"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
Третата неделя след Пасха - на светите мироносици , която отбелязваме днес, Църквата възпоменава великата вяра на жените, наречени Мироносици, тяхното безстрашие и възнаграждаването им първи да чуят вестта за Възкресението на Иисус Христос. "В Христа Иисуса жените са равни на мъжете. През Първата световна война, когато мъжете бяха..
Днес на 17 май отбелязваме Деня на българския спорт и професионален празник на работещите в сферата на спорта. Денят е обявен с Решение 581 на Министерски съвет от 4 август 2006 г. На тази дата през 1894 г. в София пристигат първите учители по физическо възпитание от Швейцария - Шарл Шампо, Луи Айер и др. Тяхната мисия е да положат основите..
Откриването му е съвместна инициатива на Видинската света митрополия и Фондация "Частно начално училище Митрополит Неофит Видински". Целта е прилагането на държавните образователни стандарти да става в среда, която цени човешката личност и съдейства за въплъщаването в живота на децата и учениците на непреходни християнски добродетели,..
Днес в рубриката "97 лапи и 1 опашка" ще ви запознаем с едно семейство, за което кучетата не са просто домашни любимци, а нещо много повече. Срещаме се с Валя Иванова, която е родом от Кула, но от няколко години живее със семейството си в София. Ще започнем с лошото, че за да стигнем към хубавото. Първото куче на Валя и съпругът ѝ бива..
Всичките 19 села в общината участват в конкурса. Приключило е почистването, а от тази седмица комисия ще оценява как са се справили хората от населените места. "Конкурсът се провежда по инициатива на кмета на община Берковица. Такъв конкурс е провеждан през 2018 и 2019 година. Идеята е да оценим най-чисто населено място на територията на община..
Пънк-рок групата SVETLIO & THE LEGENDS ще бъде специален гост и хедлайнер на четвъртото издание на фестивала "Кремена Рок фест 2024", което ще се проведе на 18 май. В съботната вечер от 19.00 часа, мездренското село Долна Кремена отново ще се превърне в столица на рок музиката за Северозападна България. В импровизиран купон, в частен имот на..
Първото черно лешоядче в природен парк "Врачански Балкан" се излюпи преди Великденските празници. Увеличи се броят се гнездящите двойки черни лешояди в природен парк "Врачански балкан". Трета поредна година една от двойките, която гнезди в Западна Стара планина, има малко. Тази година има двойки, които гнездят на територията на парка. В момента две..