Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Международния ден за солидарност с хората с редки болести

Ирена Нешовска: Нужна е национална стратегия за редките болести

| Репортаж
Снимка: freepik.com

Да бъде разписан пътят на пациент с дадено рядко заболяване – при какъв специалист да отиде, в кои болници има съответните лекари, кой плаща за лечението. Това предлагат от фондация "Миастениа гравис" – една от организациите на хората с редки болести. 

Председателят Ирена Нешовска смята, че е нужна национална стратегия за тези заболявания, за разлика от здравното министерство, което на този етап не предвижда специален стратегически документ. 

В навечерието на Международния ден за солидарност с хората с редки болести, който се отбелязва днес, 12 други организации подписаха манифест, в който поставят искания за достъп до модерни диагностика и терапии, както и до цялостна грижа
Муковисцидозата е най-често срещаната рядка диагноза и е сравнително добре познато заболяване у нас – около 200 българи живеят с него. Болестта има генетично нарушение, което води до образуване на гъст секрет в белите дробове, червата, панкреаса, черния дроб. Хората боледуват често от инфекции, разказва Мария Калчева от асоциация "Муковисцидоза". Нейният внук е диагностициран с болестта преди 15 години. Днес има достъп до извоюваното от пациентската организация – например инхалаторните антибиотици, които Здравната каса заплаща.

"Здравната каса изписва три инхалаторни антибиотика, но не отпуска на пациентите инхалатори - не знам по каква причина. Затова ние като организация сме се наели - събираме дарения. От 10 години купуваме инхалатори и ги даваме на нашите пациенти". 

В момента хората с муковисцидоза използват инхалатори за 450 лева, които обикновено издържат около 2 години. Модерните устройства, които се използват масово в Европа, са двойно по-скъпи, но правят инхалация на медикамент за 3 минути, вместо за 15. Иначе за тези пациенти има клинична пътека при влизане в болница, както и модерни генетични лекарства, коригиращи донякъде дефекта и проявата на симптоми. Заплащат се от Касата от миналата година и са достъпни за хората, които имат поне една мутация Delta F 508 – 80 процента от пациентите.

Други, важни за качеството на живот добавки, не се осигуряват от здравната система, сподели Мария Калчева.

"Нямаме препарати, които разреждат секрети. Всички си купуват сами. Един месечен курс излиза на пациента около 80 лв. Другото, което страшно много липсва, са мастноразтворими витамини".

Миастениа гравис – друго рядко заболяване, което не е съвсем непознато в България, а засяга между 1500 и 2000 души плюс техните семейства. То е невромускулно, хронично, проявява се в различни форми – като умора на лицето, завалян говор, трудно движение на краката. Симптомите се засилват при стрес, студ и жега. Здравната система поема едно животоподдържащо лекарство, има и клинична пътека за стабилизиране на пациентите при влошаване и криза. Но е недофинансирана и не покрива нужния брой процедури, които да се направят на такъв пациент, разказва Ирена Нешовска от фондация "Миастениа гравис". Така се налага на хората да плащат за процедури, за да не умрат.

"Двама - трима могат да си позволят годишно да платят такива суми. По този начин пада и интересът на самите здравни специалисти да правят тези манипулации". 

Според Нешовска стойността на клинична пътека трябва да се увеличи двойно от сегашните 9000 лева.

Това, което получава болницата, за да стабилизира човек с криза при миастениа гравис, не покрива цените на медикаментите, които се използват, обясни доц. Милена Миланова от университетската болница "Свети Наум". Тя работи в експертния център за диагностика и лечение на болестта.

За това заболяване у нас все още няма регистрирано имунно лечение. 

Проблем към момента за хората с муковисцидоза е недостигът на основното им лекарство, обясни Мария Калчева.

Сред проблемите на хората с миастениа гравис е спешната медицинска помощ, която им се оказва при криза, когато пациентите не могат да говорят. Спешната помощ не е информирана, че при това заболяване може да умреш при криза, подчерта тя. 

От асоциация "Муковисцидоза" работят за въвеждане на масов неонатален скрининг за заболяването, както и за поемане на висококалорични медицински храни от Здравната каса. А от фондация "Миастениа гравис" искат страната ни да има стратегия за редките болести, която може да обедини 3 елемента - кой е специалистът, в кое лечебно заведение човек да отиде и как да се заплаща лечението. 

От здравното министерство обясниха, че не предвиждат отделна стратегия, а ще работят за повече възможности за достъпни, качествени и навременни диагностика и лечение на редките болести. Както и че начертаването на стандартен път за пациент с рядко заболяване не би позволило да се вземат предвид спецификите на всяко отделно заболяване.

Целия репортаж на Елена Бейкова в предаването "Преди всички" чуйте в звуковия файл. 
По публикацията работи: Анастасия Крушева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

В Ловеч почетоха паметта на жертвите на комунистическия режим

С отслужване на панихида в катедралата в центъра на Ловеч беше почетена паметта на жертвите на комунистическия режим. Днес се навършват точно 80 години от деня, в който т.нар. Народен съд осъжда на смърт десетки депутати, министри, военни и царски съветници. Паметта на жертвите на комунистическия режим почетоха политици, общественици и..

публикувано на 01.02.25 в 14:46
Областен информационен център - Велико Търново

82 договора за 89 млн. лева еврофинансиране са сключени във Великотърновско

Едва 82 договора за 89 милиона лева са сключени в област Велико Търново за европейско финансиране през новия програмен период, отчетоха от Областния информационен център и коментираха, че времето става критично малко за усвояване на средствата. Същевременно има сериозно забавяне в изплащането на парите. По европейските фондове договорената..

публикувано на 01.02.25 в 14:30

Уточнени са условията и правилата за избор на изпълнител на паметника на Радой Ралин в Сливен

Условията и правилата за конкурс за избор на изпълнител на паметника на писателя Радой Ралин в родния му Сливен вече са разписани. Това обяви общинския съветник Пепа Генчева, която е част от инициативния комитет за издигането на паметника. Очаква се в най-скоро време те да бъдат обявени официално от Инициативния комитет. Мястото, където ще..

публикувано на 01.02.25 в 14:23

"Медицински надзор" проверява случаите на усложнения след поставяне на ботокс

Изпълнителна агенция " Медицински надзор"започва проверка във връзка с регистрираните случаи в Пирогов усложнения след поставяне на ботокс. Действията са разпоредени от изпълнителния директор на агенцията Иванка Динева след станалите публично известни случаи на пациенти, които са потърсили помощ от лечебното заведение  след поставяне на ботулинов..

публикувано на 01.02.25 в 14:13

Близо ли е краят на войната в Украйна

Доналд Тръмп твърдеше, че може да сложи край на войната в Украйна за един ден, но усещайки трудностите американският президент ревизира крайният срок до 100 дни, което също изглежда амбициозна цел.  „Ще уредя катастрофалната война между Русия и Украйна“, категоричен беше Тръмп по време на предизборната си кампания.  Ще може ли наистина той да..

публикувано на 01.02.25 в 14:00

Политици и граждани във Велико Търново почетоха жертвите на комунистическия режим

Политици, граждани и малцината наследници на разстреляните от така наречения Народен съд преди 80 години се събраха на паметния кръст в парка "Дружба" във Велико Търново, за да почетат жертвите на комунистическия режим. С бели хризантеми и запалена свещичка да се поклони на лобното място на баща си дойде 79-годишният Атанас Иванов от Горна..

публикувано на 01.02.25 в 13:57
Боряна Димитрова

Боряна Димитрова: В името на евроатлантизма Пеевски използва кремълска пропаганда

Вездесъщата роля ,  приписвана на Пеевски, прекрасно се вписва в неговата стратегия  – помага му да си приписва сила на демиург, каквато не притежава нето институционално, нито електорално. Влиянието му се хиперболизира по абсурден начин от хората, които са негови най-яростни противници. Това мнение изрази пред БНР Боряна Димитрова, управител на..

публикувано на 01.02.25 в 13:51