Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Международния ден за солидарност с хората с редки болести

Ирена Нешовска: Нужна е национална стратегия за редките болести

| Репортаж
Снимка: freepik.com

Да бъде разписан пътят на пациент с дадено рядко заболяване – при какъв специалист да отиде, в кои болници има съответните лекари, кой плаща за лечението. Това предлагат от фондация "Миастениа гравис" – една от организациите на хората с редки болести. 

Председателят Ирена Нешовска смята, че е нужна национална стратегия за тези заболявания, за разлика от здравното министерство, което на този етап не предвижда специален стратегически документ. 

В навечерието на Международния ден за солидарност с хората с редки болести, който се отбелязва днес, 12 други организации подписаха манифест, в който поставят искания за достъп до модерни диагностика и терапии, както и до цялостна грижа
Муковисцидозата е най-често срещаната рядка диагноза и е сравнително добре познато заболяване у нас – около 200 българи живеят с него. Болестта има генетично нарушение, което води до образуване на гъст секрет в белите дробове, червата, панкреаса, черния дроб. Хората боледуват често от инфекции, разказва Мария Калчева от асоциация "Муковисцидоза". Нейният внук е диагностициран с болестта преди 15 години. Днес има достъп до извоюваното от пациентската организация – например инхалаторните антибиотици, които Здравната каса заплаща.

"Здравната каса изписва три инхалаторни антибиотика, но не отпуска на пациентите инхалатори - не знам по каква причина. Затова ние като организация сме се наели - събираме дарения. От 10 години купуваме инхалатори и ги даваме на нашите пациенти". 

В момента хората с муковисцидоза използват инхалатори за 450 лева, които обикновено издържат около 2 години. Модерните устройства, които се използват масово в Европа, са двойно по-скъпи, но правят инхалация на медикамент за 3 минути, вместо за 15. Иначе за тези пациенти има клинична пътека при влизане в болница, както и модерни генетични лекарства, коригиращи донякъде дефекта и проявата на симптоми. Заплащат се от Касата от миналата година и са достъпни за хората, които имат поне една мутация Delta F 508 – 80 процента от пациентите.

Други, важни за качеството на живот добавки, не се осигуряват от здравната система, сподели Мария Калчева.

"Нямаме препарати, които разреждат секрети. Всички си купуват сами. Един месечен курс излиза на пациента около 80 лв. Другото, което страшно много липсва, са мастноразтворими витамини".

Миастениа гравис – друго рядко заболяване, което не е съвсем непознато в България, а засяга между 1500 и 2000 души плюс техните семейства. То е невромускулно, хронично, проявява се в различни форми – като умора на лицето, завалян говор, трудно движение на краката. Симптомите се засилват при стрес, студ и жега. Здравната система поема едно животоподдържащо лекарство, има и клинична пътека за стабилизиране на пациентите при влошаване и криза. Но е недофинансирана и не покрива нужния брой процедури, които да се направят на такъв пациент, разказва Ирена Нешовска от фондация "Миастениа гравис". Така се налага на хората да плащат за процедури, за да не умрат.

"Двама - трима могат да си позволят годишно да платят такива суми. По този начин пада и интересът на самите здравни специалисти да правят тези манипулации". 

Според Нешовска стойността на клинична пътека трябва да се увеличи двойно от сегашните 9000 лева.

Това, което получава болницата, за да стабилизира човек с криза при миастениа гравис, не покрива цените на медикаментите, които се използват, обясни доц. Милена Миланова от университетската болница "Свети Наум". Тя работи в експертния център за диагностика и лечение на болестта.

За това заболяване у нас все още няма регистрирано имунно лечение. 

Проблем към момента за хората с муковисцидоза е недостигът на основното им лекарство, обясни Мария Калчева.

Сред проблемите на хората с миастениа гравис е спешната медицинска помощ, която им се оказва при криза, когато пациентите не могат да говорят. Спешната помощ не е информирана, че при това заболяване може да умреш при криза, подчерта тя. 

От асоциация "Муковисцидоза" работят за въвеждане на масов неонатален скрининг за заболяването, както и за поемане на висококалорични медицински храни от Здравната каса. А от фондация "Миастениа гравис" искат страната ни да има стратегия за редките болести, която може да обедини 3 елемента - кой е специалистът, в кое лечебно заведение човек да отиде и как да се заплаща лечението. 

От здравното министерство обясниха, че не предвиждат отделна стратегия, а ще работят за повече възможности за достъпни, качествени и навременни диагностика и лечение на редките болести. Както и че начертаването на стандартен път за пациент с рядко заболяване не би позволило да се вземат предвид спецификите на всяко отделно заболяване.

Целия репортаж на Елена Бейкова в предаването "Преди всички" чуйте в звуковия файл. 
По публикацията работи: Анастасия Крушева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Изборните книжа от 13 общини в Благоевградско са предадени на КС за проверка от вещи лица

Изборните книжа от 154 секции от 13 общини в област Благоевград са предадени на Конституционния съд за проверка от вещи лица. В четири от случаите са констатирани отчетени нулеви резултати в протоколите.  Във връзка с искането на Конституционния съд по жалбите за резултатите от последните парламентарни избори областният управител на..

публикувано на 10.03.25 в 11:20

Какво предвижда правителствената отбранителна стратегия?

Конфронтацията на Русия със САЩ и НАТО ще продължи. Русия ще запази своите амбициозни цели за поддържане на военен паритет със западните държави. Това е записано в оценката на средата за сигурност в приета преди дни от кабинета отбранителна стратегия. Стратегията говори е за прилагане мерки за засилване на гражданската подготовка.   Според..

публикувано на 10.03.25 в 11:01
Борислав Гуцанов

Министър Гуцанов ще предложи на МС да има великденски добавки за пенсионерите

Социалният министър Борислав Гуцанов ще предложи на Министерския съвет да има великденски добавки за пенсионерите.  Това обяви той преди участието си в организиран от КТ "Подкрепа" международен форум:  "Качествени работни места и достойни заплати във фокуса на синдикалните организации от страните кандидатки за членство в ЕС": "Моето виждане е..

публикувано на 10.03.25 в 10:51
Лодка с нелегални мигранти на пристанището на град Палеохора, о-в Крит.

Близо 100 мигранти са спасени край гръцкия о-в Гавдос

Голяма група мигранти беше спасена до остров Гавдос благодарение на съвместна операция на гръцки и европейски сили. Гранична морска охрана на остров Гавдос заедно с екип на европейската агенция по охрана на границите Фронтекс спасиха 91 мигранти до островите Гавдос и Лерос. Сред мигрантите има майки с деца, съобщават граничарите. Арестувани са..

публикувано на 10.03.25 в 10:50

Поредно заседание по дело срещу Васил Божков за нанесени щети на държавния бюджет

По-малко от половин час продължи поредното заседание по делото срещу Васил Божков и още няколко души, подсъдими за нанесени щети на държавния бюджет за над 500 млн. лева. По искане на прокуратурата, за днес бяха призовани братята Георги и Кирил Домусчиеви и Георги и Валтер Папазки, но редовно призован се оказа само Валтер Папазки. Васил..

публикувано на 10.03.25 в 10:38

Горски пожар бушува между селата Буковец и Керека

Пожарникари от Велико Търново и Дряново и доброволци продължават да гасят пожар в горите между селата Буковец и Керека. Няма опасност за двете села на границата между Великотърновска и Дряновска община. Пожарът е овладян към село Буковец, продължава гасенето към землището на село Керека, съобщиха за БНР от ОДМВР Велико Търново...

публикувано на 10.03.25 в 10:31
Симеон Караколев

Симеон Караколев: Магазини в пощите ще дадат възможност на реалните производители

Веригите могат да си позволят да изнудват българските производители, защото няма алтернатива. Това заяви пред БНР Симеон Караколев, съпредседател на Националната овцевъдна и козевъдна асоциация. По тази причина той смята за добро предложението на ДПС-Ново начало за  създаване на държавна хранителна верига от магазини в помещенията на пощите у..

публикувано на 10.03.25 в 10:20