"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
С концерт на група „Тангра“ и прожекции във възстановения летен кинотеатър в Белоградчик започнаха събитията от културната програма през лятото. Кинотеатърът е построен преди близо 60 години и в града си спомнят за прожекциите и музикантите, които гостували на сцената. "Почти всяка седмица имаше концерти, сръбски, "Щурците",..
В първата неделя след Неделя на Всички светии , се чества паметта на всички български светии. Прославяме ги, възнасяме молитви към тези, които са просияли от нашия род през вековете. Всеки християнски народ в оградата на светата Христова Църква е дал светци. Такива сме дали и ние българите. Преподобният наш отец и светец Паисий..
Днес ще ви срещнем с един човек, който отдавна мечтае да направи място за почивка сред природата. Той е родом от Белоградчик и понеже камъкът си тежи на мястото, макар и да живее от години в столицата, неговите мечти винаги са били свързани с родното му местенце. Освен това, градът на скалите, знаем, е прекрасно място за отдих. Димитър Игнатов..
Пенсионерите с ниски доходи ще запазят правото си на помощ за отопление за зимния сезон въпреки ръста на пенсиите. Това стана ясно след решение за актуализиране на корекционния коефициент, с който се намаляват доходите от пенсии при определяне на правото на целевата помощ. В новия коефициент е отчетено осъвременяването на пенсиите с 11%, съобщиха от..
Упражненията са най-добрият начин да заздравиш костите и мускулите си и да влияеш на процесите на костна регенерация. Това обясни в "Направление здраве" треньорът Катя Кирчева , която веднъж месечно в своето онлайн студио провежда остеопороза стоп тренировка. "Натрупването на костна маса продължава до края на 20-те години и за мъжете, и..
Смята се, че около 15% от човешката популация има проблеми при създаването на потомство. Това обясни лекарят по асистирана репродукция д-р Сашо Райков от Аджибадем Сити Клиник УМБАЛ Токуда. Този месец специалистът за първи път ще извърши безплатни прегледи и консултации в Кабинета по репродуктивно здраве във Враца, който работи с пациенти от цяла..
В рубриката "Професия-хоби" ще ви срещнем с дама, която присъства в един от най-важните дни на всеки човек, а именно- в сватбения. Тя е Петя Богомилова-Кънчева от Видин и има сватбена агенция. Задачата ѝ не е лека. Нейната работа е свързана с планирането и изработване на сватбени декори и въобще създаването на цялостната визия на този важен..
Ясно