано на 13.03.25 в 17:00