4-vjeçarja Mikaella i njeh të gjitha germat, di përmendsh të gjithë alfabetin dhe reciton vjershën “Fjala amtare, magjepsëse dhe e ëmbël”. Sipas mjekëve, ajo mbase nuk duhej t’i dinte këto gjëra. Mikaella ka lindur me sindromën Dawn.

Kur i ka dhënë jetë vajzës së vet, Sillvena Hristova ka marrë këshillë nga mjekët që të lerë beben, sepse ajo nuk do të jetojë gjatë, shoqëria nuk do ta pranojë dhe jeta e saj do të kthehet në një ferr. Kur Mikaella vjen në këtë botë, prindërit e saj, gjyshet dhe gjyshërit, të gjithë të afërmit e presin me dashuri të madhe. Sot ajo është një fëmijë e dashur, për të cilën bëhen përpjekje të shumta.

Fjalë të tilla pranohen shumë rëndë – tregon Sillvena. Një situatë e tillëështë e papritur dhe nga ana e mjekëve unë prita se do të më inkurajonin, që të mund të vazhdoja të eci përpara, nuk pata nevojë të dëgjoj sesi fëmija ime nuk do të jetojë dhe nuk do të zhvillohet. Këto momente të para në spital janë jashtëzakonisht të rëndësishme për çdo një familje, të cilës i njoftohet një lajm i ngjashëm dhe ajo duhet të përkrahet shumë fortë.

Një kromozom më shumë – bëhet fjalë për shumë gjëra shtesë. Përpjekje më të shumta, një lidhje më të ngushtë, vështirësi, por dhe shumë më tepër dashuri. Që të mund të zhvillohet një fëmijë me sindromën Dawn, akoma që në djep ka nevojë për kujdese suplementare, me qenë se çdo një minutë për të është e vlefshme.Është dëshmuar se po të punohet që nga muajt e parë me spesialistët e përshtatshëm, në se ndiqet zhvillimi shëndetësor, fëmijët tregojnë rezultate shumë të mira dhe mund të arrijnë IQ mbi 85%, shton Sillvena. Por beteja për të ardhmen e tyre nuk është vetëm në një front – kudo ka vështirësi, duk filluar nga mundësia që fëmijët të frekuentojnë kopshtet dhe shkollat në masë, njerëzit të mos të mësohen me praninë e tyre dhe të mos vazhdojnë të kthejnë kokë në rrugë pas tyre apo të trokasin në dru që të mos u ngjaj një gjë e tillë në familjen e tyre, mjekët të tregojnë takt dhe ndjeshmëri, politikanët të krijojnë kushte për jetën e tyre normale dhe për zhvillimin e potencialit të tyre.

Njerëzit me sindromën Dawn me ngut nevojiten prej një ndryshimi legjislativ. Aktualisht shteti cakton 50% invaliditet për çdo një fëmijë deri në moshën 3-vjeçare ose rreth 350 leva (180 euro), kurse pas kësaj mbështetja bëhet më e vogël në varësi nga gjendja.Realisht organet përkatëse shtetërore nukkanë rregulla të qarta, prandaj dhe në qytetet e ndryshme fëmijët në tënjëjtën gjendje marrin një invaliditet krejtësisht të ndryshëm,komenton Sillvena. Përveç kësaj prindërit nuk janë të sigurt në se në të ardhmen do të mund të përdorin ndihmë financiare, a fëmija do të ketë të drejtën të konsultohet me të gjithë specialistët e domosdoshëm.

Çdo javë Mikaella shkon dy herë në javë tek një terapist i të folurit, katër herë në terapi muzikore, nga një herë tek specialistët e rehabilitimit, psikologsë, vallëzon dhe noton – thotë Sillvena Hristova. Dhe nuk është e vështirë të kuptohet se nëna nuk ka sesi njëkohësisht të shkoj në punë dhe ta shpjerë fëmijën e vet në këto veprimtari suplementare. Kurse po të kemi parasysh se çdo një vizitë kushto rreth 30 leva, bëhet e qartë se 350 levat e siguruar nga shteti nuk mjaftojnë. Përveç të gjitha këtyre gjërave janë të domosdoshme dhe para të shumta dhe për analiza të tjera shtesë, të cilat nuk paguhen nga Arka Shëndetësore.

Cili është fati i një fëmije, familja e të cilit nuk mund t’i lejojë vetes këto kujdese të tepërta? Fëmija nuk zhvillohet kaq mirë, sepse ka nevojë për rehabilitim të përditshëm, për punë të përhershme, për terapi për të folurit,është përgjigja e shkurtër e Sillvenës, e cila flet dhe për frikën më të madhe të të gjithë prindërve – kur ata të ikin nga kjo botë një ditë, fëmijët e tyre të mos të gjenden në rrugë. Sepse shteti  siguron nga 120 leva (60 euro) pensionpër çdo një të rritur me Sindromën Dawn dhe nuk ka asnjë institucion, ku këta njerëz të gjejnë strehim, në se nuk kanë shtëpi të vet.

Që të mund të risin ndjeshmërinë e autoriteteve dhe të zbulohet fakti se ke në shtëpi fëmijë me Sindromën Dawn, nuk do të thotë patjetër një vuajtje në familje. Për shembull prindërit e Mikaellës bëjnë video, në të cilat tregojnë jetën e saj akoma që nga periudha e lindjes. Në prag të Krishtlindjeve doli dhe libri i tyre i parë me titull “Dielli në familje. Aventurat e Krisit dhe Mihaellës”, në të cilin tregimi dhe bisedat zhvillohen në emër të vëllait të saj. Do të ketë akoma ndodhi të tjera të shumta dhe aventura, premtojnë ata.

Përgatiti në shqip: Nataniela Vasileva

Foto: lifewithdownsyndrome.com