Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Протест срещу туризма в Испания.

Хиляди на протест срещу прекомерния туризъм в Палма де Майорка

Хиляди хора протестираха в Палма де Майорка срещу прекомерния туризъм. Това е втората голяма демонстрация на Майорка след протеста в края на май, който събра 10 хиляди души в столицата на Балеарските острови. Участниците в демонстрацията в Палма са били 12 000 според полицията, 50 000 - по данни на организаторите. Те се обявиха срещу..

публикувано на 22.07.24 в 08:20

Пунктовете за технически прегледи без свързаност с Автомобилна администрация спират работа

От днес спират дейност пунктовете за технически прегледи, които не са осигурили свързаност на уредите за измерване със системата на Изпълнителна агенция "Автомобилна администрация". С промени, приети миналата година, резултатите от измерванията ще се изпращат електронно, обясни Станимир Арабаджиев, заместник изпълнителен директор на Агенцията:..

публикувано на 22.07.24 в 08:07

Външните министри на ЕС обсъждат руската агресия срещу Украйна

Днес министрите на външните работи на страните членки на ЕС ще обсъдят в Брюксел руската агресия срещу Украйна след неформален разговор с министъра на външните работи на Украйна Дмитро Кулеба по видеоконферентна връзка. След това те ще дебатират по положението в Близкия изток с оглед на последните събития в региона, както и по цифровата..

публикувано на 22.07.24 в 07:58
Борислав Сандов

Борислав Сандов: Не се учим от бедствията, не действаме превантивно

С нашите решения определяме какъв да бъде светът около нас. Но когато говорим за по-мащабни прояви, трябва да търсим отговорността на политическите представители, на институциите . Това коментира пред БНР Борислав Сандов от "Зелено движение", бивш вицепремиер по климатичните политики. Седмица под знака на пожарите и червения код..

публикувано на 22.07.24 в 07:58
Кметът на Киев Виталий Кличко

Кличко допуска референдум за план за край на войната

Кметът на Киев Виталий Кличко заяви, че на президента Володимир Зеленски в крайна сметка може да се наложи да проведе референдум относно план за прекратяване на войната. Зеленски ще трябва да покаже, че мнозинството от украинците стоят зад условията за мир, включително потенциални болезнени териториални отстъпки, подчертава Кличко в интервю..

публикувано на 22.07.24 в 07:55
Антиправителствен протест в Ерусалим, 13 юли 2024 г.

Пореден протест срещу Нетаняху в Израел

Демонстранти се събраха пред резиденцията на премиера Бенямин Нетаняху в Ерусалим с искане за сделка за освобождаване на израелските заложници. Друга група пък протестира на летище "Бен Гурион" с настояване военната операция в Ивицата Газа да продължи. Израел предприе офанзивата срещу "Хамас" след атаките на радикалната палестинска групировка на 7..

публикувано на 22.07.24 в 07:52

В МС подписват предпроектното проучване за изграждане на енергиен коридор Изток-Запад

В Министерския съвет ще бъде подписан договор между Американската агенция за търговия и развитие и Електроенергийния системен оператор за безвъзмездно финансиране на предпроектното проучване за изграждане на енергиен коридор Изток-Запад. Стойността на проекта е близо милион и половина долара. На събитието ще присъстват министър-председателят..

публикувано на 22.07.24 в 07:42