Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Френският президент Еманюел Макрон.

Срещата за Украйна във Франция - Стармър, Шолц, Фон дер Лайен и Рюте ще присъстват

Президентът на Франция Еманюел Макрон ще проведе утре в Париж неформална среща с лидерите на Германия, Обединеното кралство, Италия, Полша, Испания, Нидерландия и Дания.  Макрон свиква спешна среща на европейските лидери в Париж Френското президентство съобщи, че британският премиер Киър Стармър,  германският канцлер Олаф Шолц, генералният..

публикувано на 16.02.25 в 19:16
Атанас Зафиров

Атанас Зафиров бе избран за председател на БСП

Временният председател на БСП Атанас Зафиров бе избран за лидер на партията. Зафиров и Гуцанов на балотаж след вота за председател на БСП Зафиров победи на балотажа Борислав Гуцанов. До балотажа се стигна, след като преди обед общо седем души се впуснаха в битката за партиен лидер от първоначалните общо 17.  След проведен първи тур на избор..

публикувано на 16.02.25 в 18:24

"Млади фолклорни таланти" с галаконцерт на сцената на Първо студио на БНР

Под съпровода на камерната инструментална група при Оркестъра за народна музика на БНР над 200 деца пяха на сцената на Първо студио на БНР в 24-тия галаконцерт на конкурса "Млади фолклорни таланти" на предаването "Рано в неделя" по програма "Хоризонт". Те бяха дошли от всички краища на страната. Над 200 деца на галаконцерта "Млади фолклорни таланти"..

публикувано на 16.02.25 в 18:17
Оот ляво надясно: вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова, генералният директор на БТА Кирил Вълчев, председателят на Народното събрание Наталия Киселова.

БТА отбелязва 127 години от първия си бюлетин

Българската телеграфна агенция отбелязва 127 години от своя първи бюлетин с новини. Бяха представени нов новинарски център, читалня и нов шрифт ЛИК, създаден специално за Българската телеграфна агенция от Националната художествена академия. Генералният директор на БНР Милен Митев пожела на колегите от БТА смелост и сили да продължават това, което правят..

публикувано на 16.02.25 в 18:10
Протест на пътя Кюстендил - Ябълково, където след сблъсък с безконтролно пуснати коне загина 18-годишна девойка, архив.

Обезопасяването на пътя Кюстендил-Ябълково с мрежа, спираща животни - над 500 хил. лв.

Над половин милион лева ще струва монтирането на 3 километра обезопасяваща мрежа от двете страни на пътя Кюстендил - с. Ябълково срещу пуснати безконтролно животни, които стават причина за катастрофи. На тази отсечката в края на миналата година при удар със стадо коне загина 18-годишно момиче. Около половин километър от мрежата вече са поставени...

публикувано на 16.02.25 в 17:30
Гръцкият премиер Кириакос Мицотакис, вдясно в центъра, във временния щаб на службите за спешна помощ, създаден във връзка със земетресенията в района на гръцкия вулканичен остров Санторини, 7 февруари 2025 г.

Гръцкият премиер за трусовете на Санторини: Безпрецедентни, трудно е да се предвиди как ще продължат

Гръцкият премиер Кириакос Мицотакис написа в профила си във Фейсбук, че постоянните трусове в района на Санторини са "безпрецедентни". Мицотакис се позова на мнението на сеизмолози и посочи, че е трудно да се предвиди как ще продължат трусовете. "Те следят положението минута по минута и оценяват данните ден след ден", отбеляза той. Гръцкият..

публикувано на 16.02.25 в 17:00

40 000 нелегални никотинови вейпове са задържани на Митниците от началото на годината

40 000 нелегални никотинови вейп устройства са задържали митничарите само за месец и половина от началото на годината. 25 000 нелегални вейпа са задържани при проверки на Митница - София, като количеството е сравнимо със задържаното праз цялата минала година. Това са ненаркотични вейпове , но проблемът е, че не отговарят на изискванията на..

публикувано на 16.02.25 в 16:33